Text original Alemany traduït a Català
Text original Alemany traduït a Català
Descripció
🇩🇪 Ajuda per a en Janek: perquè la seva oportunitat d'un trasplantament de ronyó es pugui fer realitat
🇬🇧 Ajuda a Janek: fes realitat la seva oportunitat d'un trasplantament de ronyó
🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiem possible il seu trapianto di Rene
🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością
🇩🇪 Versió alemanya
⬇️ 🇬🇧 Versió en anglès a continuació
⬇️ 🇮🇹 Versió italiana a continuació
⬇️ 🇵🇱 Polska wersja znajduje się na końcu strony
Ajuda per a Janek – Perquè la seva oportunitat d'un trasplantament de ronyó es pugui fer realitat
Fa uns mesos, molta gent ens va fer la mateixa pregunta:
"Com podem ajudar en Janek?"
En aquell moment, no vam poder respondre això.
Hi havia esperança, però encara no hi havia certesa. Van seguir converses amb especialistes, juntament amb nombrosos exàmens i moltes preguntes sense resposta. Ningú podia dir si es trobaria una solució a temps, abans que la malaltia de Janek dictés el següent pas.
Només volíem demanar suport un cop sabéssim exactament per què lluitàvem.
Avui podem respondre aquesta pregunta.
Avui hi ha una possibilitat real de rebre un trasplantament de ronyó.
No en algun moment en el futur.
Potser no.
Ara.
Janek
En Janek té deu anys.
Va néixer amb la síndrome de Prune Belly, una de les malformacions congènites més rares del tracte urinari. Les intervencions mèdiques van ser necessàries fins i tot abans del seu naixement.
Des de llavors, la seva vida ha estat marcada per operacions, estades hospitalàries i innombrables revisions.
Per a Janek, això mai va ser res fora del normal.
Simplement era la seva realitat.
Avui es troba en la fase final d'una malaltia renal crònica.
I, tanmateix, la malaltia no determina qui és.
Va a l'escola, passa temps amb els seus amics, s'interessa per les coses que entusiasmen els nens de deu anys i gaudeix de cada dia que simplement pot ser un nen.
Qualsevol que conegui en Janek difícilment sospitaria de la seva gravetat.
Deu anys per aquest moment
Durant els darrers deu anys, totes les decisions mèdiques s'han pres amb un únic objectiu en ment:
per permetre que en Janek visqui sense diàlisi el màxim temps possible i per crear les millors condicions possibles per a un trasplantament de ronyó reeixit.
Aquest camí no sempre va ser fàcil.
Però aquest és exactament el camí que ens ha portat fins aquí.
Fins al dia d'avui, en Janek no necessita diàlisi.
Aquest temps guanyat es va utilitzar per buscar les millors opcions de tractament possibles juntament amb especialistes nacionals i internacionals.
Avui dia, aquestes possibilitats sí que estan disponibles.
L'oportunitat
Per primera vegada des del naixement de Janek, no només hi ha esperança, sinó també un pla de tractament mèdic concret.
La millor oportunitat actualment és un trasplantament de ronyó d'un donant viu a l'Hospital Universitari d'Innsbruck, a Àustria.
L'oncle d'en Janek, d'Àustria, vol donar-li un ronyó. Les proves realitzades fins ara, inclosa la prova de compatibilitat immunològica, han estat tan positives que el centre de trasplantaments austríac ha donat llum verda per a una avaluació mèdica addicional del donant i del receptor.
Per a la nostra família, això significa una cosa que hem estat esperant durant deu anys.
En Janek té una possibilitat real de rebre un trasplantament de ronyó.
Alhora, un centre de trasplantaments a Alemanya està investigant si també seria possible una donació viva incompatible amb ABO de la mare de Janek.
Alhora, Janek continua a la llista d'espera per a un trasplantament de ronyó d'un donant difunt.
Això significa que ara hi ha diverses opcions de tractament reals disponibles.
I això és precisament el que fa que aquesta situació sigui tan especial.
