Sóc l'Ádám Pásztory, un home de família de 53 anys amb 4 fills.

Em van aconsellar que resumís breument el cas al principi, perquè és una història molt detallada aquí baix, però també és molt llarga. Així doncs, la qüestió en tres frases: l'entramat de la meva vida fins ara va ser destrossat inesperadament i completament per la malaltia, un tipus de tumor cerebral amb molt poques perspectives. Després del moment més fosc, l'esperança ha brillat. Hi ha una clínica experimental a Alemanya on s'estan aconseguint resultats reals i seriosos en el tractament del glioblastoma amb eines d'immunoteràpia. El tractament és molt car, el gestor del fons de salut no el pot suportar, així que ara estem atrapats en la història de com recaptar 85 mil euros de donacions? Si ho aconsegueixes, o si continues llegint, la història serà encara més llarga.

Important!

Hem rebut diversos informes que indiquen que el sistema de pagament pot estar fallant o experimentant errors. Si us plau, no deixeu que això us aturi, els que no ho van aconseguir la primera vegada, van rebre el seu donatiu la segona vegada. En aquest cas, si el rellotge de sorra no s'atura o hi ha un altre problema, tanqueu la finestra, obriu-ne una de nova i inicieu un nou pagament. La teva donació no es duplicarà, però si passa, te la podrem retornar.

La malaltia

L'agost de 2024 va començar el tsunami implacable de mals de cap, que va anar augmentant fins al punt de pèrdua de visió i desmaios. Al final d'això, el 6 de setembre de 2024, una tomografia computada sol·licitada a urgències de l'Hospital János va revelar que tenia un tumor cerebral. El meu metge, el Dr. Levente Ilyés, em va realitzar una cirurgia reeixida i sense complicacions el 9 de setembre de 2024. La recuperació de la cirurgia va ser ràpida i reeixida, però malauradament aquest no va ser el final de la història. El 24 de setembre de 2024, durant l'extracció de les sutures, es van anunciar els resultats de l'anàlisi histopatològica: pateixo de glioblastoma, NOS (grau 4 de l'OMS) . El metge em va informar que el temps mitjà de supervivència per a aquesta malaltia sense tractament oncològic és de 3-4 mesos, i amb tractament, és de 10-15 mesos .

Per què el pronòstic és dolent un cop s'ha extirpat el tumor?

El glioblastoma de grau 4 és el grau més alt de tumor cerebral maligne i, malauradament, fins i tot si els cirurgians extirpen amb èxit tot el tumor visible durant la cirurgia, és tan agressiu que gairebé sempre torna.

1) A causa de la naturalesa del tumor : el glioblastoma es pot estendre extremadament ràpidament a altres parts del cervell i, en el moment del diagnòstic, sovint hi ha cèl·lules tumorals microscòpiques que no es poden extirpar completament durant la cirurgia, ja que s'estenen per tot el teixit cerebral. Aquestes cèl·lules no sempre són visibles en les proves d'imatge, però el tumor pot tornar a créixer i tornar més tard.

2) Creixement molt agressiu : les cèl·lules del glioblastoma es divideixen extremadament ràpidament, motiu pel qual la malaltia sovint es repeteix, fins i tot si la cirurgia ha tingut èxit.

3) Opcions de tractament limitades : Tot i que hi ha radioteràpia i quimioteràpia, aquests tractaments no sempre són prou eficaços per destruir completament totes les cèl·lules canceroses restants. Les cèl·lules del glioblastoma sovint són resistents a aquestes teràpies.

És per això que el pacient té un alt risc fins i tot després d'extirpar el tumor.

En general, segons les estadístiques, el temps de supervivència de les persones diagnosticades amb glioblastoma sol ser de 10 a 15 mesos, fins i tot després d'una cirurgia reeixida i un tractament addicional. Hi ha casos individuals en què algú viu més temps, però són tan rars que Google els enumera pel seu nom com a miracles mèdics.

Immunoteràpia: l'esperança que dóna vida

Després del xoc inicial, un amic em va posar en contacte amb un home de la meva edat a qui li van diagnosticar la mateixa fase de la malaltia el novembre del 2023. Es tracta de Zsolt, que va dir que, a més del tractament oncològic, participa en un programa en una clínica alemanya, on les persones amb càncer són tractades amb l'anomenada immunoteràpia. El procediment va evolucionar a partir del mètode de l'immunòleg i biòleg cel·lular canadenc Ralph Steinman , guanyador del Premi Nobel de Fisiologia o Medicina. El mètode de tractament utilitzat per la clínica i una presentació detallada dels excel·lents resultats aconseguits fins ara s'han publicat a la revista Nature , la principal font de la recerca científica més destacada. La importància del procediment queda demostrada pel fet que la FDA, l'Administració d'Aliments i Medicaments dels Estats Units, l'ha aprovat.

