La súplica d'una mare: ajudeu el meu fill a fer-se les proves mèdiques i la teràpia que necessita per començar a viure plenament.

Hola,

Em dic Suzana i sóc una mare orgullosa de cinc fills. El 22 de desembre de 2023, la meva vida va canviar per sempre quan vaig donar a llum els meus bessons, Boyan i Yoan. El que hauria d'haver estat un dels moments més feliços de la meva vida es va convertir en l'inici d'una batalla dolorosa i contínua per la vida i la salut d'un dels meus nadons.

Boyan va néixer amb una malaltia rara i greu coneguda com a seqüència de Pierre Robin: una combinació d'anomalies facials que causen greus dificultats per respirar, alimentar-se i parlar. Amb només unes hores de vida, va començar un llarg i incert viatge mèdic.

La nostra lluita comença

Des del seu naixement, en Boyan ha passat per moltes coses. Requereix cures i atenció mèdica constants. Per això, no vaig tenir més remei que deixar el nostre negoci familiar —una empresa de transport de cotxes— per estar al seu costat a temps complet. Vam gastar tots els nostres estalvis per fer front a les creixents factures mèdiques i les necessitats especials, i amb el temps vaig haver d'empenyorar el vehicle principal de l'empresa, la nostra única font d'ingressos, per cobrir les despeses immediates.

Avui, Boyan està estable, però lluny d'estar curat. Necessita almenys dues cirurgies importants en un futur proper:

Una per tancar la fissura del seu paladar tou, que actualment li impedeix parlar, menjar o fins i tot obrir la boca completament.

Un altre per reconstruir el seu polze esquerre poc desenvolupat, que actualment no té funció d'agafada, una qüestió crucial per al seu desenvolupament i independència.

Per què necessitem ajuda ara

Ara mateix, la boca de Boyan no es pot obrir prou perquè els metges puguin realitzar la primera cirurgia amb seguretat. Aquest retard és crític. Per entendre per què la seva mandíbula té un moviment limitat, ha de sotmetre's a diverses revisions mèdiques importants, cap de les quals està coberta per l'assegurança.

Aquests inclouen:

Seqüenciació del genoma complet: per investigar qualsevol condició genètica subjacent.

Avaluació de l'anquilosi de l'articulació temporomandibular: una afecció en què l'articulació mandibular està fusionada o bloquejada.

Avaluacions musculars i neurològiques: per detectar qualsevol problema de to muscular, espasmes o trastorns relacionats.

Logopèdia diària: a causa del paladar leporí i del moviment mandibular extremadament limitat, Boyan encara no ha començat a formar paraules o sons. El seu paladar i la seva llengua són molt febles i requereixen una teràpia constant per evitar retards en el desenvolupament a llarg termini.

Cada dia que passa sense teràpia és una oportunitat perduda perquè en Boyan es posi al dia. El seu paladar tou i la seva llengua no s'utilitzen correctament, i això posa en greu risc la seva capacitat de parlar amb claredat.

Què demanem

Per seguir endavant, necessitem recaptar urgentment 10.000 € (euros) per cobrir les despeses de:

Les proves diagnòstiques necessàries,

Consultes amb especialistes,

Desplaçaments d'anada i tornada als centres mèdics,

Sessions inicials de teràpia amb un logopeda titulat.

No demanem consol, només una oportunitat de lluita. Una oportunitat perquè en Boyan rebi l'atenció que necessita, que parli, que somrigui sense dolor, que creixi i jugui com els seus germans i que algun dia visqui una vida independent.

Per què això significa tant

Com a mare, és devastador veure el meu fill incapaç de fer alguna cosa tan simple com obrir la boca, fer un so o agafar-me el dit amb la mà. Vull donar-li la millor oportunitat per curar-se, i vull reconstruir la vida que teníem abans, per poder donar suport als meus cinc fills amb dignitat.

Aquesta campanya no només es tracta de finançar proves i teràpia. Es tracta de donar a un infant l'oportunitat de viure una vida plena: parlar, menjar, jugar i prosperar. Es tracta de donar a una mare una manera de reconstruir la seva llar i la seva esperança.

Com pots ajudar

Si has llegit fins aquí, gràcies. El teu temps, la teva atenció i la teva compassió ho són tot per a mi.

Si pots fer una donació, cap quantitat és massa petita. Cada euro ens acosta a les respostes, al tractament i a donar una oportunitat real a Boyan.

I si no podeu fer una donació, considereu la possibilitat de compartir aquesta campanya amb amics, grups o comunitats que us puguin ajudar. La vostra veu pot portar la nostra a les persones que poden canviar les nostres vides.

Des del fons del meu cor, gràcies per llegir, per preocupar-vos i per creure en els miracles, tal com faig cada dia.

Amb amor,

Suzana.