Aquesta campanya de recaptació de fons no pretén oferir esperança.
L'esperança ja hi és.
Per què necessitem suport
Avui, el repte més gran ja no és la medicina.
El repte més gran és el finançament d'aquest tractament.
Comprensiblement, molta gent ens fa la mateixa pregunta:
Per què cal suport financer si s'ha trobat un donant adequat i un centre de trasplantament està preparat per realitzar el tractament?
Tot i que el centre de trasplantament austríac, després d'una revisió exhaustiva dels historials mèdics i els resultats de les exàmens existents, va avaluar el trasplantament de ronyó en vida com la via de tractament adequada per a Janek i va donar llum verda per a una major qualificació del donant i el receptor, aquesta via de tractament no va ser avalada pel centre de trasplantament polonès, que és responsable de qualificar els nens per al trasplantament de ronyó.
L'avaluació del centre de trasplantaments austríac es basa en l'informe mèdic disponible i en els resultats d'importants estudis científics. Explica que un trasplantament renal de donant viu precoç ofereix a Janek més avantatges que esperar un òrgan més compatible d'un donant difunt, que podria no estar disponible durant molts anys o en absolut. A més, emfatitza que això pot evitar la necessitat de diàlisi i que els trasplantaments renals de donant viu realitzats abans de l'inici de la diàlisi tenen més probabilitats de tenir èxit a llarg termini i ofereixen als pacients un millor pronòstic.
Com que aquesta via de tractament no va ser aprovada pel centre de trasplantament polonès responsable, actualment no hi ha cap possibilitat que el tractament previst a Innsbruck sigui finançat a través del sistema sanitari polonès. Per tant, la nostra família ha d'assumir els costos del tractament.
L'estimació preliminar del cost de l'Hospital Universitari d'Innsbruck només per al tractament del receptor ascendeix a 74.869 euros .
A més, hi ha moltes altres despeses necessàries, com ara exàmens, medicació, viatges, allotjament, l'estada d'un acompanyant i atenció mèdica posterior.
Ús previst dels fons donats- Tractament de Janek en un centre de trasplantament estranger (inclòs el tractament previst a l'Hospital Universitari d'Innsbruck basat en l'estimació preliminar de costos): 75.000 €
- Revisions mèdiques i avaluació d'idoneïtat del donant i del receptor, consultes especialitzades i diagnòstics necessaris: 10.000 €
- Despeses de viatge, allotjament i manutenció per a Janek i el seu acompanyant durant el tractament: 10.000 €
- Medicació, exàmens de seguiment i atenció mèdica després del trasplantament: 15.000 €
- Reserva per a costos de tractament imprevistos, possibles complicacions o una continuació necessària del tractament en un altre centre de trasplantament: 10.000 €
Objectiu total de la campanya de recaptació de fons: 120.000 €
Si el tractament s'hagués de dur a terme en un centre de trasplantament que no sigui Innsbruck per motius fora del control de la nostra família, les donacions recollides s'utilitzaran per al tractament de Janek en aquest centre, així com per a totes les despeses associades.
Si finalment en Janek rep un trasplantament de ronyó d'un donant difunt a Polònia, tots els fons donats es destinaran íntegrament al seu tractament posterior, atenció posterior, medicaments necessaris i revisions.
Cada donació s'utilitzarà exclusivament per al tractament de Janek i totes les despeses directament relacionades.
Per què cada ajuda compta
Durant els darrers deu anys, hem après a fer el nostre camí pas a pas.
Avui podem fer un pas més gran que mai.
Per primera vegada, hi ha una possibilitat real d'un trasplantament de ronyó.
Avui no demanem cap miracle.
El que és especial és que aquesta oportunitat realment existeix avui.
El que necessita ara en Janek és l'oportunitat d'utilitzar-los.
Si voleu donar suport a Janek en aquest viatge, ja sigui amb una donació, compartint aquesta campanya de recaptació de fons o simplement pensant en ell, us ho agraïm de tot cor.