En termes senzills, el sistema immunitari del pacient es "desperta" per combatre els invasors a través d'una resposta de cèl·lules T específiques de neoantigen desencadenada per una vacuna especial dissenyada específicament en funció del tumor o de les característiques genètiques del pacient. Això significa que, després dels assajos clínics, els pacients reben un medicament o una vacuna personalitzats i adaptats específicament al seu perfil genètic, amb la mateixa cura i condicions de fabricació que un medicament d'ús comú.

Possibilitats de supervivència

Segons les estadístiques de la clínica, per a tots els pacients tractats, hi ha un 95% de probabilitats de sobreviure almenys 32 mesos. No obstant això, a la meva edat i en l'etapa actual de la meva malaltia, segons les estadístiques fins ara , tinc moltes possibilitats de ser un dels pacients que han estat amb nosaltres durant 60 mesos i que espero que es quedin amb nosaltres durant molt de temps! El seu nombre és del 54% de tots els pacients tractats, de manera que els pacients que han mort mentrestant també inclouen aquells que van perdre la vida per altres motius (covid, altres malalties, edat, etc.).

Despeses

A causa del funcionament experimental de la clínica i de la complexitat, la naturalesa personalitzada i la qualitat del procediment, el cost del tractament amb immunoteràpia és elevat. La comissió de gestió del fons és de 80.000 euros. He de viatjar a la clínica d'Alemanya per un total d'11 tractaments, normalment amb un acompanyant, i les despeses estimades de viatge i allotjament per això són de 5.000 euros addicionals.

No hi ha aquesta teràpia a Hongria?

Pot ser que els cercles científics i mèdics tinguin grans esperances en el tractament amb immunoteràpia, però al meu país aquest mètode i tecnologia encara estan en la seva infància, i no hi ha disponible un tractament oncològic complex i eficaç similar al procediment d'Alemanya. A més, tot i que diverses clíniques a Europa i a l'estranger utilitzen algun tipus de procediment d'immunoteràpia, observant el mètode i els resultats de la clínica, es pot dir que actualment aquí es troba un dels tractaments (immunoteràpia) més progressius i personalitzats per al càncer i el glioblastoma del món, amb la màxima qualitat mèdica i tecnològica, i el més proper geogràficament.

D'acord, no està disponible a Hongria, però almenys l'estat hongarès dóna suport a aquest tractament?

Tot i que el que es descriu a l'article de Nature és completament mèdicament correcte, basat en els procediments del Fons Nacional d'Assegurança de Salut (NEAK), com que és una clínica experimental, aquest tractament actualment no és elegible per a finançament.

Horari de tractament

El registre oficial va tenir lloc el 4 d'octubre de 2024.

Què ve després?

1. Lliurament de la mostra histològica i de la mostra de sang fresca a la clínica.

2. La clínica comprova les mostres rebudes i, utilitzant el seu ADN i la base de dades genètica que té l'institut, després de pagar 20 mil euros, el laboratori comença a preparar l'anomenada cadena peptídica que servirà de base per a la posterior vacuna. Això triga de 3 a 4 setmanes.

3. Després del pagament de 60 mil euros en possessió de la cadena peptídica, comença la producció del sèrum. La seva durada és de 2,5-3,5 mesos.

4. Després de preparar el sèrum, viatgeu a Alemanya, 4-5 dies de tractament de vacunació clínica.

5. Retorn a Hongria.

6. Viatjar a Alemanya cada 6 setmanes, 10 vegades, on el tractament clínic inclourà vacunes de reforç i l'inici del monitor immunitari, durant el qual els metges examinaran i optimitzaran la resposta immunitària. Per tant, la durada total del tractament és de 15-16 mesos.

Abans i a més de començar la immunoteràpia a Alemanya, també rebré tractament oncològic tradicional (quimioteràpia + radioteràpia). Vaig fer la meva primera visita a l'institut d'oncologia l'1 d'octubre de 2024 i el meu tractament començarà el 14 d'octubre.

Tot això des de dins

Aquest resum no tractava els aspectes espirituals i emocionals de la malaltia, tot i que la majoria de les persones que llegeixen aquesta història es poden fer la pregunta difícil i no desitjada; Què pensaria, què faria en aquesta situació? La cirurgia i el tractament hospitalari ja van ser experiències increïbles, però el diagnòstic mèdic del 24 de setembre va comportar una lluita sense precedents. És un record molt fresc, em costa expressar amb paraules el que em va passar, dins meu, en aquesta situació. El lector creient i religiós entendrà quan dic, Coram Deo, estar davant de Déu. A més, podria aportar aquí un poema de Sándor Weöres que, adaptat a la meva composició espiritual, transmet molt sobre aquest moment. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repetint l'últim vers del poema, no ho puc dir d'una altra manera: aquesta lluita m'ha portat un despertar, un renaixement innegable, que l'amor que irradia cap a mi la gent, els meus éssers estimats, els meus amics i els esdeveniments emocionants enforteix i nodreix en mi dia a dia. Crec que aquesta força mental, aquesta creença en la curació i el futur, és clau en la lluita contra el càncer. Especialment quan es tracta d'un procés tan laberíntic i de múltiples passos com el tractament amb immunoteràpia.

