Text original Anglès traduït a Català
Text original Anglès traduït a Català
Descripció
Benvolguda comunitat,
Us escric avui amb el cor obert com a pare o mare, impulsat pel desig de donar al meu fill, Ștefan, una oportunitat real d'una vida millor, independent i activa.
Ștefan té ara tres anys i mig i ja ha lliurat una batalla tremenda. Diagnosticat a una edat molt primerenca amb atròfia muscular espinal (AME) tipus 1 , una afecció neuromuscular extremadament greu, va rebre el tractament que li va salvar la vida, Zolgensma, quan només tenia 3 mesos . Va ser un primer pas enorme cap a la vida, però el seu viatge no acaba aquí.
El Zolgensma atura la progressió de la malaltia, però perquè Ștefan desenvolupi força muscular, aprengui a controlar el seu cos i faci progressos reals, necessita una teràpia de rehabilitació intensiva i contínua (fisioteràpia i teràpia Medek) .
Per què necessitem la teva ajuda?
Per a un nen amb AME tipus 1, les interrupcions en la teràpia signifiquen estancament o fins i tot regressió. Per garantir que Ștefan rebi les seves teràpies diàries i sessions de rehabilitació especialitzades a llarg termini , necessitem suport financer.
És una càrrega econòmica enorme que, com a família, no podem suportar sols.
.
