Text original Hongarès traduït a Català
Text original Hongarès traduït a Català
Actualitzacions4
-
En els darrers dies, la malaltia de Gáborka ha aparegut en diversos diaris en línia. Per això, rebem moltes preguntes de coneguts i desconeguts, per la qual cosa voldríem aclarir i afegir alguns detalls.
Blikk , Szeretlekmagyarország.hu , Promotions.hu
"La malaltia és tan rara, sobretot en els nens, que és l'únic nen a Hongria que la pateix."
No només és l'únic fill, sinó que en els darrers 20-30 anys, ni un sol nen a Hongria ha tingut un angiosarcoma d'origen cardíac. Hi ha menys de 10 casos reportats a la literatura disponible a tot el món.
«La Gáborka ara té deu anys i fa un any que dura el seu calvari.» Ens van ingressar a l'hospital el 12 de gener, és impossible dir quan es va desenvolupar la malaltia. A mitjans de desembre, la Gáborka va guanyar el concurs de bufar globus el dia del seu aniversari. A l'agost, va córrer entre 5 i 7 km amb la seva mare pel llac Balaton.
« - Teníem molta confiança que el podien operar, però més tard van dir que no s'atrevien a dur-ho a terme ara, cosa que naturalment vam acceptar.» No és que els metges no s'atreveixin a dur a terme l'operació, sinó que a causa de la bona resposta inicial a la quimioteràpia, no el van operar al maig, ja que l'operació hauria estat molt i molt arriscada i no haurien pogut extirpar completament (R0) la malaltia.
"Ens farem una ressonància magnètica cardíaca l'11 d'agost." Des de llavors, la ressonància magnètica cardíaca s'ha traslladat al 12 d'agost, i segons la nostra informació d'avui probablement es cancel·larà perquè els metges esperen una resposta del centre de protonteràpia austríac (MedAustron) sobre amb quina configuració realitzar-la.
" La taxa de supervivència de la malaltia és d'un màxim d'un any". El temps mitjà de supervivència és inferior a 1 any des del diagnòstic (font: PubMed ). És molt difícil reconèixer aquesta malaltia rara en un nen, perquè el cos del nen ho compensa infinitament. Es registren molt pocs casos en nens, no tractem aquest temps de supervivència. La Gáborka va respondre molt bé a la quimioteràpia, el seu estat general també és molt bo. Creiem que serem l'estadística que elevarà la mitjana d'aquest petit nombre de nens!
Volem destacar que hem conegut excel·lents professionals del sistema sanitari hongarès, que tracten la malaltia extremadament rara de Gáborka amb una rapidesa, experiència i humanitat increïbles. Volem expressar el nostre agraïment especial a la Dra. Monika Csóka, oncòloga en cap, al Dr. Sándor Szabó, oncòleg en cap, al Dr. Zoltán Jenővári, cirurgià en cap, al Dr. Zsolt Prodán, cirurgià cardíac en cap, i al Dr. Edgar Székely, anestesiòleg en cap, i a tot el personal sanitari, amb una menció especial a les infermeres del departament d'oncologia del SOTE 1B!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Hem creat una adreça de correu electrònic separada per a Gáborka. Si sabeu alguna cosa que us pugui ser útil (informació professional, contactes estrangers, casos similars, suggeriments mèdics o experiències útils), escriviu-nos aquí:
Malgrat la seva malaltia i els nombrosos tractaments de quimioteràpia, l'estat general de la Gáborka és molt bo tenint en compte les circumstàncies. Estem intentant omplir els períodes entre tractaments hospitalaris amb tant amor, experiències i programes compartits com sigui possible, perquè els seus dies no siguin només per a la malaltia, sinó que també pugui viure tants moments feliços com sigui possible com a nena.
8 d'agost - Passejada en camell

21 de juliol - Font musical de l'illa Margarida

11 de juliol - Posta de sol al llac Balaton (no podeu anar al sol ni a l'aigua, però nosaltres ens encarregarem de tot :-)

6 de juliol - Tihany



9 de juny - Sobre el llac Balaton!

