Merhaba, benim adım Asandulesei Ana-Maria ve 32 yaşındayım. Hikayem 7 yaşında başlıyor; o andan itibaren tüm hayatım değişecekti.

1. sınıfı bitirdiğimde, sağ bacağımda hareket kabiliyetimi kaybettiğimi ve bacağımın içe doğru bükülmeye başladığını fark ettim. Durumun kötüleştiğini gören ailem, Vaslui'den Constanta'ya taşındık ve doktor bana spastik tetraparezi teşhisi koydu. Böylece 2. sınıfı bitirdim ve sağ bacağımdaki ilk ameliyata başladım. Doktor, sol bacağımın da sağ bacağım gibi bükülmeye başladığını fark etti, bu yüzden sol bacağımı da ameliyat ettim. 5. sınıfa kadar bacaklarımdan ameliyat oldum, toplamda 13 ameliyat geçirdim. Bu yıllar içinde hastalık ağırlaştı ve sağ elimdeki hareket kabiliyetimi kaybetmeye başladım. Öğrenci olduğum için mecburiyetten sol elimle yazmayı öğrenmeye başladım. Doktor hastalığın yayıldığını görünce beni Bükreş'teki Obregia Hastanesine gönderdi. Orada, beni kurtardığını söyleyebileceğim harika bir kadın olan bir doktorla tanıştım. Birçok tetkikten sonra bana aslında nadir görülen bir hastalık olan genel kas distonisi DYT1'den muzdarip olduğumu söyledi.

Yurtdışında giderek daha fazla konferans veren doktor, ne yapılabileceğini görmek için beni Almanya'nın Münih kentine gönderdi. Çünkü 8. sınıfa kadar hastalık o kadar ağırlaşmıştı ki yürümek, yazmak, yemek yemek ve kendi başımın çaresine bakmak giderek zorlaşıyordu. Durumumuz zordu, kirada oturuyorduk, babam en zor zamanımızda bizi terk etmişti, bu yüzden annem tek başına iki çocukla kalmıştı; bunlardan biri hastaydı ve hastalığım beni bitkin düşürdüğü için ona bakması gerekiyordu.

Ben bu soruna rağmen pes etmedim, mücadele ettim, okula gitmeye devam ettim, başarılı bir öğrenciydim, ve okul müdürü ile bir öğretmenin kocası, bana yardım etmek için Tanrı'nın gönderdiği meleklerdi; onlar da bu işe dahil olmaya karar verdiler, iyileşmeme yardım etmek için benim için Almanya'ya gidebilmem için para toplamak amacıyla kampanyalar başlattılar ve onların yardımıyla ve Tanrı'nın lütfuyla oraya vardım.

16 yaşında beyin ameliyatı oldum ve bana Medronic DBS cihazı takıldı. Bu cihazda beyine yerleştirilen elektrotlar var ve bunlara bağlı kablolar pil ile bağlantılı olarak sinir merkezlerine impulslar gönderiyor, böylece kasılmalardan kurtulup yürüyebilmem için hareket etmemi sağlıyor. Onca yıllık ıstıraptan sonra mutluydum, hayatım değişti, kendi başımın çaresine bakabildim, liseye tek başıma gidebildim, normal bir gençlik geçirebildim, 4 yıl boyunca çok iyiydim, 4 yıl sonra pil bitti ve yine yatağa mahkum kaldım, bu cihaz olmadan ben insan değilim, ama Tanrı'nın yardımıyla 10-15 yıl dayanan yeni bir pil taktırmak için para biriktirmeyi başardım, ve yıllar nasıl geçti bilmiyorum, bu yıl yine değiştirilmesi gerekiyor...Bir tanıdığım aracılığıyla Türkiye'deki Memorial Hastanesi'ni öğrendim, oraya gidip tetkikler yaptırdım ve bana ameliyat için gerekli parayı bulduğumda pilimi değiştirmem gerektiğini söylediler, çünkü bu yıl acilen değiştirilmesi gerekiyor, aksi takdirde yine yatağa mahkum kalacağım ve her zaman yanımda olan anneme bağımlı olacağım ve yine değiştirmek için bir miktar paraya ihtiyacım var, benim ve ailemin sahip olmadığı bir miktar, Ben hastalık maaşı alıyorum, annem ise refakatçi maaşı alıyor. Bu miktar 23 bin avro artı iyileşmem için gereken diğer masraflar.Bu yıl ameliyat olmak istiyorum, pilin vaktinden önce bitmesini istemiyorum. Bu cihaz olmadan hayat çok zor, özellikle de pilin bitmeye başladığı belli oluyor. Cihazla ilgili sorunlar yaşadım ve yürümemin zorlaştığı anlar oluyor. Pil bittiğinde kaslarda spazmlar ve ağrılar başlıyor ve ben yatağa mahkum kalıyorum.

İhtiyacım olan şey ve tüm kalbimle umduğum şey, ameliyat olabilmem için bana yardım edebilmeniz! Kalbimin derinliklerinden teşekkür ederim!!