El petit Nefeli necessita tractaments addicionals!

La Nefeli, de 24 mesos, és una nena petita que s'enfronta a un dia a dia difícil després de ser diagnosticada amb una rara mutació genètica. Tan bon punt va néixer la nostra filla petita, els metges van notar que el seu cap era més petit del que esperaven, així que ens van derivar a un hospital universitari d'Atenes per fer-nos més proves. Les proves d'imatge van revelar hipoplasia cerebral, mentre que segons les proves genètiques realitzades uns dies després, el nen pateix una mutació genètica rara, que causa un retard psicomotor greu i microcefàlia.

Avui, la Nefeli té 24 mesos, però encara no ha aconseguit gatejar ni parlar. Està rebent medicació antiepilèptica, ja que pateix episodis de convulsions freqüents, mentre que encara no pot menjar aliments sòlids, ja que no ha aconseguit desenvolupar la funció de mastegar. Alhora, l'alimenten gastrointestinalment a través d'una sonda nasal perquè també pateix aspiració, que li causa constantment infeccions i problemes pulmonars. Segons la neuròloga pediàtrica que la tracta, la nena hauria de sotmetre's immediatament a un programa de fisioteràpia, logopèdia i teràpia ocupacional, que permetrà a la petita desenvolupar la parla i la motricitat fina, així com fer els seus primers passos.

La companyia d'assegurances de la nena cobrirà una part dels tractaments, però la nostra família no es pot permetre la resta del cost de les seves necessitats mèdiques. Jo, la seva mare, no treballo, ja que la criatura necessita atenció les 24 hores del dia, i la nostra família de tres es troba ara en un impàs econòmic.

La petita Nefeli ha estat patint des del primer moment que va néixer. Els seus tractaments, però, aconseguiran millorar la seva qualitat de vida.