Afegeix actualitzacions i mantén els seguidors informats sobre el progrés de la campanya.
Això augmentarà la credibilitat de la vostra recaptació de fons i la participació dels donants.
Descripció
Als 10 anys, un nen hauria d'anar a l'escola, jugar amb els amics, practicar esports, riure, fer plans i viure la seva infància sense preocupacions.
No obstant això, el gener de 2026, una malaltia va irrompre a la vida de Gáborka que ho va canviar tot.
Li van diagnosticar un tumor maligne extremadament rar i agressiu: un angiosarcoma. El tumor es troba al pit i al cor, i afecta l'aurícula dreta del cor, cosa que fa que el seu tractament sigui particularment difícil, complex i arriscat.
Des de llavors, la vida quotidiana de Gáborka ha estat definida per exàmens, quimioteràpia, tractaments hospitalaris, ecografies cardíaques, ressonàncies magnètiques, anàlisis de sang i decisions mèdiques difícils.
Tot i que encara hauria de ser un nen, passa per proves que serien difícils de suportar fins i tot de gran.
Què és l'angiosarcoma?
L'angiosarcoma és un tipus de tumor maligne extremadament rar. S'origina a partir de les cèl·lules que recobreixen les parets internes dels vasos sanguinis, per això també s'anomena tumor vascular. Com que els vasos sanguinis es troben per tot el cos, l'angiosarcoma es pot desenvolupar gairebé a qualsevol lloc: a la pell, els teixits tous, els òrgans interns i molt rarament al cor.
Aquesta malaltia és un tipus de sarcoma. Els sarcomes no són els tipus de càncer més comuns: no són com el càncer de pulmó, mama o còlon, per exemple. Els sarcomes poden sorgir dels teixits connectius i de suport del cos, dels músculs, del teixit adipós, dels vasos sanguinis o d'altres teixits tous.
L'angiosarcoma és una malaltia particularment difícil perquè és rara, agressiva i sovint difícil de detectar precoçment. El seu tractament sol requerir la col·laboració entre múltiples especialitats: oncòlegs pediàtrics, cardiòlegs, cirurgians cardíacs, radiòlegs, radioterapeutes i altres especialistes que treballen junts per trobar el millor camí.
L'angiosarcoma en la infància és extremadament rar, fins i tot en comparació amb els casos en adults. Com a resultat, hi ha poca experiència, pocs casos comparables i sovint no hi ha una única via de tractament clara per a tothom. Totes les decisions s'han de prendre en funció de l'estat del nen, la ubicació i l'extensió del tumor i la resposta al tractament.
En el cas de Gáborka, la malaltia és encara més especial i difícil perquè el tumor es troba al pit i al cor, i afecta l'aurícula dreta del cor. Per tant, el seu tractament no només consisteix en un tractament antitumoral, sinó que també requereix una consideració cardiològica i quirúrgica cardíaca contínua.
No es tracta simplement d'extirpar un tumor. Els metges han de considerar si el tumor es pot tractar mantenint el cor, els vasos sanguinis i la circulació funcionant de manera segura. Això fa que la situació de Gáborka sigui particularment complexa i requereixi tot el suport professional i humà possible.
Segons un informe de cas d'angiosarcoma cardíac pediàtric del 2021, s'han descrit menys de 10 casos pediàtrics a la literatura, cosa que demostra com extremadament rara és aquesta afecció. ( https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/ )
On és ara la recuperació de Gáborka? (28 de juny de 2026)
Gáborka va ser hospitalitzada el 12 de gener de 2026. En les setmanes següents, va ser sotmesa a nombroses proves, procediments i va passar dies difícils abans de poder finalment sortir de l'hospital el 9 de febrer.
