Hola! Sóc la Csilla, la mare de la Nelli 🙂

La meva filla petita va néixer amb la síndrome de Mowat-Wilson, que és una malaltia genètica molt rara (aproximadament 500 casos diagnosticats a tot el món). No es pot curar, però amb els tractaments adequats, es pot millorar la qualitat de vida de la Nelli.

Els principals símptomes de la malaltia en el cas de Nelli:

• Malaltia de Hirschsprung (malaltia intestinal)
• Deficiència del cos callós cortical
• Absència congènita de melsa
• Malaltia cardíaca
• Desenvolupament motor retardat
• Manca d'habilitats de parla

Ja va ser operat quan tenia 2 setmanes, quan li van treure la secció d'intestí sense innervació, i ara serà operat de cor al setembre.

Actualment anem a 3 llocs amb ell per a diverses sessions (neurohidroteràpia, 1 setmana de teràpia intensiva amb un conductor al mes, 1 sessió de fisioteràpia per setmana), el cost d'aquestes és de gairebé 150 mil HUF al mes.

Encara podem mantenir-lo ara, però aviat només rebré GYES després d'això i llavors la nostra situació serà més difícil.

Gràcies per la teva contribució, encara que només sigui una petita, als desenvolupaments de la Nelli! ❤️