SHAGGY I ARIANNA PER LA SÍNDROME DE L'X FRÀGIL

CAMPANYA DE CROWDFUNDING

QUÈ ÉS LA SÍNDROME DEL X FRÀGIL?

La síndrome de l'X fràgil és una condició genètica hereditària caracteritzada per un retard del desenvolupament global (retard neuropsicomotor), una discapacitat intel·lectual més o menys greu, trastorns de l'aprenentatge i de la capacitat de relacionar-se amb els altres.

QUANTS PORTADORS D'AQUESTA SÍNDROME HI HA?

Segons el que s'informa al lloc web del govern americà, aquestes són les xifres:

«... S'estima que l'estatus de portadora femenina és d'1 de cada 130 a 250 individus, i la incidència de portadors masculins és d'aproximadament 1 de cada 250 a 800 individus. Tanmateix, és essencial tenir en compte que la freqüència de portadors pot variar molt en funció de les proves diagnòstiques utilitzades i de la població d'interès, i que poblacions específiques mostren una prevalença de la malaltia significativament més alta o més baixa. Per exemple, es calcula que la prevalença en homes colombians és d'1 de cada 20, cosa que és 343 vegades més alta que a la resta del món».

Font de dades: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

OBJECTIU DE LA CAMPANYA D'INFORMACIÓ

La síndrome de l'X fràgil encara es considera una síndrome rara i molta gent no sap que existeix. Però, com pot ser rara, si el nombre de portadors és tan elevat?

L'objectiu és informar al màxim de gent possible i demanar a tots els països que incloguin proves prenatals gratuïtes per a tothom.

La sensibilització sobre el tema també aportarà nous fons per a la recerca.

EN QUÈ CONSISTEIX LA CAMPANYA?

Es crearà un anunci sense ànim de lucre, que es donarà a múltiples associacions vinculades a aquesta síndrome arreu del món. Cadascuna d'elles l'utilitzarà per informar a través de la televisió i les xarxes socials, els ciutadans del seu país.

QUI SÓN ELS DOS TESTIMONIS?

En Shaggy i l'Arianna són dues cantants de renom internacional.

Guanyador de diversos premis Grammy i un dels artistes de reggae més influents, impulsat per la immensa popularitat d'àlbums com "Boombastic" i la sensació multiplatí "Hot Shot", Shaggy és l' únic artista de dancehall amb més diamants de la història de la música. Ha venut més de 40 milions d'unitats d'àlbums, ha aconseguit 8 senzills al Billboard Hot 100, 7 àlbums al Billboard 200 (inclosos 4 al top 40) i es troba entre els 3 millors artistes de reggae escoltats en streaming de tots els temps a Spotify. També ha col·laborat amb molts artistes, com ara Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair i la mateixa Arianna.

L'Arianna és una cantant, actriu de televisió i musical que es va presentar al públic en general des de molt jove, convertint-se en la cantant testimonial de Disney a Itàlia. Protagonista de Rock Music a Detroit, duets amb Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) i Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Fins ara té 8 àlbums i 16 senzills.

Gràcies a la generositat i disponibilitat dels dos testimonis, els costos de producció d'aquest anunci sense ànim de lucre han disminuït, però encara necessitem recaptar 30.000,00 euros.