El seu primer tractament de quimioteràpia va començar el 27 de gener. Des de llavors, ha rebut 14 blocs de tractament, un total de 30 tractaments de quimioteràpia. Durant aquest temps, s'ha sotmès a diverses cirurgies i intervencions, així com a TC, PET-TC, ressonància magnètica i diverses ressonàncies magnètiques cardíaques. A causa dels tractaments, les anàlisis de sang i les exploracions, ha hagut de suportar centenars de punxades d'agulla en els darrers mesos.
La primera ressonància magnètica cardíaca important va tenir lloc el 5 de maig. En aquell moment, encara esperàvem poder superar una cirurgia cardíaca important durant la segona meitat de juny, l'objectiu de la qual hauria estat extirpar completament el tumor.
Malauradament, el tumor es troba en una ubicació extremadament difícil: al pit i al cor, i afecta l'aurícula dreta del cor. Per tant, els cirurgians cardíacs i els oncòlegs van haver de considerar si es podia extirpar mantenint alhora el cor i la circulació de Gáborka funcionant amb seguretat.
Finalment es va prendre la decisió que la cirurgia no era factible en aquell moment. Els metges no volien arriscar la vida de Gáborka, així que el tractament de quimioteràpia va continuar.
Al juny, vam arribar a un altre punt d'inflexió: ens vam sotmetre a una altra ressonància magnètica cardíaca. Actualment estem esperant que els metges decideixin si el següent pas serà la cirurgia, més quimioteràpia, teràpia de protons o un altre tractament especialitzat.
Què ens dóna esperança: la Gáborka ha respost bé als tractaments fins ara. El tumor s'ha reduït significativament i està suportant aquest període difícil amb una força, paciència i coratge sorprenents.
No obstant això, el camí encara és llarg i cada següent pas depèn de decisions mèdiques molt serioses.
Mida i canvi del tumor
El tumor de Gáborka ja era gran en el moment del diagnòstic. Com que està situat al pit i al cor, i afecta l'aurícula dreta del cor, determinar-ne la mida exacta és particularment difícil. Diferents proves (TC, PET-TC, ressonància magnètica i ressonància magnètica cardíaca) mostren el tumor de maneres diferents, de manera que les mides no sempre es poden comparar amb el mil·límetre.
No obstant això, segons les proves, és clar que el tumor era inicialment gran, però després es va reduir significativament com a resultat dels tractaments.
- 13 de gener de 2026 - CT: 85 × 66 × 65 mm
- 4 de febrer de 2026 - PET-TC: 80 × 80 × 90 mm
- 23 de març de 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
- 5 de maig de 2026 – ressonància magnètica cardíaca: 44 × 35 × 52 mm, volum aproximat de 54 ml
Aquesta disminució va donar una gran esperança perquè va demostrar que el tumor de Gáborka responia bé a la quimioteràpia.
La dificultat, però, és que el tumor restant encara es troba en una ubicació extremadament sensible: al voltant de l'aurícula dreta del cor, a prop dels grans vasos. Per tant, no només importa la mida del tumor, sinó també on es troba exactament, quant afecta la paret del cor i els vasos vitals i si es pot extirpar amb seguretat.
Els primers 29 dies de Gáborka a l'hospital
Dilluns al matí, 12 de gener de 2026 , vam anar a l'Hospital Bethesda per fer-nos una anàlisi de sang prèviament concertada. En aquell moment, vam pensar que potser una deficiència de vitamines, anèmia o alguna raó més simple podria ser la causa de la fatiga, l'apatia i la pal·lidesa ocasionals de la Gáborka.
No obstant això, després de l'anàlisi de sang, ens van enviar immediatament a fer-nos una ecografia abdominal. Allà, van veure que hi havia líquid al voltant dels seus pulmons i se sospitava pneumònia. Tanmateix, l'ecografia també va mostrar una lesió semblant a un tumor, així que el van enviar a fer-se una ecografia cardíaca.
Al principi de l'ecografia cardíaca, no van entendre realment per què érem allà amb la sospita de pneumònia. Després d'uns minuts, hi va haver un silenci absolut. Van portar una cadira de rodes i van dir: ja no es pot caminar més a partir d'aquí. Van trobar una gran lesió al voltant del seu cor.