Cada donació apropa en Janek a l'oportunitat per la qual ha estat lluitant des dels primers dies de la seva vida.
Qualsevol forma de suport significa per a nosaltres més del que les paraules poden expressar.
🇬🇧 Versió en anglès
Ajuda a Janek: fes realitat la seva oportunitat d'un trasplantament de ronyó
Fa uns mesos, molta gent ens va fer la mateixa pregunta:
"Com podem ajudar en Janek?"
En aquell moment, no vam poder respondre.
Hi havia esperança, però cap certesa. Van seguir més consultes amb especialistes, juntament amb nombroses revisions mèdiques i moltes preguntes sense resposta. Ningú podia dir si es trobaria la solució adequada abans que la malaltia de Janek fes un altre pas endavant.
No volíem demanar ajuda fins que no sabéssim exactament per què lluitàvem.
Avui, podem respondre aquesta pregunta.
Avui dia, hi ha una possibilitat real d'un trasplantament de ronyó.
No algun dia.
Potser no.
Ara.
Janek
En Janek té deu anys.
Va néixer amb la síndrome del ventre de Prune, un dels trastorns congènits del tracte urinari més rars. Fins i tot abans de néixer, ja eren necessaris els primers procediments mèdics.
Des de llavors, la seva vida ha estat plena d'operacions, estades hospitalàries i innombrables revisions mèdiques.
Per a Janek, això mai ha estat res d'estrany.
Simplement s'ha convertit en la seva realitat.
Avui, viu amb una malaltia renal crònica en fase terminal.
Tot i això, la seva malaltia no defineix qui és.
Va a l'escola, passa temps amb els seus amics, gaudeix de les coses que gaudeixen tots els nens de deu anys i aprecia cada dia que simplement pot ser un nen.
Qualsevol que el conegués difícilment es creuria lo greument malalt que està realment.
Deu anys que porten a aquest moment
Durant els darrers deu anys, totes les decisions mèdiques s'han pres amb un sol objectiu:
per ajudar en Janek a viure el màxim temps possible sense diàlisi i per crear les millors condicions possibles per a un trasplantament de ronyó reeixit.
Aquest viatge no sempre ha estat fàcil.
Però ens ha portat on som avui.
Fins i tot ara, Janek encara no necessita diàlisi.
Aquest preciós temps s'ha utilitzat per buscar, juntament amb especialistes a Polònia i a l'estranger, les millors opcions de tractament possibles.
Avui, aquestes opcions finalment existeixen.
L'oportunitat
Per primera vegada des que va néixer Janek, no només hi ha esperança, sinó també un camí mèdic clar cap a endavant.
L'opció més prometedora és un trasplantament de ronyó de donant viu a l'Hospital Universitari d'Innsbruck, Àustria.
L'oncle de Janek, que viu a Àustria, vol donar-li un dels seus ronyons. Els exàmens mèdics realitzats fins ara, incloent-hi proves de compatibilitat immunològica, han donat resultats encoratjadors, i el centre de trasplantaments austríac ha donat llum verda per procedir amb la següent fase de l'avaluació mèdica del donant i del receptor.
Per a la nostra família, això significa una cosa que hem estat esperant durant els darrers deu anys.
En Janek ara té una oportunitat real de rebre un trasplantament de ronyó.
Alhora, un centre de trasplantaments a Alemanya està avaluant la possibilitat d'un trasplantament de donant viu incompatible amb ABO amb la mare de Janek.
Mentrestant, Janek continua a la llista d'espera nacional per a un ronyó d'un donant difunt.
Avui dia, hi ha diverses opcions de tractament reals.
I això és el que fa que aquest moment sigui tan extraordinari.
Aquesta recaptació de fons no tracta de buscar esperança.
L'esperança ja existeix.
Per què necessitem el vostre suport
Avui dia, el repte més gran ja no són les possibilitats mèdiques.
El repte més gran és el finançament del tractament.
Molta gent, és comprensible, ens fa la mateixa pregunta:
Per què cal suport financer si ja s'ha trobat un donant adequat i un centre de trasplantament està disposat a realitzar el tractament?
