🚨 Garantir 1 any d'habitatge estable i atenció mèdica per a en Levi

Com a mare soltera, cuido del meu fill de 13 anys, Levi, les 24 hores del dia sense cap ajuda externa. Levi va patir una hemorràgia cerebral bilateral greu i privació d'oxigen el tercer dia després del seu naixement. Com a resultat, viu amb retard somatomental global, epilèpsia i discapacitat motora greu de tot el cos (tetraparèsia espàstica). Levi no pot seure, estar dret ni parlar de manera independent, té els braços i les cames en contractura fixa (adherència) i la seva visió és mínima. Necessita una atenció completa.

Quina és la nostra situació mèdica real ara?

El cos de Levi ha desenvolupat una deformitat espinal de 110 graus (escoliosi) extremadament greu a causa d'espasmes musculars constants i dolorosos, que ja pressionen els seus òrgans interns. Necessita una cirurgia espinal immediata, però els cirurgians actualment no l'estan duent a terme a causa dels enormes riscos. El ronyó esquerre de Levi està molt engrandit (hidronefrosi en estadi IV), el flux d'orina està obstruït i la seva funció renal ja ha disminuït fins al 30%. A causa d'això, ens enfrontem a una cirurgia urològica. Com que els relaxants musculars orals han fallat, ara hem iniciat la teràpia amb gabapentina contra el dolor de posició insuportable per recomanació d'un neuròleg, i estem lluitant urgentment per un tractament clínic amb Botox.

Per què hem de viure a Budapest si tenim una casa a Békéscsaba?

Molta gent pregunta per què estalviem per a l'habitatge. Tenim casa pròpia a Békéscsaba, però és físicament i mèdicament impossible proporcionar-li atenció a en Levi allà . Tots els seus metges (el cirurgià de columna vertebral, l'equip d'uròlegs i nefròlegs, el seu epileptòleg), així com les indispensables residències de desenvolupament (Sher, Fellegvár) ens connecten exclusivament amb Budapest. Amb un nen en un estat inestable que requereix atenció les 24 hores, desplaçar-se centenars de quilòmetres a la setmana posaria en perill la seva vida.

Per què demanem suport?

El nostre pis anterior a Budapest estava tancat. Vam aconseguir pagar la fiança necessària per mudar-nos-hi sols, amb dificultat: vam trobar un nou pis a Budapest on en Levi encaixava amb el seu llit especial i el seu llit ajustable.

El lloguer fix de l'apartament és de 180.000 HUF/mes + despeses comunes + subministraments .

Sota la supervisió constant de Levi, treballar és completament impossible per a mi. Les prestacions estatals amb prou feines cobreixen fórmules clíniques especials sense lactosa, medicaments (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidona, Gabapentina) i consultes mèdiques contínues.

Aquesta recaptació tracta sobre el proper any de vida de Levi amb dignitat i seguretat . Us demano que us assegureu que puguem cobrir les despeses mensuals del seu apartament a Pest i l'atenció diària durant les cirurgies greus i els tractaments hospitalaris que ens esperen. Qualsevol quantitat de suport recaptat anirà directament a Levi : finançarà la seva base d'atenció segura i la proximitat a les clíniques que li salvaran la vida.

Gràcies per la teva valuosa i amable ajuda i per compartir.

[VERSIÓ EN ANGLÈS PER A DONANTS INTERNACIONALS]

Com a mare soltera sense cap suport extern, ofereixo atenció mèdica les 24 hores del dia, els 7 dies de la setmana, al meu fill de 13 anys, Levi. El tercer dia de vida, Levi va patir una hemorràgia cerebral bilateral greu i hipòxia. Com a resultat, viu amb retard somatomental global greu, epilèpsia i tetraparèsia espàstica greu que afecta tot el cos. Levi no pot seure, estar dret ni parlar; les seves extremitats tenen contractures fixes i la seva visió és mínima. Depèn completament de mi per sobreviure.

Quina és la nostra realitat mèdica actual?

A causa d'una espasticitat muscular crònica i dolorosa, la columna vertebral de Levi ha desenvolupat una curvatura rígida de 110° (escoliosi) que amenaça els seus òrgans interns. Necessita una reconstrucció espinal urgent, però els cirurgians no poden operar a causa de riscos perioperatoris extrems. El ronyó esquerre de Levi està greument dilatat (hidronefrosi de grau IV) amb una sortida obstruïda i la seva funció ha disminuït al 30%. Per tant, primer ens enfrontem a una cirurgia urològica urgent. Com que els relaxants musculars orals han fallat, acabem de començar la teràpia amb gabapentina sota guia neurològica i estem lluitant urgentment per obtenir un tractament clínic amb toxina botulínica (Botox) per controlar el seu dolor de posició insuportable.

Per què hem de viure a Budapest si tenim una casa a Békéscsaba?

Molts pregunten per què recaptem fons per a habitatge. Tenim una casa a Békéscsaba, però és mèdicament impossible cuidar en Levi allà . Tots els seus especialistes (cirurgià de columna vertebral, equip d'urologia i nefrologia, epileptòleg) i els seus centres de rehabilitació essencials (Sher, Fellegvár) es troben estrictament a Budapest. Viatjar centenars de quilòmetres cada setmana amb un nen en la seva fragilitat seria mortal.

Per què necessitem el vostre amable suport:

El nostre apartament anterior a Budapest va quedar indisponible. Hem aconseguit pagar el dipòsit amb els nostres propis fons i hem trobat un nou apartament a Budapest on en Levi pot allotjar-se amb el seu llit especialitzat i la seva estructura de peu.

El lloguer fix de l'apartament és de 180.000 HUF (aprox. 460 €) / mes + despeses d'edifici + serveis .

A causa de les necessitats mèdiques les 24 hores del dia de Levi, treballar és completament impossible per a mi. La nostra assignació estatal bàsica amb prou feines cobreix la seva nutrició clínica especialitzada, els medicaments (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) i les consultes mèdiques contínues.

Aquesta campanya té com a objectiu assegurar un any d'habitatge i atenció dignes i estables per a en Levi . Hem d'assegurar-nos que el nostre allotjament i les despeses diàries estiguin coberts durant aquest any crític de cirurgies importants i hospitalitzacions. Cada cèntim recaptat aquí es destina directament al benestar d'en Levi : finança el seu santuari mèdic i el manté a prop de l'atenció d'emergència que li salva la vida.

Gràcies pel vostre suport digne i amable i per compartir el nostre viatge.