Al migdia érem a la Clínica Infantil Semmelweis, al carrer Tűzoltó, al servei d'oncologia, on immediatament van començar a tractar la Gáborka. Aquell dia hi va haver moltes proves: ecografies, radiografies, anàlisis de sang. A la tarda sabíem que alguna cosa no anava bé, però ningú encara podia donar un diagnòstic exacte. Per a això, calia una mostra histològica.
El 13 de gener, ens van traslladar en ambulància a la Clínica Cardíaca GOKVI per fer-nos una tomografia computada. Després, la primera mostra es va programar per al 14 de gener. Estàvem preparats per al pitjor, perquè era impossible saber exactament què podia passar durant el procediment.
El 14 de gener , la presa de mostres ja no es va dur a terme a la clínica infantil, sinó al Centre Cardíac Infantil GOKVI, on la màquina de cardiopatia i l'equip de cirurgia cardíaca estaven en espera. La intervenció en si la va dur a terme el cirurgià oncòleg en cap de la Clínica Infantil del carrer Tűzoltó.
Afortunadament, la cirurgia va anar bé. No hi va haver cap hemorràgia inesperada i la Gáborka va respondre bé a l'anestèsia. Tanmateix, a causa del líquid que s'acumulava als pulmons, es va haver d'inserir un tub de drenatge al costat dret del pit, a través del qual una màquina aspirava el líquid contínuament. En aquell moment, no sabíem quant de temps necessitaria aquest tub.
Durant el procediment, també li van posar una cànula central al coll. El seu nivell d'oxigen a la sang va empitjorar, per la qual cosa necessitava suport respiratori continu després de la cirurgia. Fins i tot amb suport respiratori, només va poder mantenir un nivell d'oxigen d'uns 92. Després ens van traslladar de la unitat de cures intensives del GOKVI a la unitat de cures intensives de l'Hospital Infantil Semmelweis.
El 16 de gener , uns dies més tard, ens van tornar a traslladar a la planta d'oncologia, on ens van donar una habitació separada. En aquell moment, no pensàvem que aquesta seria la nostra llar durant gairebé un mes. La Gáborka va començar a recuperar-se bé després de la cirurgia: ja estava asseguda, caminant, menjant, bevent i jugant. Principalment intentàvem mantenir-la ocupada amb LEGO per distreure-la una mica de la vida hospitalària.
Mentrestant, va començar l'espera dels resultats histològics. Encara no sabíem exactament de quin tipus de malaltia ens tractava. Esperàvem que fos un tumor benigne.
Els dies següents, hi va haver algun tipus d'examen gairebé cada dia. El 20 de gener, després d'una radiografia, vam saber que gairebé no hi havia líquid al costat dret, on hi havia el tub de drenatge, però també van veure una quantitat menor de líquid al costat esquerre.
El 21 de gener vam rebre la notícia que el resultat histològic no donava una resposta definitiva: la mostra no era suficient. Mentrestant, també van veure a l'ecografia que el tumor havia crescut aproximadament 1 centímetre. Calia una altra mostra, aquesta vegada amb una intervenció més gran. Es va obrir el tòrax pel costat dret perquè el tall quedés el més allunyat possible del cor.
La segona cirurgia va tenir lloc el 22 de gener. El procediment, que va durar 2,5 hores, va ser un èxit. Mentrestant, es va haver de retirar la cànula central del coll a causa d'un trombe i se li va haver d'inserir una nova cànula central a través de la mà dreta. També es va modificar el suport respiratori i se li va posar suport respiratori amb HFNC.
El 23 de gener ens van informar que aquesta mostra era molt millor que l'anterior. Ja havien vist signes que suggerien un tumor originat a la paret del vas sanguini.
El 24 de gener vam poder sortir de la unitat de cures intensives i tornar a oncologia.
El 27 de gener es va descobrir que també s'havia acumulat líquid al costat esquerre del pit, per la qual cosa es va haver d'inserir un tub de drenatge al costat esquerre el mateix dia. A partir d'aleshores, el líquid toràcic es va drenar a través de tubs de drenatge a banda i banda, connectats a la mateixa màquina.
