Merhaba, bende henüz teşhis edilemeyen bir kas hastalığı var. Her gün çok şiddetli ağrılarla uyanıyorum. Bu hastalık, kaslarımın ve sinirlerimin tahrip olmasına neden oluyor; bu yüzden sol bileğim felçli. Sağ bacağım da öyle. Sadece morfin veriliyor. Ve bunun için artık bir tedavisi yok. Ayrıca dengesiz diyabetim var. Günde sadece bir öğün yemek yiyebiliyorum. Karımın kalp odacıklarında defibrilasyon var. Bu nedenle her gün kalp krizi geçiriyor. Bir defibrilatörü ve evde hastaneye bağlı bir izleme sistemi var. Kalp rahatsızlığı bir DNA bozukluğundan kaynaklanıyor. 3 çocuğumda da aynı bozukluk var; bu yüzden 17 yaşındaki en büyük oğlum zaten bir kalp krizi geçirdi ve 14 yaşındaki oğlumda kan basıncı düşmesi yaşandı, bu yüzden onu yerde bulduk. 9 yaşındaki kızım 4 yıl önce okulda bayıldı. Ona da aynı bozukluk teşhis edildi. Bu, 6 ayda bir UZA Edegem'de kontrole gitmeleri gerektiği anlamına geliyor. Kalp uzmanı Dr. Sanne'ye. Bu bize çok paraya mal oluyor ve kızım da bir gün defibrilatör takılması gerektiğinde hazırlıklı olmamız gerekiyor. Bu yüzden bunu yapmak zorundayım. Bizi tanıyan insanlar, ne kadar zor bir dönemden geçtiğimizi biliyorlar. Ve her gün gelecekte olacaklardan korkarak yaşıyoruz. Hikayemi okuduğunuz için teşekkür ederim.