Aquella nit entre dimarts i dimecres, després d'estar completament destrossada, vaig rebre la força per lluitar i viure la vida al màxim, el que en quedés. Confio que el fet que vaig parlar amb en Zsolt l'endemà, i que dissabte va resultar que m'acceptaven a la clínica alemanya, és un comentari sobre la meva lluita. La connexió d'esdeveniments anterior em va omplir de força i determinació. Sento que, tot i que la malaltia em va obligar a seguir un camí de necessitat, ara camino pel meu propi camí, he trobat una cura, un camí cap a la meva vida que m'omple de veritable esperança i de futur. Crec que això és el més important, ja que també determina l'èxit de recaptar els diners necessaris.

Resum

Tant la meva edat com el meu estat físic i mental actual em converteixen en un autèntic guerrer .

· El tumor es va extirpar precoçment i de manera neuroquirúrgica molt eficaç .

· El tractament oncològic precoç i una dieta estricta poden frenar la propagació de les cèl·lules canceroses .

· La clínica m'ha acceptat al programa , cosa que significa que si tinc sort o si vull, podré rebre les meves primeres vacunes ja al gener del 2025 i, a través del tractament, podré continuar vivint aquesta nova vida, complint els valors que aquesta malaltia ha despertat en mi.

A partir de tot això, estic convençut que aquest projecte és un salvavides. Estic obert a qualsevol solució per augmentar el cost del tractament a Alemanya, i us agraeixo molt per endavant si doneu suport a la meva lluita amb mitjans econòmics i em doneu un camí cap al futur.

Si teniu cap pregunta sobre la malaltia o el tractament, estaré encantat d'estar a la vostra disposició personalment!

Correu electrònic: [email protected]

Mòbil: 06 30 577 4019

Anunci de servei:

Com pots fer una donació?

El procés de donació és extremadament senzill, només dura 1 minut, però també podeu llegir una guia detallada aquí:

1) Busqueu el botó vermell "Donar" , a l'ordinador o al portàtil, a la part superior de la descripció a la barra lateral dreta, o al mòbil, fixat a la part inferior de la pantalla. Després de fer clic, primer heu de seleccionar l'import. A més dels més populars, podeu especificar quant voleu donar per a altres imports. Els donatius es poden enviar en euros, també hem triat aquesta plataforma perquè ni el vostre banc ni Revolut us cobraran comissions elevades per això, i el tractament també s'ha de pagar a la clínica en euros, de manera que no perdem valuosos florins al canvi.

2) Després d'introduir l'import, podeu triar el mètode de pagament . Si teniu Revolut o una aplicació similar, probablement sigui la millor opció, però també vam provar un pagament senzill amb targeta bancària i, en el cas de 5 €, Erste Bank va cobrar 2014 florins en comparació amb els 2007 florins del tipus de canvi mitjà, de manera que el cost de conversió és només de 7 florins per cada 5 euros (al tipus de canvi del 03.10.2024).

3) A continuació, a la secció «Doneu suport a l'equip de 4fund.com », podeu decidir si voleu donar suport al lloc web en si, la plataforma de recaptació de fons. Podeu ajustar la quantitat de suport arrossegant el control lliscant, que està configurat al 20% per defecte, cap a la dreta o l'esquerra (no esteu obligats a donar suport a la plataforma), de manera que esteu donant aquesta quantitat no a la meva direcció, sinó a l'empresa de desenvolupament.

4) A continuació, desplaceu-vos cap avall, introduïu el vostre correu electrònic i, si voleu, el vostre nom.

5) Finalment, fent clic al botó de donació, podeu iniciar el procés de pagament amb targeta que ja coneixeu.

Per què has de fer una transferència en euros, no costa gaire?

En resum: gens ni mica . La campanya es duu a terme en euros perquè l'import del tractament s'ha de pagar a la clínica en euros, i quan es paga amb targeta de crèdit o dèbit, fins i tot el banc calcula un valor correcte, molt proper al tipus de canvi mitjà, de manera que la major part de la donació es queda d'aquesta manera. El 3 d'octubre de 2024 vam provar el tipus de canvi amb Erste Bank i, en ingressar 5 € amb targeta de crèdit, Erste va carregar 2014 florins en comparació amb el tipus de canvi mitjà del 2007 (401,48 HUF), de manera que el cost del canvi és de només 7 HUF per cada 5 euros (al tipus de canvi del 10/03/2024).

Si fas una transferència des de Revolut o utilitzes una de les altres eines que s'ofereixen, l'import del canvi pot ser encara més favorable. Podem transferir l'import total a la clínica en euros, de manera que no hi haurà pèrdues en el tipus de canvi que redueixin el valor de les donacions, cosa que és un aspecte molt important amb el preu actual de més de 400 euros, ja que al final de la recaptació, el fòrint es pot depreciar fins a un 3-4% respecte a l'euro, de manera que la depreciació del fòrint no reduirà el valor de les vostres donacions de cap manera.