Tot i que el centre de trasplantament austríac, després de revisar acuradament els historials mèdics i els resultats de les proves de Janek, va concloure que un trasplantament de ronyó de donant viu és l'opció de tractament més adequada per a ell i va donar llum verda per continuar l'avaluació mèdica del donant i del receptor, aquest enfocament de tractament no va ser recolzat pel centre de trasplantament polonès responsable de qualificar els nens per al trasplantament de ronyó.
L'avaluació del centre de trasplantaments austríac es basa en una opinió mèdica detallada, així com en els resultats d'àmplies investigacions científiques. Segons aquesta opinió, un trasplantament renal de donant viu precoç ofereix a Janek més beneficis que esperar un ronyó més compatible d'un donant difunt, un ronyó que pot estar disponible només després de molts anys o que pot no estar disponible a temps. També emfatitza que aquest enfocament dóna a Janek l'oportunitat d'evitar la diàlisi i que els trasplantaments de donant viu realitzats abans que comenci la diàlisi tenen més probabilitats de funcionar durant més temps i proporcionar als pacients millors resultats a llarg termini.
Com que aquest mètode de tractament no va ser recolzat pel centre de trasplantaments polonès, actualment no hi ha cap possibilitat de finançar el tractament previst a Innsbruck a través del sistema públic de salut polonès. Com a resultat, la nostra família ha de cobrir els costos del tractament nosaltres mateixos.
L'estimació preliminar de costos emesa per l'Hospital Universitari d'Innsbruck només per al tractament del receptor ascendeix a 74.869 € .
A més, hi ha moltes altres despeses essencials, com ara revisions mèdiques, medicaments, viatges, allotjament, l'estada d'un pare o tutor i l'atenció de seguiment a llarg termini.
Ús estimat dels fons- Tractament de Janek en un centre internacional de trasplantaments (inclòs el tractament previst a l'Hospital Universitari d'Innsbruck segons l'estimació preliminar de costos): 75.000 €
- Avaluació mèdica del donant i del receptor, consultes especialitzades i proves diagnòstiques necessàries: 10.000 €
- Despeses de viatge, allotjament i manutenció per a Janek i els seus pares acompanyants durant el tractament: 10.000 €
- Medicaments, exàmens de seguiment i atenció mèdica postrasplantament: 15.000 €
- Reserva per a despeses mèdiques imprevistes, possibles complicacions o la necessitat de continuar el tractament en un altre centre de trasplantaments: 10.000 €
Objectiu de recaptació de fons: 120.000 €
Si, per motius aliens a la nostra família, el tractament de Janek s'ha de dur a terme en un centre de trasplantament que no sigui Innsbruck, tots els fons recaptats es destinaran a cobrir el cost del seu tractament allà, juntament amb totes les despeses mèdiques i de viatge relacionades.
Si finalment en Janek rep un trasplantament de ronyó a Polònia d'un donant difunt, tots els fons donats s'utilitzaran exclusivament per al seu tractament continuat, l'atenció posttrasplantament, els medicaments i les proves de seguiment necessàries.
Cada donació s'utilitzarà exclusivament per al tractament de Janek i totes les despeses directament relacionades amb aquest.
Per què cada contribució importa
Durant els darrers deu anys, hem après a fer un pas a la vegada.
Avui, finalment, podem fer el pas més gran fins ara.
Per primera vegada, hi ha una possibilitat real d'un trasplantament de ronyó.
Avui no demanem cap miracle.
L'extraordinari és que aquesta oportunitat ja existeix.
El que en Janek necessita ara és l'oportunitat d'aprofitar-la.
Si voleu donar suport a Janek en aquest viatge, ja sigui fent una donació, compartint aquesta recaptació de fons o simplement pensant en ell, us n'estem profundament agraïts.
Cada donació apropa en Janek un pas més a l'oportunitat per la qual ha estat lluitant des dels primers dies de la seva vida.
