Benim adım Georgia ve Yunanistan’da yaşayan 8,5 yaşındaki Rafael’in annesiyim.

Rafael, gelişimsel ve epileptik beyin hastalığına neden olan ve günlük yaşamı ciddi şekilde etkileyen, son derece nadir bir genetik hastalık (YWHAG) hastası. Bu hastalık, gelişimsel ve epileptik beyin hasarına yol açarak, günlük hayatını ve gelişimini ciddi şekilde etkiliyor.

Bu hastalık, gelişimini ve günlük hayatını ciddi şekilde etkiliyor, ancak biz onun geleceği için umut etmeye ve mücadele etmeye devam ediyoruz.

Bugüne kadar bir tedavi bulunmamaktadır, ancak yurtdışında araştırmalar başlamıştır ve bir gün bu çocuklar için bir tedavi bulunacağını umuyoruz, aynı zamanda günlük yaşamını etkileyen ciddi nörolojik zorluklar için de.

Bugüne kadar, hastalığı için bir tedavi bulunmamaktadır.

Ancak umut var.

Son yıllarda, yurtdışındaki bilim insanları tarafından, bir tedavi bulunması ve sorunun köküne inilerek Rafael gibi çocuklara daha iyi bir gelecek sunulması amacıyla araştırmalar başlatılmıştır.

👉 Rafael'in hikayesini buradan okuyun:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 Ve devam eden araştırmayı buradan takip edebilirsiniz:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Bu arada, Rafael her gün kendi mücadelesini veriyor.

Gelişebilmesi ve kaliteli bir yaşam sürebilmesi için, tedaviler, tıbbi takip ve özel bakım yoluyla sürekli desteğe ihtiyacı var.

Toplanan bağışlar şu amaçlarla kullanılacaktır:

• YWHAG hastalığına yönelik araştırmaların desteklenmesi

• Rafael'in tedavilerinin sürdürülmesi

• tıbbi nakiller ve temel bakım ihtiyaçları

Rafael, sevgi, gülümseme ve güç dolu bir çocuktur.

Onun için her küçük adım büyük bir zaferdir.

Sizin yardımınızla ona daha fazla fırsat sunabiliriz... ve belki bir gün gerçek bir tedavi.

Eğer maddi olarak yardım edemiyorsanız, bir paylaşım bile fark yaratabilir ❤️

Sizlere tüm kalbimle teşekkür ederim.