Tinc 38 anys, visc a Vác, sóc pare de dues nenes petites (de 4 anys i 5 mesos) i sóc responsable de l'anàlisi de dades de la cadena de subministrament en una empresa internacional.

Els darrers sis mesos han vist canvis significatius a la meva vida i a la de la meva família. Tot va començar amb una crisi epilèptica; en aquell moment vam pensar que era el resultat d'un ictus previ. Tanmateix, més tard va resultar que la crisi va ser causada per un tumor cerebral.

Després de la cirurgia reeixida al gener, vam rebre els resultats histològics al febrer, que van mostrar que es tractava d'un tumor de tipus glioblastoma (grau 4 de l'OMS) , un dels tumors cerebrals més agressius, amb taxes de supervivència generalment molt baixes.

A més dels tractaments tradicionals (radioteràpia i quimioteràpia), també hi ha un tractament adjunt anomenat immunoteràpia , que ha mostrat resultats prometedors en el tractament del glioblastoma en diversos casos. Aquest mètode actualment encara es troba en fase experimental i només està disponible en unes poques clíniques estrangeres, com ara Alemanya i Lituània. El tractament és extremadament car i no està cobert per l'assegurança mèdica: incloent-hi els viatges i altres despeses accessòries, costa gairebé 90.000 euros, i m'agradaria demanar ajuda amb això*.

*Si decidiu fer una donació, podeu definir per separat si voleu donar suport a la plataforma en si a la secció "Doneu suport a l' equip de 4fund.com ". Per defecte, el control lliscant està configurat al 20%, podeu canviar-ho arrossegant-lo cap a la dreta o l'esquerra. És important que aquesta quantitat no vagi a parar a la meva gestió, sinó a donar suport a l'empresa que desenvolupa la plataforma.

La meva història en detall

Epilèpsia i ictus

El 18 d'agost de 2025, anàvem de camí a Budapest per rebre atenció prenatal quan de sobte vaig experimentar pèrdua de sensibilitat i entumiment a la mà esquerra. Immediatament vam trucar a una ambulància i em van portar a l'Hospital Honvéd, on vaig tenir una crisi epilèptica amb pèrdua de consciència durant l'examen.

Després d'això, em van enviar de nou a Vác, on va començar un examen més llarg. Segons la ressonància magnètica, van sospitar un ictus a més d'epilèpsia. Em van fer diverses proves cardiovasculars, però totes van donar resultats negatius, mentre que les crisis epilèptiques continuaven. Va costar temps ajustar la medicació antiepilèptica.

Mentrestant, va néixer la meva segona filla, i no em vaig atrevir a abraçar-la durant gaire estona a causa de les convulsions.

El diagnòstic: glioblastoma

A principis de desembre de 2025, es va realitzar una ressonància magnètica de control, que ja no mostrava signes d'un ictus previ, però es va trobar una lesió que indicava clarament un tumor. A partir d'aquí, el meu viatge va portar al Departament de Neurocirurgia Americà, on em van diagnosticar un glioma i, el 16 de gener de 2026, el tumor es va extirpar amb èxit.

La meva recuperació després de la cirurgia va ser ràpida i sense incidents, i no he tingut cap crisi epilèptica des de llavors. No obstant això, després d'una espera angoixant, els resultats histològics van arribar el 10 de febrer de 2026: glioma difús d'alt grau, NOS (grau 4 de l'OMS), amb amplificació de l'EGFR, que, segons proves posteriors, correspon a un glioblastoma.

Què ha passat des de llavors ?

· He parlat amb diversos supervivents que han estat lluitant contra aquesta malaltia durant molt de temps. Aquestes converses m'han ajudat a tenir una esperança real en la lluita. (Un agraïment especial a l'Ádám!)

· Amb l'ajuda d'un expert, també abordo el costat mental de la malaltia, perquè crec que això també ajuda a la curació.

· Amb l'ajuda d'un professor molt amable, vaig iniciar el procés de sol·licitud per al programa d'immunoteràpia a Alemanya/Lituània. La meva sol·licitud va ser acceptada a causa de la meva edat i la meva condició física actual.

· He tingut una cita amb el meu oncòleg i el tractament estàndard amb radioteràpia i quimioteràpia començarà el març del 2026.

· Vaig canviar completament a una dieta adequada.

Per què és crucial per a mi la immunoteràpia?

El glioblastoma (GBM) és un tumor cerebral maligne altament agressiu i de creixement ràpid que sorgeix de les cèl·lules de suport del cervell, anomenades cèl·lules glials. És el tumor cerebral primari més comú i perillós en adults, amb el grau de malignitat més alt de 4, tal com ho defineix l'OMS.

Les cèl·lules tumorals s'infiltren en el teixit cerebral

El glioblastoma no és un tumor ben delimitat, sinó que envia petites cèl·lules tumorals per tot el cervell.

Durant la cirurgia, només es poden extirpar les parts visibles i físicament accessibles, però poden quedar cèl·lules microscòpiques a les zones circumdants.