Cada acte de bondat i suport significa per a nosaltres més del que les paraules poden expressar.
🇮🇹 Versió italiana
Aiutiamo Janek – Rendiem possible il seu trapianto di rene
Qualche mes fa moltes persones que han dirigit la mateixa pregunta:
"Come podem aiutare Janek?"
Aleshores no eravamo encara a la qualificació de la resposta.
C'era speranza, ma not ancora la certezza. Vaig seguir la visita amb especialistes, molts essami i la tia preguntes sense resposta. No pot haver-hi cap informació, se seria possible trobar la solució giusta prima che la malaltia de Janek s'enfronta a un passo posterior posterior.
No volevamo chiedere aiuto finché no avessimo saputo amb certezza per cosa stavamo lottando.
Finalment és possible respondre al poder dominant.
També hi ha una possibilitat real d'atrapar el cavall.
No un dia.
Potser no.
Adéu.
Janek
En Janek fa deu anys.
És nato amb la síndrome de Prune Belly, una de les més rares malformacions congènites de les vies urinaries. La raó principal d'això és que és necessari tenir una intervenció mèdica primària.
Tota la vida del pacient està acompanyada d'intervencions quirúrgiques, tractament mèdic i innombrables afeccions de salut.
Segons Janek, aquest no és el cas.
Aquesta és simplement la realitat.
Aquest també és el final de la fase terminal de la disfunció renal crònica.
Eppure la malattia no defineix chi è.
Des d'una escola, mantenint el ritme amb els nostres amics, també acullen un nen a partir dels 18 anys i tenen la mateixa edat que un nen.
Chiunque lo incontri difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.
Aquest any vam arribar un moment més tard
Al final del dia, la decisió mèdica es va prendre amb una única obligació:
Permettere a Janek di vere il més a long possible senza dialisie i crear les millors condicions possibles li en trapianto di rene di success.
No és un camí fàcil.
Això és el correcte si vols portar alguna cosa així.
L'Ancora i el Janek no tenen el mateix dialecte.
Aquest temps preciós és estat utilitzat per cercar, juntament amb un especialista en Polònia i tot l'estrès, les millors possibilitats de cura.
Això vol dir que és possible fer-ho.
La possibilitat
Per primera vegada a la vida de Janek, la speranza no és possible, sinó també un tractament terapèutic específic.
L'opció també està pensada per ser receptora de la beca de donant en vida a l'Hospital Universitari d'Innsbruck, a Àustria.
El zio di Janek, viu a Àustria, desitja donar-li un dels seus rens. Això està bé, basant-se en la compatibilitat immunològica, però el resultat és incoherent al Centre de Fiscalia Austríac amb la fase reeixida de valorar el medicament per al donant i el receptor.
Per la nostra família, aquest rappresenta qualcosa que hem esperat per dieci anni.
En Janek finalment té una possibilitat real d'aconseguir arròs i atrapar el cavall.
A un ritme lent, es va valorar un centre de captura a Alemanya per la possibilitat de tenir una trampa d'un donant viu incompatible amb el grup Sanguigno (ABO) amb la mare de Janek.
Paral·lelament, Janek resta critto alla lista d'attesa nationale per un trapianto di rene datore deceduto.
També hi ha diverses opcions de formigó per al curat.
Aquest és un proprio que retrata aquesta situació d'una manera tan especial.
Aquesta recollida fondi non nasce per crear una esperança.
L'esperança existeix ja.
Perquè hem de necessitar el vostre ajuda
Això significa que no hi ha límit a la possibilitat d'oferir atenció mèdica.
La vera sfida és capaç de finançar aquest camí de cura.
Molte persone ci pongono, comprensibilment, la mateixa pregunta:
Si necessiteu un recollidor de fons, hauríeu de tenir un donant compatible i un centre d'estació de trampes que tingui una còpia de l'estació de trampes?
