❤️Bebek Mia’nın Lissensefaliyle Mücadelesine Destek Olun ❤️

Robert ve Jerneja, şu anda 5,5 aylık olan ve her yönüyle eşsiz olan güzel kızları Mia'nın sevgi dolu ebeveynleridir.

Mia, henüz 3 aylıkken, "pürüzsüz beyin" olarak da bilinen, son derece nadir ve ölümcül bir beyin hastalığı olan Lissencephaly teşhisi kondu. Bu hastalık, Mia'nın beyninde sağlıklı bir korteksin normal kıvrımlarının ve yapısının bulunmaması anlamına geliyor ve gelişiminin her yönünü etkiliyor.

Bu hastalık nedeniyle:

Mia asla konuşamayacak veya yürüyemeyecek

Bilişsel yetenekleri hayatı boyunca ciddi şekilde sınırlı kalacak

Beynine daha fazla zarar veren ve acilen kontrol altına alınması gereken epileptik nöbetler geçiriyor.

Bu yıkıcı teşhise rağmen, Mia’nın ailesi ona en iyi yaşam kalitesini sunmak için insanca mümkün olan her şeyi yapmaktadır. Zamanın çok önemli olduğunu bilerek, uzmanlardan oluşan bir ekiple yakın işbirliği içinde çalışmakta ve erken müdahale tedavilerine başlamışlardır.

Mia'nın şu anda devam ettiği tedaviler:

Fizyoterapi

Mesleki terapi

Görsel terapi (beyni görsel sinyalleri doğru şekilde yorumlamakta zorlandığı için)

Bu terapiler haftada 2 kez yapılıyor ve masrafları tamamen ebeveynler tarafından karşılanıyor. Her seansın maliyeti 45–85 avro arasında değişiyor ve bu da ağır bir mali yük oluşturuyor.

Mali Durum

Robert ve Jerneja’nın toplam aylık geliri 1.820 €’dur. Kiralık bir dairede yaşıyorlar ve aylık kira ve faturaları toplam 720 €’dur.

Sınırlı gelirlerine rağmen, Mia'nın bakımını her şeyden önce öncelikli tutmaya devam ediyorlar.

Fonlara İhtiyaç Duyulan Alanlar:

Özel ev tipi tıbbi ekipman

Sürekli tıbbi masraflar ve sık sık yapılan muayeneler

Bireysel terapiler (fizyoterapi, görme terapisi, mesleki terapi)

Terapötik yüzme

Tıbbi randevular için seyahat ve konaklama masrafları.

Nöbet Kontrolü İçin Umut

Mia’nın nöbetleri en acil sorun. Ailesi, Avrupa’nın dört bir yanındaki en iyi uzmanlara danışıyor ve potansiyel bir seçenek belirledi:

Almanya'nın Hannover kentindeki Yetişkin ve Pediatrik Nöroşirürji Bölümü'nde, benzer nörolojik rahatsızlıkları olan bebeklere zaten uygulanan bir prosedür olan MRG kılavuzlu Epileptik Odak Lazer Ablasyonu kullanılarak yapılacak cerrahi epilepsi tedavisi.

Sadece bu ameliyatın maliyeti 75.943 avrodur.

Ulaşım İhtiyacı

Ailenin şu anda sahip olduğu küçük bir araba, sık sık hastaneye gitmek ve terapi randevularına ulaşmak için son derece yetersiz kalıyor. Bir minivan, seyahat sırasında Mia’nın konforunu ve güvenliğini büyük ölçüde artıracaktır.

Her bağış, miktarı ne olursa olsun, Mia'nın ebeveynleri için çok büyük bir anlam ifade etmektedir. Bağış yapamıyorsanız, Mia'nın hikayesini paylaşmak da aynı derecede yardımcı olabilir.

Hayatlarının en zorlu yolculuğunda bu aileye zaman ayırıp okuduğunuz, destek olduğunuz ve yanlarında olduğunuz için teşekkür ederiz.

Sevgilerimle,❤️ Mia