Creix molt ràpidament.

El glioblastoma és un dels tipus de càncer de creixement més ràpid.

Fins i tot després d'una cirurgia reeixida, és possible que les cèl·lules restants tornin a formar un tumor en poc temps.

El sistema de defensa del cervell limita les opcions de tractament

La barrera hematoencefàlica dificulta que molts fàrmacs arribin a les cèl·lules tumorals.

És per això que la immunoteràpia, que intenta mobilitzar el sistema de defensa del cos fins i tot quan els tractaments tradicionals són menys eficaços, està rebent cada cop més atenció.

Les taxes de supervivència generals són desfavorables

Segons les estadístiques internacionals, la supervivència mitjana (mediana) per al glioblastoma és de 12 a 18 mesos.

Això es deu a la naturalesa de la malaltia, no perquè la cirurgia no hagi tingut èxit o no s'hagi fet a temps.

Com funciona la immunoteràpia?

En termes senzills, l'objectiu de la immunoteràpia és que el sistema immunitari del pacient reconegui i destrueixi les cèl·lules tumorals, fins i tot les cèl·lules ocultes que romanen després de la cirurgia, mitjançant l'anomenada resposta de cèl·lules T específiques de neoantigen desencadenada per la vacuna preparada.

Els resultats de la clínica, que també s'inclouen en una publicació científica publicada a Nature.com , són molt encoratjadors. La supervivència mitjana dels pacients tractats va ser de 32 mesos , més del doble de l'habitual. Al final de l'estudi, el 54% dels pacients encara eren vius . Tanmateix, per a aquells que van rebre el tractament abans que el tumor recaigués, la supervivència mitjana encara no s'havia assolit , ja que més de la meitat dels pacients encara eren vius. Per això és crucial començar el tractament el més aviat possible.

Sóc conscient que aquesta teràpia no significa una curació segura, però amb 38 anys i com a pare de dues nenes petites, vull aprofitar totes les oportunitats per quedar-me amb elles el màxim temps possible. Us demano ajuda ara.

Què ve després?

1. Examinen què fa que el tumor sigui únic

Cada glioblastoma és diferent. Analitzen mostres genètiques del tumor i de la sang per buscar mutacions úniques per al meu tumor. Algunes d'aquestes creen proteïnes "defectuoses" que el sistema immunitari pot reconèixer i atacar. Els investigadors utilitzen programes informàtics per seleccionar les mutacions que tenen més possibilitats de produir una vacuna eficaç. Aquesta etapa triga de 4 a 6 setmanes .

2. Preparació de la vacuna peptídica personalitzada

Les 15-20 mutacions més prometedores es produeixen al laboratori en pèptids, que seran els "ingredients" de la vacuna. Aquests es barregen en un o dos "còctels de pèptids", completament personalitzats. El procés de fabricació és complex i triga unes 14 setmanes .

3. Administració de la vacuna

El tractament consisteix en una fase inicial ràpida i intensiva: 4 vacunes durant uns dies , seguida d'un cicle més llarg de 10 vacunes , generalment cada 1 o 2 mesos, depenent del immunosupressor.

4. Monitorització contínua

Després de l'administració, es fan anàlisis de sang per controlar si el sistema immunitari respon realment a la vacuna i la força de la resposta de les cèl·lules T.

Per què a l'estranger?

Un programa d'immunoteràpia tan complex i personalitzat per al tractament del glioblastoma actualment no està disponible a Hongria.

Tot i que la immunoteràpia existeix com a opció, a Hongria no hi ha disponible un procediment complet basat en una vacuna única similar al programa germano-lituà.

Per què NEAK no ho recolza?

Com que el programa opera dins d'un marc clínic experimental, el Fons Nacional d'Assegurança de Salut no finança actualment aquest tractament.

Per tant, la totalitat del cost s'hauria de cobrir amb recursos propis.

Despeses

Quota bàsica per al tractament d'immunoteràpia: 80.000 EUR

Viatge i allotjament, 11 viatges amb acompanyant i altres despeses estimades: aprox. 10.000 EUR

Total: 90.000 EUR

Gràcies per donar-me l'oportunitat de curar-me.

Mai vaig pensar que em trobaria en aquesta situació i hauria de demanar ajuda. Els que em coneixen saben que això és molt lluny de mi, però ara estic fent tot el possible per estar aquí amb la meva família, les meves filletes, a qui encara vull donar suport de tantes maneres. La immunoteràpia em pot donar l'oportunitat de fer-ho.

Em va commoure molt la quantitat d'amor i suport que vaig rebre durant aquest moment difícil. En aquests moments, tots els sentiments s'amplifiquen i un experimenta la cura, l'atenció i l'ànim amb molta més intensitat. Tot això significa molt.

Gràcies per prendre't el temps de llegir la meva història. Cada petit suport, cada compartició i cada bon desitjo m'acosta més a completar aquest viatge.

Hola,

Pali