Sebbene il centro trapianti Austria, dopo aver attentamente valutato tant la documentazione clinica i gli esami eseguiti finora, ha ritenuto il trapianto da donador vivente il percorso terapeutico più adatto per Janek i ha habilitato il proseguimento della valutazione del donator i del receptor, aquest enfocament terapèutic no es basa en el centre de trapping, que és responsable de les qualificacions dels nens i nens.
La posició del centre de la regió austríaca es basa en un valor mèdic detallat i en els resultats d'importants estudis científics internacionals. En segon lloc, aquest és el cas, un receptor del donant viu ja està preconfigurat per oferir un major benefici respecte a l'aprovació d'un òrgan millor compatible procedent d'un donant difunt, que podria estar disponible només després de molts anys o no arribar a temps. Hi ha evidència de l'estratègia per permetre la dialització i l'èxit dels donants en primer lloc de la dialització, amb la màxima probabilitat de funcionament a llarg termini i garantint una millor previsió.
Si aquest no és el cas del tractament terapèutic, no és un centre competent per al tractament, però de moment no és possible finançar la intervenció prèviament a Innsbruck alhora que el sistema sanitari públic per a Polacco. Per aquesta motivació de la nostra família, hi ha el cost del suport personal i el cost del tractat.
Mesures preventives prèvies a l'Hospital Universitari d'Innsbruck pel pagament únic de 74.869 euros .
Una qüestió de la cifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: aquests medici, farmacia, viaggi, alloggi, el soggiorno di a genitore o accompagnatore i però la cura és necessària per al trapianto.
Utilitzo previst dels fons raccolti- Cure di Janek presso un centre trapianti all'estero (compreso il tractament programato a l'Ospedale Universitario di Innsbruck a la base del preventivo preliminare) – 75.000 €
- 10.000 €
- Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek i il genitore ch lo accompagnerà durant el tractament – 10.000 €
- Farmaci, controlli medici e assistenza dopo il trapianto – 15.000 €
- Fondo de reserva per spese mediche impreviste, eventuals complicanze o la necessitat de proseguir el tractament en un altre centre trapianti – 10.000 €
Obiettivo de la col·lecció de fons: 120.000 €
Si, per motius individuals dels voluntaris de la nostra família, el tractament dovrà s'efectuarà en un centre trapianti diverso da Innsbruck, ambdós en fondi raccolti seran destinats a coprire le cure di Janek al centre i totes les spese directament connectades al tractament.
En Janek ha rebut una trampa del metge de Polònia com a donant, que ha decidit utilitzar-la de manera exclusiva per a la curació successiva, amb l'assistència de la trampa, i la granja necessita ser vigilada pels metges.
La donació està destinada a incloure totes les cures de Janek i també s'enviarà directament a la universitat com a tractament.
Perquè orgni aiuto és important
Negli ultimi dieci anni hem imparat ad affrontare ogni passo uno alla volta.
Ara és possible entendre finalment la part més important.
Per al primer voltatge hi ha una possibilitat real d'atrapar la neu.
Però no tinc cap miracle.
La cosa extraordinaria és la possibilitat d'això realment.
El cui de Janek ja ha tingut l'oportunitat de coglierla.
En Janek vol acompanyar-lo en aquest percorso - amb una donació, amb el benefici que els diners se li paguin en un pensió - amb un regal gratuït.
La teva donació a Janek et permetrà lluitar durant els primers dies de la teva vida.
El gest de solidaritat és significatiu per cadascun dels quantos de la paraula que es poden expressar.
🇵🇱 Wersja polska
Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością
Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:
"Jak możemy pomóc Jankowi?"
Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze na nie odpowiedzieć.
Była nadzieja, però mai było pewności. Odbywały you collejne consult ze specjalistami, liczne badania i pojawiało you likele pytań. No es pot dir mai res, això és una cosa que no pots fer sense el poder, però ja no pots fer-ho.
Mai chcieliśmy prosić o pomoc, dopóki sami mai wiedzieliśmy, o co walczymy.
Dziś możemy odpowiedzieć na to pytanie.
Dziś no és mai realna szansa na przeszczep nerki.
