Bon dia, em dic Francesca i sóc la mare de la Penèlope. La Penèlope pateix una malaltia degenerativa rara, la síndrome d'Ehlers-Danlos. Aquesta síndrome és una malaltia hereditària rara del teixit connectiu. Implica tots els músculs, la Penny pateix hipotonia, hiperlaxitud dels lligaments, subluxacions constants de les articulacions, fibromiàlgia que li causa dolor constant, gastroparèsia, osteoporosi amb fractures espontànies, incontinència. Aquest mes va empitjorar i vaig haver de fer totes les ressonàncies magnètiques i visites en privat a causa del moment. Sóc conscient que hi ha associacions conegudes i que no puc fer que us beneficieu de cap desgravació fiscal, però si us plau, si em podeu ajudar a ajudar la meva filla perquè pugui fer que camini el màxim temps possible. Per a dubtes o incerteses sobre estafes, estic disposat a mostrar-vos tota la documentació.

Un agraïment de tot cor a tothom qui ens pugui ajudar.

La mare Francesca i la Penèlope

Bon dia, em dic Francesca i sóc la mare de la Penèlope. La Penèlope pateix una malaltia degenerativa rara, la síndrome d'Ehlers-Danlos. Aquesta síndrome és un trastorn hereditari rar del teixit connectiu. Implica tots els músculs, la Penny pateix hipotonia, hiperlaxitud lligamentosa, subluxacions constants de les articulacions, fibromiàlgia que provoca dolor constant, gastroparèsia, osteoporosi amb fractures espontànies, incontinència. Aquest mes va empitjorar i vaig haver de fer totes les ressonàncies magnètiques i visites en privat a causa del moment. Sóc conscient que hi ha associacions ben conegudes i que no puc fer que us beneficieu de cap exempció fiscal, però si us plau, si podeu, ajudeu-me a ajudar la meva filla perquè pugui fer-la caminar el màxim temps possible. Per dubtes i estafes, estic disposat a mostrar-vos tota la documentació.

Moltes gràcies a aquells que ens ajudaran.

Mare Francesca i Penèlope