Un miracle dispers
Un miracle dispers
Text original Txec traduït a Català
Text original Txec traduït a Català
Descripció
Em dic Lucie, tinc 31 anys i sóc l'orgullosa mare d'una nena de set anys, l'Emma.
La meva història va començar fa setze anys, quan era una noia de tretze anys, i m'enfrontava a un enemic desconegut. Després de gairebé un any de tractament per a tot, des de la poliomielitis fins a l'esclerosi múltiple, em van diagnosticar esclerosi múltiple el 2008. Aleshores, estava postrada al llit i cega d'un costat. La malaltia va progressar ràpidament, potser a causa de l'estrès dels diagnòstics erronis, i em va portar al punt que vaig haver d'aprendre a caminar de nou.
Els primers símptomes de la malaltia van aparèixer en forma d'ensopegades inesperades amb el dit del peu, i gradualment vaig perdre sensibilitat a tot el costat esquerre del cos. Com a un dels vuit fills de tota la República Txeca amb aquest diagnòstic, em vaig trobar en una situació en què els mateixos metges no sabien com tractar-nos. Gràcies a la valentia dels metges del Centre d'EM a la Plaça Carles de Praga, vaig formar part d'un tractament experimental que em va proporcionar estabilitat durant un temps.

El 2012 va portar un altre gir: una al·lèrgia a l'interferó beta, que va ser un cop dur no només per a mi, sinó també per als metges que s'enfrontaven a la pregunta de què fer a continuació. Vaig passar per una sèrie de tractaments, cap dels quals va funcionar com s'esperava. I així va començar el meu viatge ple de reptes i obstacles. Una vintena d'atacs em van privar de sensibilitat, visió i capacitat per caminar, però mai de la determinació. Vaig aprendre a lluitar. Cada atac em va prendre alguna cosa, però mai em va trencar.
En els darrers quatre anys, l'esclerosi múltiple m'ha afectat especialment. He perdut la sensibilitat dels genolls cap avall i, gradualment, la vista. Avui, només puc veure un 5% a l'ull esquerre i un 20% al dret. El món que coneixia ha desaparegut en la foscor. M'he convertit en una guia en un món desconegut, on navego amb les mans. Però aquesta pèrdua no m'ha privat de les ganes de viure i explicar la meva història.

Soc mare soltera de la meva filla i, tot i que vaig haver de deixar la feina a causa de migranyes doloroses i pèrdua de visió, vaig decidir no rendir-me. Vaig decidir compartir la meva història, les meves experiències i la meva força amb els altres. Faig podcasts sobre esclerosi múltiple i salut mental perquè crec que les històries tenen poder. Quan vaig rebre el diagnòstic, em vaig sentir perduda. Avui sé que aquest diagnòstic no és el final, sinó el principi d'una transformació.
L'esclerosi múltiple m'ha ensenyat a reavaluar la vida, entendre els meus límits i redefinir els meus valors. Ajudar els altres amb experiències similars s'ha convertit en la missió de la meva vida. I tot i que la vida amb esclerosi múltiple no és fàcil, sóc aquí per demostrar que és possible viure-la al màxim i que és possible fer-ne alguna cosa significativa.

Al novembre vaig patir un altre atac d'esclerosi múltiple, que em va privar gairebé tota la vista.
Abans d'això, la meva visió a l'ull dret era completament correcta i podia veure al voltant del 30% a l'ull esquerre.
Avui, la situació és completament diferent: només puc veure un 5% amb l'ull esquerre i un 15% amb el dret. No tinc visió espacial i estic completament cec a la foscor. Fins i tot per moure'm, he de palpar-me amb les mans.
Visc sola, cosa que vol dir que depenc de la cura de la meva mare, que ha de tenir cura de mi perquè el meu estat de salut no em permet fer-ho d'una altra manera.
Malgrat aquest canvi dràstic en la meva salut, quan em van notificar la decisió de la meva pensió per discapacitat a l'agost, el meu estat no havia canviat, cosa que és completament absurd. A més, l'estat es nega a concedir-me cap assignació per a l'atenció, la mobilitat o fins i tot una targeta ZTP que almenys m'ajudi amb les despeses de viatge als metges; actualment gasto gairebé 3.000 al mes només en transport.
Fa una setmana vaig presentar una nova sol·licitud de prestacions amb un informe mèdic recent, on el meu metge indica clarament que en aquesta situació és molt difícil, si no impossible, per a mi treballar. Malauradament, vaig haver de recórrer la denegació d'altres prestacions.
Hem estat vivint únicament de baixa per malaltia durant gairebé un any, cosa que és extremadament difícil per a mi i la meva família.

Si us plau, ajudeu-me a superar aquest període difícil i a obtenir els fons necessaris per a les necessitats bàsiques de la vida i l'atenció.
Qualsevol contribució per ajudar-me amb les despeses de manutenció, l'atenció mèdica i la mobilitat serà extremadament valuosa.
Per què voldríem retirar 460.800? L'import s'utilitzarà per a;
- Lloguer i serveis
- Assegurança de la llar, internet i telèfon
- Viatges a Praga per visitar metges
- Medicaments i teràpia, rehabilitació
- Aliments, farmàcia
- Cafeteria escolar per a l'Emma
Gràcies a tothom qui ajuda i es converteix en part del Miracle Dispers...