[język polski ponisej :) - polonès a continuació]

Benvolguts amics, de prop i de lluny, persones amb qui he treballat en diversos projectes socials i educatius, aquells que han assistit als meus tallers, projectes o classes, amics propers (que ja m'han ajudat molt <3), i qualsevol que em conegui de qualsevol altre context...

(Ho sento si m'he oblidat d'esmentar algú més amunt ;))

SITUACIÓ

Sembla que necessito una mica de suport després d'un període molt difícil de la meva vida. Fa uns 2 anys i mig, després d'una malaltia vírica, vaig desenvolupar símptomes crònics característics de POTS, encefalopatia miàlgica, disautonomia, MCAS... potser també coneixeu els símptomes següents com a COVID .

En poques paraules, durant 2 anys i mig he experimentat (inicialment molt greu i continu, ara gradualment més lleu gràcies a la rehabilitació):

• episodis de fatiga total i extrema i pèrdua d'energia — sento com si simplement m'haguessin tallat la llum; he hagut de passar repetidament molts dies al llit i cap força de voluntat ha pogut superar-ho (i els que em coneixen saben que no em falta voluntat ni determinació),
• episodis de paràlisi que duren des de diversos minuts fins a diverses hores (al principi feia por; ara he après a esperar que passi després de X hores),
• taquicàrdia postural (freqüència cardíaca anormal amb canvis de posició),
• augment sobtat d'intoleràncies i al·lèrgies alimentàries (incloses les tendències a possibles reaccions anafilàctiques),
• intolerància a l'exercici (en les pitjors fases, fins i tot moure un dit provoca esgotament, cosa que dificulta la respiració o dir unes paraules),
• fases de secrecions reduïdes (per exemple, sense saliva, sense llàgrimes), que causen una cremor greu a les membranes mucoses: cal comprar saliva artificial i llàgrimes artificials. No són símptomes d'una disfunció d'un sol òrgan, sinó d'un sistema nerviós i immunitari desregulat que es recupera lentament mes a mes.

CONTEXT

Com podeu imaginar per la llista de símptomes immobilitzadors, la meva activitat laboral i vital ha estat (i encara ho està) molt limitada. Quan va començar, va ser un malson. Actualment no puc treballar tant com necessito; per exemple, no puc acceptar una feina de 8 hores in situ perquè encara tinc episodis de malaltia que duren entre 2 i 7 dies. Quan segueixo una dieta estricta i rehabilitació i limito sortir de casa a un cop per setmana aproximadament, és millor.

A poc a poc estic tornant a les tasques presencials curtes (de diversos dies), però tenen el cost de recaigudes de símptomes. Principalment puc treballar de forma remota perquè les tasques fora de casa m'esgoten. Aquesta malaltia "invisible" fa que sigui difícil obtenir ajuda: no em veus amb crosses; em pots veure un cop al mes durant una hora en un dia "bo", sense saber que requereix dos dies de descans previs i un esgotament extrem i una onada de símptomes durant els dos dies posteriors.

Tot és un càlcul: cada sortida o feina fora de casa té un cost: anar de compres = esperar un "bon dia" i un esgotament sever després; treballar fora de casa em pot deixar a terra durant diversos dies amb símptomes forts. Per exemple, quan vaig haver de viatjar a una conferència a Letònia durant uns dies per una tasca, va desencadenar una onada de símptomes greus durant dues setmanes i un contratemps en la rehabilitació: el meu sistema nerviós no va poder suportar aquest esforç. Pitjor encara, estirar-me o dormir no sol recuperar-me; em desperto dèbil; és més com sobreviure a l'onada que descansar.

EL MEU VIATGE DE REHABILITACIÓ FINS ARA

La meva rehabilitació fins ara ha inclòs treball amb el sistema nerviós, milers d'hores de recerca sobre com tractar aquests casos, desenes de milers d'euros gastats en especialistes i salut. També rebo suport de formació en rehabilitació neurològica (el mètode Feldenkrais): el mètode m'ajuda molt i, a més, utilitzant-lo per a la meva pròpia salut, aviat podré ajudar els altres amb aquest mètode. Em queden 6 de 16 mòduls per obtenir un certificat de professor.

NECESSITATS

La petita quantitat de suport que necessitaria es destinaria a:

• despeses contínues relacionades amb la rehabilitació (especialistes, suplements),
• cobrint el "buit" del meu pressupost causat per la incapacitat de treballar durant les onades de símptomes que duren entre 2 i 7 dies,
• pagar a terminis l'entrenament en regulació del sistema nerviós, tant per a la meva recuperació com per poder ajudar els altres un cop certificat.

FUTUR

Com alguns de vosaltres sabeu, un dels meus somnis és donar suport a persones amb experiències similars en el futur, aquelles a qui els van dir que "passarà sol" i es van quedar sense ajuda. Coneixeu el meu compromís amb les causes socials: vull convertir la meva experiència en quelcom positiu de nou. Sento que estic més a prop que més lluny de la recuperació, però la manca de fons està frenant el progrés.

QUÈ PUC OFERIR A CANVI

No vull acceptar ajuda completament gratuïtament; els dies que tinc energia i no hi ha cap onada de símptomes, estic encantat de retornar el suport oferint:

• classes (en línia/fora de línia) sobre consciència basada en el moviment, coreoteràpia, psicodrama, dibuix intuïtiu i altres mètodes de desenvolupament,
• tallers (per exemple, recol·lecció i cocció de plantes silvestres, permacultura, psicologia, coaching, mentoria, agroecologia),
• crear publicacions gràfiques imprimibles, fullets i materials per a xarxes socials: potser necessiteu alguna cosa així?
• suport a la conversa i la consulta.

Gràcies per llegir aquest llarg text :) I moltes gràcies per qualsevol forma de suport (els que em coneixen bé probablement sospiten com de difícil és per a algú com jo demanar ajuda; m'ha costat molt arribar fins aquí).

-Weronika Koralewska

============================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych i edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warsztatach, projectach i zajtója sporcielech pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SYTUACJA

Sytuacja jest taka, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie chroniczne objawy charakterystyczne np. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID .

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych i ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje:),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (łącznie z tendcjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie i nawet brakuje energii, per oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające z dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego i immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, do sichoebiezącu

CONTACTE

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez ten czas musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Gdy to się zaczęło, było to koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. nie mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej diety i rehabilitacji, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzień, gdy mam sikiłecie, i gdy mam sikiłełe spot okupione odpoczywaniem 2 dni przed i skrajnym wyczerpaniem i falą objawów 2 dni po Wielu z Was nie wie, że gdy znikam nie wychodzę, to po prostu dlatego, że nadeszła i un falau objawółów a m'entendre. dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów”, a po powrocie - skrajne wyczerponiea. łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięciem” się w łnie wwowacji - admin znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, by się nie przewrócić. Nie czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — zostało mi 6 z 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej mettody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” i które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (en línia/fora de línia) ze świadomości poprzez ruch, coreoterapii, psicodramia, rysunku intuicyjnego i innych metod rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, psicologia, coaching, mentoring, agroekologia),
• przygotowaniem publicacji graficznych do druku, ulotek i materialłów in social media - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową i konsultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego tekstu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak trudno takiej Zosigo, dosiić jak Zosigo, prołamos tego dojrzewałam).

Pozdrawiam Was!

Weronika Koralewska