Noia jove diagnosticada amb la síndrome de Pfeiffer, una malaltia genètica rara. Actualment s'està preparant per a una operació crítica a París., Malauradament, a causa de la legislació eslovena i la manca de recursos, no puc estar amb la meva filla durant la setmana mentre rep tractament lluny de casa nostra. Estic sense feina des de la pandèmia, endeutada i no em puc permetre allotjament, menjar o suport bàsic per estar a prop d'ella., Ens està separant un sistema que no reconeix les necessitats humanes i emocionals de les famílies amb malalties rares., Humilment demano el vostre suport (logístic, financer, legal, i sóc la mare de Danay Chantzis Kvasic, o institucional) per poder estar present amb la meva filla durant aquesta etapa vital de la seva vida., Moltes gràcies per llegir això i per qualsevol guia o ajuda que pugueu oferir., Atentament, Adrijana Kvasic, una noia jove diagnosticada amb la síndrome de Pfeiffer, una malaltia genètica rara. Actualment s'està preparant per a una operació crítica a París. Malauradament, a causa de la llei eslovena i la manca de recursos, no puc estar amb la meva filla durant la setmana mentre rep tractament lluny de casa nostra. Estic sense feina des de la pandèmia, endeutada i no em puc permetre allotjament, menjar o suport bàsic per estar a prop d'ella. Ens està separant un sistema que no reconeix les necessitats humanes i emocionals de les famílies amb malalties rares. Humilment demano el vostre suport —logístic, financer, legal o institucional— per poder estar present amb la meva filla durant aquesta etapa vital de la seva vida. Moltes gràcies per llegir això i per qualsevol guia o ajuda que pugueu oferir. Atentament, Adrijana Kvasic