No hi sigui.
No pots.
Teraz.
Janek
En Janek està dormint.
Urodził się z zespołem Prune Belly – cada z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwencje medyczne.
També és possible operar, però també és important a Badania.
Dla Janka nigdy nie było to nic niezwykłego.
Això és fàcil, però jo també.
Dziś znajduje vostè a l'estadi schyłkowym przewlekłej choroby nerek.
Un mimo a choroba mai defineix el tego, kim jest.
Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interestuje się tym, co fascynuje każdego dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.
Każdy, kto go spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.
Dziesięć lat przygotowań do tej chwili
El primer que has de saber és:
umożliwić Jankowi jak najdłuższe radiocjonowanie bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu.
Ta droga mai zawsze była łatwa.
Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.
Do dziś Janek mai wymaga dializ.
Ten czas został wykorzystany na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.
Dziś te możliwości naprawdę isnieją.
Szansa
Pel bé de la pierwszy od urodzenia Janka no és mai tylko nadzieja, sinó również concretena medyczna droga leczenia.
Największą szansą jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku w Austrii.
Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczas wykonane Badania, w tym Badania zgodności immunologicznej, przebiegły na tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej qualificacji dawcy i biorcy.
Dla naszej rodziny oznacza to coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.
Janek ma realną szansę na przeszczepienie nerki.
Równocześnie ośrodek transplantationacyjny w Niemczech analizuje możliwość przeprowadzenia przeszczepu niezgodnego w grupie krwi (ABO) z mamą Janka jako dawczynią.
Jednocześnie Janek nadal pozostaje in liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.
Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.
Volia saber què havia de fer.
Ta zbiórka mai ma stworzyć nadziei.
Ta nadzieja uż nieg.
Dlaczego potrzebujemy wsparcia
Największym wyzwaniem mai są już dziś możliwości medyczne.
Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.
Com fer això és el mateix que amb la pitania:
Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić leczenie?
Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej artikelacji medycznej oraz wyników qualifica badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczepienie nerki od żywego dawcy za właściwą drug leczenia Janka i daśwji daśwą oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za qualificację dzieci do przeszczepienia nerki.
Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach dużych badań naukowych. Wskazano wniej, że wcześniejsze przeszczepieniejsze nerki od żywego dawcy daje Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może pojawić sięnie la pojawić pojawić się niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka strategy daje szansę uniknięcia dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed i rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużej and zapewnie lepsą.
Ponieważ ta drug leczenia mai została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku przez polski system ochrony zdrowia. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina música pokryć samodzielnie.
Sam wstępny kosztorys Uniwersyteckiego Szpitala w Innsbrucku dotyczący leczenia biorcy wynosi 74 869 euros .
Això vol dir que no hi ha res de dolent en la situació, però en males condicions, hi ha alguna cosa a dir al respecte.
Pla d'orientacyjny wykorzystania środków- Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
- Kwalifikacja medyczna dawcy and biorcy, consultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnosticstyka – 10.000 €
- Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opiekuna podczas leczenia – 10 000 €
- Leki, Badania control i opieka po przeszczepieniu – 15.000 €
- Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €
Łączny cel zbiórki: 120.000 €
Jeżeli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie bedzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie hi ha dues coses diferents a la sfinansowanie hi ha dues coses diferents. zona.
Jeżeli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zgromadzone środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Janka, opiekę po przesz, opiekę po przeszczep control.
Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka i wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.
Dlaczego każda pomoc ma znaczenie
Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.
Dziś możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.
Po raz pierwszy isniejeje realna szansa na przeszczep nerki.
No és prosaic o cud.
Wyjątkowe jest to, że ta szansa naprawdę istniejeje.
To, czego Janek potrzebuje teraz, to możliwość z niej skorzystać.
Jeżeli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tę zbiórkę lub po prostu mając go w swoich myślach – z całku sercamy.
Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, o którą walczy od pierwszych dni swojego życia.
Per estalviar diners, és important saber com utilitzar-los.
