Tinc un limfoma difús no hodgkinià , un càncer del sistema limfàtic, codificat com a C83.0 . La malaltia ha afectat els ganglis limfàtics, el fetge i la medul·la òssia.

El procés de diagnòstic va durar més de dos anys , des del maig del 2022 fins al maig del 2024. Durant aquest temps, es van realitzar moltes proves, incloent-hi quatre biòpsies quirúrgiques, que no van permetre un diagnòstic clar. Només la cinquena biòpsia quirúrgica va permetre obtenir material histopatològic valuós i el diagnòstic de la malaltia. Malauradament, una espera tan llarga sens dubte va tenir un impacte negatiu en el desenvolupament de la malaltia i en el meu estat de salut actual.

El cos està en procés d'autodestrucció : cada cop es fan malbé més òrgans, principalment el fetge i els ronyons . Hi ha anèmia profunda , dolor ossi intens, mals de cap , també m'han diagnosticat epilèpsia i una ressonància magnètica del cap va mostrar canvis preocupants de naturalesa poc clara. Cada cop em costa més moure'm. El meu estat empitjora setmana rere setmana.

La situació es complica encara més pel meu historial mèdic: tinc artritis idiopàtica juvenil (AIJ, HLA-B27+) des dels 10 anys, tractada, entre d'altres, amb el preparat biològic etanercept (Enbrel) . Els metges sospiten que els trastorns actuals poden estar relacionats amb la teràpia anterior.

Actualment, estic sota la cura de moltes clíniques especialitzades: hematologia, neurologia, immunologia, genètica, nefrologia i hepatologia . Malauradament, he de pagar per moltes proves , perquè el temps és essencial aquí. Només es van fer dues proves a la clínica genètica; això definitivament no és suficient per entendre per què el meu cos reacciona de manera tan agressiva.

No puc començar un tractament sistèmic (com ara la quimioteràpia) fins que no sapiguem el motiu pel qual el meu estat es deteriora tan ràpidament. Els metges s'estan plantejant qualificar-me per a un projecte de recerca, però calen proves genètiques completes: panells WES i NGS , el cost de les quals supera els 10.000 PLN i no és reemborsable.

Malgrat totes les dificultats intento treballar tant com puc perquè m'encanta el que faig. Però avui, amb plena humilitat, demano ajuda.

Cada zloty m'acosta a un diagnòstic, i un diagnòstic pot ser l'única possibilitat d'un tractament eficaç.

Gràcies de tot cor,

Dominica