Mentre esperàvem a la unitat de cures intensives durant el procediment, van arribar els resultats histològics: angiosarcoma.
Quan vam començar a llegir sobre aquesta malaltia, vam sentir com si la resta del nostre món s'estigués ensorrant. Aleshores va arribar la conversa amb els metges, on vam haver de parlar no només d'un tumor, sinó d'una malaltia maligna extremadament rara i agressiva.
El primer tractament de quimioteràpia de Gáborka va començar aquell mateix dia. El primer bloc va consistir en tres tipus de quimioteràpia i va rebre un total de 5 tractaments de quimioteràpia durant 72 hores.
La quimioteràpia idealment s'administra a través d'un port, però a causa de l'estat de Gáborka, els metges no volien sotmetre-la a una altra cirurgia, així que el tractament es va iniciar a través de la cànula central existent.
A mesura que passaven els dies, la Gáborka es va anar enfortint gradualment. Menjava, bevia, jugava i caminava millor. El 2 de febrer, la seva respiració també havia millorat, de manera que van poder reduir el suport respiratori.
El 3 de febrer ens vam sotmetre a la nostra primera prova d'imatge important, la PET-TC. Uns dies més tard, vam saber que la prova no mostrava metàstasi visible. Això va ser un gran alleujament en aquell moment.
El 5 de febrer , es va poder desconnectar la respiració de Gáborka. La seva freqüència respiratòria i el seu nivell d'oxigen a la sang van millorar significativament, mantenint una saturació entre 95 i 100.
Els dos drenatges toràcics van ser retirats el 6 de febrer . Això va ser una fita important perquè finalment va deixar de fer servir màquines.
El 7 de febrer vam poder sortir de l'hospital amb ell sol per primera vegada. Només van ser unes hores, però va ser una de les seves grans alegries des del 12 de gener. Va ser la primera vegada que vam sentir que podíem tornar a respirar.
No obstant això, el 8 de febrer va ocórrer una altra situació espantosa. A les hores del matí, mentre dormia, la freqüència cardíaca de Gáborka va pujar entre 170 i 190 i no va voler baixar durant molt de temps. No va sentir res per això, només volia dormir, mentre el monitor mostrava una alerta vermella al seu costat. Aquesta condició va durar unes tres hores, després la seva freqüència cardíaca va tornar a uns 100 per si sola.
Després de l'ECG de 24 hores, es va ajustar la medicació per estabilitzar la freqüència cardíaca.
Finalment ens van donar l'alta de l'hospital el 9 de febrer. És cert, només durant poc temps, perquè a partir d'aleshores hi va haver controls continus, proves i tractaments de quimioteràpia de 24 o 72 hores gairebé cada setmana.
Però aquell dia, per primera vegada des del 12 de gener, vam poder sortir de l'hospital.
Com ajuden les donacions a Gáborka?
Els donatius es destinaran a les despeses relacionades amb la recuperació i el suport de Gáborka, incloent-hi els viatges relacionats amb els tractaments i les revisions, la rehabilitació, els medicaments, l'alleujament de les càrregues quotidianes de la família i la garantia que Gáborka pugui viure tantes experiències alegres i moments d'infància com sigui possible malgrat els difícils tractaments.
Actualització: La recaptació ha començat i ja s'han rebut diverses donacions en les primeres hores. Estem agraïts per totes les donacions, les comparticions i els missatges d'ànim. Tota ajuda dóna a Gáborka i a la nostra família una immensa força en aquest llarg viatge.
Si feu una donació a través del lloc web, presteu atenció a això! El sistema funciona afegint un 20% a l'import que voleu donar, que es transfereix a 4fund i es dedueix del vostre compte. Tanmateix, podeu canviar aquesta quantitat a qualsevol quantitat amb un control lliscant, fins i tot a 0. Assegureu-vos de comprovar-ho durant el procés de donació!