Demanem ajuda amb el desenvolupament terapèutic de la Nelli.
Demanem ajuda amb el desenvolupament terapèutic de la Nelli.
Text original Hongarès traduït a Català
Text original Hongarès traduït a Català
Descripció
hola! Sóc la Csilla, la mare de Nelli🙂
La meva filla petita va néixer amb la síndrome de Mowat-Wilson, que és una malaltia genètica molt rara (aproximadament 500 casos diagnosticats a tot el món). No es pot curar, però amb els tractaments adequats, es pot millorar la qualitat de vida de la Nelli.
Els principals símptomes de la malaltia en el cas de Nelli:
- Malaltia de Hirschsprung (malaltia intestinal)
- Deficiència del cos callós cortical
- Absència congènita de melsa
- Malaltia cardíaca
- Desenvolupament motor retardat
- Manca d'habilitats de parla
Ja el van operar quan tenia 2 setmanes, quan li van treure la secció d'intestí sense innervació, i ara serà operat de cor al setembre.
Actualment anem amb ell a 3 llocs per a diverses sessions (neurohidroteràpia, 1 setmana de teràpia intensiva amb un conductor al mes, 1 sessió de fisioteràpia per setmana), el cost de les quals és de gairebé 150 mil HUF al mes.
Encara podem mantenir-lo ara, però aviat només rebré GYES després d'això i llavors la nostra situació serà més difícil.
Gràcies, encara que només sigui una mica, per poder contribuir als desenvolupaments de Nelli! ❤️
