La història d'Aria: un cor de lleó en un cos petit

L'Ària té dos anys. És alegre, persistent, tossuda, independent, un ésser amable i fràgil amb un cor de lleó i un somriure que ho conquereix tot, un caràcter més fort que el seu cos i un cor més gran que el món. Va néixer amb una rara malaltia genètica anomenada síndrome de Prader-Willi (SPW), una afecció que afecta el to muscular, el creixement, la parla i el desenvolupament del cervell. Malgrat el seu diagnòstic, l'Ària demostra cada dia que els límits només existeixen si hi creiem. Camina de manera independent, riu del matí a la nit i aprèn a parlar lentament; cada nova paraula és una petita victòria per a ella.

El nostre camí: pares que lluiten

Som els seus pares, lluitadors que no ens rendim. Des del dia que vam saber del diagnòstic, vam decidir fer tot el possible perquè l'Aria pogués viure una vida el més independent i plena possible. Ens guiem per la ciència, la recerca i una ment oberta a noves opcions terapèutiques, tot i que a molts pot semblar una "posibilitat remota". Vam provar nombrosos enfocaments poc convencionals: vam ajustar la seva dieta (sense gluten, lactis, ous i carn de porc), vam introduir suplements específics i vam analitzar el seu cabell per detectar micronutrients i metalls pesants. Els resultats van mostrar una deficiència de micronutrients clau i nivells elevats de metalls tòxics que poden interferir amb els senyals cerebrals. Amb una nutrició i suplements acurats, vam poder establir una connexió saludable entre l'intestí i el cervell, la base de tota funció i desenvolupament. Els nostres esforços fins ara han fet que l'Aria necessiti actualment un logopeda, un gabinet sensorial i teràpia Vojta ocasional.

Fins ara ho hem estat finançant tot nosaltres mateixos. Però ara hem arribat al punt en què necessitem l'ajuda de la comunitat.

Què volem fer a continuació?

El nostre següent pas és comprar el dispositiu làser Avant GrIR, que s'utilitza en la teràpia de fotobiomodulació (PBMT), un mètode no invasiu que utilitza llum infraroja de baixa energia per afectar els mitocondris dins de les cèl·lules cerebrals.

Aquest mètode ajuda amb:

• integració de reflexos primitius
• millores en la connectivitat cerebral (neuroplasticitat)
• reducció de la neuroinflamació
• augment de l'activitat mitocondrial
• millorar les habilitats motores i la coordinació,
• accelerar el procés de desenvolupament de la parla,
• i augmentar l'atenció, l'estabilitat emocional i les funcions cognitives.

Tot això significa: un aprenentatge més ràpid, un millor control del moviment, una millor parla i una millor comunicació entre el cervell i el cos. Nombrosos estudis i experiències clíniques mostren que la PBMT actua com un "catalitzador energètic" per al cervell, ajudant les cèl·lules a funcionar de manera més eficient i a reparar les vies neuronals danyades més fàcilment.

El preu del dispositiu és de 6.900 €, només està disponible al mercat americà i inclou formació obligatòria sobre el seu ús.

El segon pas que estem planejant, després de la integració dels reflexos i la seva estabilització, és la teràpia amb cèl·lules mare a la clínica Swiss Medica de Belgrad, on s'aconsegueixen resultats extraordinaris en nens amb hipotonia i dificultats neurològiques. La teràpia ajuda a regenerar els músculs i millorar les capacitats cognitives. La teràpia amb cèl·lules mare té una vida útil limitada, cosa que significa que la teràpia s'ha de repetir cada any o cada any i mig. El cost estimat és d'uns 15.000 €, depenent del nombre de cèl·lules.

Per què demanem ajuda?

El tractament estandarditzat per al SPW actualment es basa gairebé exclusivament en la teràpia amb hormona del creixement (GH). Tot el que pot aportar progrés depèn del compromís dels pares, la seva perseverança, el seu esperit d'investigació i la seva creença en la possibilitat de canvi, de quant buscaran, aprendran i provaran nous enfocaments que apropin els seus fills a una vida més sana i independent. El nostre objectiu és que l'Aria tingui una vida el més normal i independent possible. Per això us demanem que ens ajudeu a aconseguir aquests propers passos. Cada donació és un pas més a prop del somriure de l'Aria i de la vida que es mereix.

Gràcies per creure en la nostra lleona.

Gràcies per ajudar-la a brillar amb força.

— Els pares de l'Ària