Em dic Lucie, tinc 31 anys i sóc l'orgullosa mare d'una nena de set anys, l'Emma.

La meva història va començar fa setze anys, quan jo, de tretze anys, em vaig trobar cara a cara amb un enemic desconegut. Després de gairebé un any que els metges em tractaven de tot, inclosa la poliomielitis, em van diagnosticar esclerosi múltiple el 2008. En aquell moment, ja estava prostrat al llit i cec d'un costat. La malaltia va progressar ràpidament, potser a causa de l'estrès dels diagnòstics erronis, i em va portar al punt que vaig haver d'aprendre a caminar de nou.

Els primers símptomes de la malaltia van ser una ensopegada inesperada amb el dit del peu, i gradualment vaig anar perdent la sensibilitat de tot el costat esquerre del cos. Com a un dels vuit únics nens de tota la República Txeca amb aquest diagnòstic, em vaig trobar en una situació en què els mateixos metges no sabien com tractar-nos. Gràcies a la valentia dels metges del Centre d'EM a la Plaça de Carles de Praga, vaig formar part d'un tractament experimental que em va proporcionar estabilitat durant un temps.

L'any 2012 va portar un altre gir: una al·lèrgia a l'interferó beta, que va ser un cop dur no només per a mi, sinó també per als metges, que s'havien d'enfrontar a la pregunta de què fer a continuació. Vaig passar per una sèrie de tractaments, cap dels quals va funcionar com esperava. I així va començar el meu viatge ple de reptes i obstacles. Una vintena d'atacs m'han robat la sensibilitat, la vista, la capacitat de caminar, però mai la determinació. Vaig aprendre a lluitar. Cada atac em va prendre alguna cosa, però mai em va trencar.

En els darrers quatre anys, l'esclerosi múltiple m'ha afectat especialment. Vaig perdre la sensibilitat dels genolls cap avall i, a poc a poc, la vista. Avui només puc veure un 5% a l'ull esquerre i un 20% a l'ull dret. El món tal com el coneixia estava perdut en la foscor. M'he convertit en un guia en un món desconegut, on navego amb les mans. Però aquesta pèrdua no em va privar de les ganes de viure i transmetre la meva història.

Soc mare soltera de la meva filla, i tot i que vaig haver de deixar la feina a causa de migranyes doloroses i pèrdua de visió, vaig decidir no rendir-me. Vaig decidir compartir la meva història, les meves experiències i la meva força amb els altres. Faig podcasts sobre esclerosi múltiple i salut mental perquè crec que les històries tenen poder. Quan vaig rebre el diagnòstic, em vaig sentir perduda. Avui sé que aquest diagnòstic no és el final, sinó el principi d'una transformació.

L'esclerosi múltiple em va ensenyar a reevaluar la vida, entendre els meus límits i redefinir els meus valors. Ajudar altres persones amb experiències similars s'ha convertit en la missió de la meva vida. I tot i que la vida amb esclerosi múltiple no és fàcil, estic aquí per demostrar que es pot viure al màxim i que es pot convertir en alguna cosa significativa.

Al novembre vaig patir un altre atac d'esclerosi múltiple, que em va privar gairebé tota la vista.

Abans d'això, la meva visió a l'ull dret era completament correcta i podia veure al voltant del 30% a l'ull esquerre.

Avui la situació és completament diferent: només puc veure un 5% a l'ull esquerre i un 15% al dret. No tinc visió espacial i estic completament cec a la foscor. Per poder moure'm, he de palpar-me amb les mans.

Visc sola, cosa que vol dir que depenc de la cura de la meva mare, que ha de tenir cura de mi perquè el meu estat de salut no em permet fer-ho d'una altra manera.

Malgrat aquest canvi dràstic en la meva salut, em van informar durant la decisió de l'agost sobre la meva pensió d'invalidesa que el meu estat no havia canviat, cosa que és completament absurda. A més, l'estat es nega a concedir-me cap ajut per a l'atenció, la mobilitat o fins i tot una targeta ZTP, que com a mínim m'ajudaria amb les despeses de viatge als metges; actualment gasto gairebé 3.000 al mes només en transport.

Fa una setmana vaig presentar una nova sol·licitud de contribució amb un informe mèdic recent, on el meu metge indica clarament que, en aquesta situació, treballar és molt difícil, si no completament impossible, per a mi. Malauradament, vaig haver de recórrer la denegació d'altres beneficis.

Hem estat vivint únicament de baixa per malaltia durant gairebé un any, cosa que és extremadament difícil per a mi i la meva família.

Si us plau, ajudeu-me a superar aquest període difícil i a obtenir els fons necessaris per a les necessitats bàsiques de la vida i l'atenció.

Qualsevol contribució per ajudar-me amb les despeses de manutenció, l'atenció mèdica i la mobilitat serà extremadament valuosa.

Per què voldríem triar 460.800? L'import s'utilitzarà per a;

• Lloguer i serveis
• Assegurança de la llar, internet i telèfon
• Viatges a Praga per visitar metges
• Medicaments i teràpia, rehabilitació
• Aliments, farmàcia
• Cafeteria escolar per a l'Emma

Gràcies a tothom qui ajudarà i formarà part del Miracle Dispers...