Tuto fundraisingovou kampaň zahajujeme nejen pro Enderu, ale také pro všechny děti, které tiše svádějí stejný boj – děti, jejichž životy visí na vlásku, a to nejen kvůli jejich nemoci, ale také kvůli rozhodnutím systémů a jednotlivců, kteří rozhodují o tom, zda dostanou péči, kterou potřebují k přežití.

Nedávno nám lékaři sdělili, že přestanou Endře poskytovat léky, které jí zachraňují život. Proč? Protože se domnívají, že její stav pokročil příliš daleko – a že nemá smysl pokračovat. Jinými slovy, rozhodli se, že už o její život nebudou bojovat.

My si to nemyslíme.

Tato sbírka je naším způsobem, jak říci, že za její život stojí za to bojovat – stejně jako za životy dalších dětí, jako je ona. Chceme posílit rodiny, dát jim hlas a pomoci zajistit, aby žádnému dítěti nebyla odepřena péče jen proto, že někdo jiný rozhodl, že jeho život nestojí za záchranu.

Endera se narodila předčasně, ve 30. týdnu, a vážila pouhých 1164 gramů. V 1,5 roce jí byla diagnostikována Gaucherova choroba typu III – vzácné, progresivní genetické onemocnění, které postihuje nervový systém.

Nedokázala sama chodit, kvůli potížím s polykáním jedla pouze pyré a nemluvila slovy – pouze svým vlastním milým jazykem, kterému jsme rozuměli srdcem. Neměla kašlací reflex a trpěla vysokým svalovým tonusem v celém těle. Přesto díky lásce, terapii a neúnavné péči dělala pomalé, ale krásné pokroky.

Když se blížily její 7. narozeniny, dosáhla navzdory svému stavu nadějných vývojových milníků.

Ale před několika měsíci se všechno změnilo.

Po onemocnění chřipkou typu A se u ní začaly objevovat záchvaty ztuhlosti a její zdravotní stav se rychle zhoršoval. Začala se nekontrolovatelně škubat, když byla vzhůru, jako by ji zachvátila panika. Magnetická rezonance odhalila těžký hydrocefalus – hromadění tekutiny v mozku. Od té doby se její stav drasticky zhoršil. Už nereaguje tak, jak dříve. Nyní je pod sedativy, nemůže jíst sama a je krmena nasogastrickou sondou.

Stále bojujeme – ale sami to nezvládneme.

Léky, které Endera potřebuje ke zpomalení nemoci, jsou extrémně drahé. Dosud její rodiče, příbuzní a blízcí přátelé udělali vše, co bylo v lidských silách, aby pokryli náklady. Ale dospěli jsme do bodu, kdy to již nestačí.

Tato sbírka je o naději, důstojnosti a právu na život.

Žádnému dítěti by neměla být odepřena šance pokračovat v boji kvůli tomu, kolik stojí jeho léky – nebo proto, že někdo jiný věří, že už nemá smysl se dál snažit. Žádáme vás o podporu, aby Endera a děti jako ona mohly dostat péči, kterou potřebují k životu, a nebyly jen ponechány svému osudu.

Každý příspěvek, ať už velký nebo malý, je hlasem, který říká : „Tvůj život má smysl.“

Děkujeme, že jste součástí tohoto boje za život, lásku a naději. 💛