Doneu suport al tractament mèdic de Márta Majnár Hegedűsné!
Doneu suport al tractament mèdic de Márta Majnár Hegedűsné!
Text original Hongarès traduït a Català
Text original Hongarès traduït a Català
Descripció
Benvolguts amics, coneguts i tots els que vulgueu ajudar!
La presidenta executiva de les Cases Rurals i Museus a l'Aire Lliure, Márta Majnár, Márti, ens necessita ara!
A Márti li van diagnosticar glioblastoma, un tumor cerebral extremadament agressiu, el maig del 2026. Es preveu que la malaltia reaparegui fins i tot amb la cirurgia tradicional, la radioteràpia i els tractaments de quimioteràpia. El curs de la malaltia és extremadament ràpid, normalment de 14 a 18 mesos. És una cursa contrarellotge! Com a tractament d'última generació, també hi ha una immunoteràpia tumoral personalitzada, que augmenta significativament les possibilitats de supervivència del pacient i millora la qualitat de vida. La vacuna es fabrica a Alemanya i per a la teràpia cal anar a Lituània.
Aquesta teràpia és un tractament complementari, el cost del qual és de 100.000 euros, incloent-hi les despeses accessòries. Els preparatius ja han començat a través de contactes professionals, però el tractament requereix uns recursos econòmics extremadament importants, que en Márti i la seva família només es poden permetre parcialment.
Per tant, volem demanar l'ajuda dels membres de la gran família de l'Associació de Cases de Camp, familiars, amics, antics companys de feina i coneguts, per recollir això!
Història:
Les queixes de Márti van començar el febrer del 2026. Al principi, va sorgir la possibilitat d'un ictus, però un examen més detallat va confirmar un procés ocupador d'espai cerebral, és a dir, un tumor cerebral. Es va realitzar una cirurgia el 7 de maig i el tumor es va extirpar amb èxit, però ja se sabia en aquell moment que es tractava d'un tipus de tumor que envaeix el teixit cerebral sa circumdant amb cèl·lules tumorals microscòpiques. Per aquest motiu, fins i tot després d'una extirpació quirúrgica aparentment completa, el risc de recurrència és extremadament alt. El diagnòstic histològic: glioblastoma, tipus de grau 4 de l'OMS, que és un dels tumors cerebrals més agressius.
Amb l'estàndard de cura actual (cirurgia, radioteràpia i quimioteràpia amb temozolomida, conegut com a protocol Stupp), la supervivència mitjana per al glioblastoma sol ser d'uns 14-18 mesos en tots els grups de pacients, tot i que això pot variar de persona a persona depenent del resultat de la cirurgia, l'edat, l'estat general i la resposta al tractament. Per tant, és particularment important explorar qualsevol opció de tractament complementari personalitzada i científicament sòlida que pugui millorar les probabilitats basant-se en l'atenció estàndard.
Un estudi publicat a Nature el 2024 informa sobre una nova opció de tractament personalitzada. L'essència del mètode és que mostres de teixit de pacients amb glioblastoma s'utilitzen per crear els anomenats neoantígens. Es tracta de proteïnes que es fabriquen a partir de l'ADN de la mostra de teixit, de manera que són específiques per al tumor de la persona. L'objectiu del tractament és desencadenar una resposta immunitària específica.
El programa d'immunoteràpia personalitzada de la Universitätsklinikum Tübingen a Alemanya ha emergit com una opció complementària realista al tractament actual . En un estudi observacional internacional, la supervivència global mitjana dels pacients tractats d'aquesta manera va ser de 31,9 mesos, i es van descriure resultats de supervivència encara més favorables en aquells que van desenvolupar una resposta immunitària multiobjectiu més forta.
L'estudi publicat a Nature es pot llegir aquí:
https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8
Qui és Martí?
Márta Hegedűsné Majnár va ser membre fundadora de la Junta Directiva de l'Associació de Cases Rurals el 2002 i ha estat treballant com a presidenta executiva de l'organització professional nacional i de la conca dels Carpats durant 15 anys. És una figura reconeguda a nivell nacional a la societat civil hongaresa i una portaveu compromesa amb la causa de les cases rurals. Márti va néixer el 1968, és especialista en cultura i turisme amb 30 anys d'experiència i actualment és la directora de turisme de la Universitat Catòlica Eszterházy Károly. Viu a Noszvaj amb el seu marit, Gyula.
Què significa aquesta opció terapèutica?
Aquest tractament a Tübingen encara no està finançat a Hongria . Segons les dades disponibles, aquesta és una de les direccions d'immunoteràpia personalitzada més prometedores per al glioblastoma, especialment si el pacient completa el tractament estàndard i es manté en bon estat general . L'objectiu és que, després de la finalització dels tractaments oncològics realitzats aquí a Hongria, aquesta opció de tractament personalitzat també estigui disponible per a Mártí , cosa que pot donar l'oportunitat d'ajornar la recurrència de la malaltia i canviar el temps de supervivència esperat en una direcció més favorable.
Què volem aconseguir?
Ens agradaria donar a en Márti l'oportunitat de participar en immunoteràpia. Amb aquest tractament, podem guanyar anys i una bona qualitat de vida per a ell, i pot seguir sent un membre actiu de la seva família i de la nostra comunitat. Ens agradaria estar junts amb en Márti durant molts, molts més anys, la seva persona és molt important per a l'Associació de Cases Rurals i per a tots nosaltres. No hi ha dubte que la nostra comunitat de cases rurals també ajudarà l'home que ha servit a la nostra causa durant més de dues dècades. Els resultats histològics necessaris per al tractament estan disponibles i es poden enviar a l'hospital que el realitza.
Com puc fer una donació?
La recaptació és en euros, perquè el cost del tractament també es determina en euros. Agraïm cada donació que puguem utilitzar per al tractament de Márti!
Si el sistema de pagament es bloqueja, no ho deixeu enrere, funcionarà a la segona vegada. Si el petit rètol del rellotge de sorra no s'atura o sorgeixen altres problemes, es recomana tancar i tornar a obrir la finestra. El donatiu no s'enviarà dues vegades. Si això passa, és clar que el podem retornar.
Nota important: per defecte, el sistema 4fund dedueix aproximadament un +20% de suport de l'import de la donació per al funcionament de la plataforma. Podeu ajustar-ho lliurement amb un control lliscant, fins i tot fins al 0%. Si us plau, tingueu-ho en compte quan feu una donació!
Qualsevol ajuda és un gran suport, gràcies!