Daha ileri tedavi için fon toplamak amacıyla bırakıldı.

Günaydın,

Benim adım Rafal ve yardımınıza ihtiyacım var.

Son 4 yıldır kanın önemli bir bölümünü yok eden, çok nadir görülen ve yaşamı tehdit eden bir hastalıktan muzdaribim. Hastalık kırmızı kan hücrelerinin yok olması, kan pıhtılaşması ve kemik iliği disfonksiyonu (bu üç kan bileşeninin yeterli olmaması) ile karakterizedir.

Teşhisten sonra gerekli tedavi olmaksızın ortalama sağkalım süresi 10 yıldır;

2012 yılından bu yana hemoglobin seviyem her yıl 1 gr düşerek 8 gr seviyesine geriledi ve karaciğer testlerim normalin 4 kat üzerine çıktı. Birkaç yıl boyunca birçok uzmana gittim, ancak hiç kimse doğru bir teşhis koyamadı. Almanya'daki duruma da danıştım - karaciğer sirozu ve pankreas kanseri şüpheleri vardı - LDH (hastalık süreçleri nedeniyle hücrelerde hasar ve ölüm meydana geldiğinde kana salınan hücre içi bir enzim) 480 U/L'ye kadar normaldir, pankreas kanseri yaklaşık 650 U/L'dir, bende 2067 U/L birim vardı.

Ülkeye döndüm ve tüm sinirlerimle daha fazla araştırma yaptım.

Gerçek -Hastalığa karşı mücadele devam ediyor

Bana sadece Mayıs 2017'de Varşova'daki Hematoloji Enstitüsü'nde teşhis konuldu - nokturnal paroksismal hemoglobinüri (PNH) teşhisi, kronik hastalık, prognoz olumsuz ve şu anda ilaca erişim yok - yıllık 2 milyon zloti fiyat ve burada bir hata yok.

O zamandan beri, diğer hastalarla birlikte (klinik uzmanlar tarafından belirlendiği üzere Polonya'da PNH tanısı konmuş tahmini hasta sayısı 53 ila 100 hastadır) ilacın Devlet tarafından yeniden finanse edilmesini talep etmeye başladım. Bir mucize eseri, bu gerçekleşti.

Ağustos 2018'de ilaç programına girmeye hak kazandım ve Eylül 2018'de tedavi başladı.

Ekim 2021'de en yüksek defekti - granülosit klonu - % 91.58'e sahiptim ve bu, ilacı almamanın bir sonucu olarak, karaciğer veya beyinde pıhtı şeklinde başka sonuçları olabilecek normal kırmızı kan hücreleri % 8 ile kaldığım anlamına geliyor.

Tedavi sürecindeyim ya da belki de morfoloji parametrelerini oldukça normal bir şekilde işlev görmeme izin veren "uygun bir seviyede" tutuyorum.

Doktorların durumuma ilişkin prognozu - uzak belirsiz ve iyileşme prognozu - elverişsiz.

Hastalığın en yüksek evresi olan III nedeniyle, çok temel düzeyde yaşam aktivitesi gerçekleştirmemi engelleyen çeşitli düzeylerde yorgunluk yaşıyorum. Kırmızı kan hücrelerinin devam eden yıkımı göz önüne alındığında, kronik olarak yorgunum ve hemolizden kaynaklanan kronik anemi bu yorgunluğu daha da kötüleştiriyor.

Bugün itibariyle oldukça normal bir şekilde çalışabilmem için, hayatımın geri kalanında hastane ortamında her 14 günde bir ilaç almam gerekiyor.

Hastalık bağışıklığımı azaltıyor (düşük kırmızı ve beyaz kan hücresi seviyeleri), sık sık hayatı tehdit eden enfeksiyonlara yakalanıyorum (en son covid - 3 kez aşılandım, burada hastalığın hafif geçmesini ve zatürreeyi ekliyorum).

Durumum nedeniyle engelli raporum var ve mesleki faaliyette bulunamıyorum,

Ne için para topluyorum?

Tedavimin devamı için maaş alıyorum.

Şu anda 1240 PLN hastalık maaşı alıyorum.

Krakow'daki bir dairenin kirası 800 PLN'dir.

Varşova'da özel bakım gördüğüm ve ayda iki kez ilaç aldığım Hematoloji ve Transfüzyoloji Enstitüsü evimden 300 kilometre uzakta ve seyahat ve konaklama masrafları da ayda 900 PLN tutuyor ki bu da artık benim için yeterli değil.

Takviye satın almak maddi imkanlarımı aşmaya başladı ve ihtiyaçlar çoğu zaman benim için ulaşılmaz oluyor.

En küçük bağış bile çok önemli.