superheroi Alexandre
superheroi Alexandre
Text original neerlandès traduït a Català
Text original neerlandès traduït a Català
Descripció
Hola, sóc el nostre fill Alexander... Alexander té 15 anys i va néixer amb la síndrome de Wyburn-Mason. Els vasos sanguinis del seu cervell són massa prims i, per tant, de vegades esclaten, causant múltiples hemorràgies cerebrals. Malauradament, no hi ha cura.
A causa de la seva condició també té epilèpsia, espasmes incontrolables i ara també té una sonda estomacal, ja que empassar-se li resulta cada cop més difícil.
També té una discapacitat mental.
Però l'Alexander és el nostre superheroi, mai es rendeix i és la persona central de les nostres vides.
Vam triar cuidar l'Alexander a casa, i ho hem fet amb molt de gust des de fa força temps.
Durant els darrers tres anys, hem transformat la nostra llar per proporcionar-li totes les cures que necessita. Hem comprat o llogat tots els materials perquè pugui viure còmodament i amb dignitat a casa, envoltat de la seva família.
Però, malauradament, els costos són altíssims. L'Alexander pren medicaments poc freqüents, només una petita part dels quals es reemborsen, necessita alimentació per sonda i el transport en decúbit supí d'anada i tornada a l'hospital també és car.
Qualsevol quantitat és més que benvinguda. Sincerament, ara mateix necessitem tota l'ajuda que puguem obtenir.
Atentament.
Gunther (pare d'un superheroi)