Turner Sendromuyla Yaşamak: Benim Yolculuğum

Turner Sendromu ile yaşıyorum ve bu tanının dünya çapında etkilenen her 2.000 kızdan 1'i için gerçekte ne anlama geldiğini başkalarının anlamasına yardımcı olmak için hikayemi paylaşıyorum.

Turner Sendromuyla Yaşamanın Gerçeği

Turner Sendromu tek bir zorluk değil; ömür boyu bakım, dikkat ve uyum gerektiren bir dizi tıbbi ihtiyaçtır.

İlerleyen İşitme Kaybı

Turner Sendromu olanların %90'ına kadarı işitme kaybı yaşıyor ve ben de onlardan biriyim. Şu anda iletişim kurmak, çalışmak ve sevdiğim insanlarla bağlantı kurmak için işitme cihazlarına güveniyorum. Ancak işitme yetim giderek azalmaya devam ediyor. Sonunda, hayatımı değiştirecek ve maliyeti 50.000 ile 100.000 sterlin arasında değişen bir işlem olan koklear implant ameliyatına ihtiyacım olacak. İşitme sadece sesle ilgili değildir; bağlantı, bağımsızlık ve hayata tam olarak katılabilmekle ilgilidir.

Kardiyovasküler Komplikasyonlar

Turner sendromunda ortaya çıkabilecek ciddi kardiyovasküler sorunlardan biri olan arter genişlemesi sorunum var. Bu, özel görüntüleme yöntemleriyle düzenli izleme ve sürekli kalp bakımı gerektiriyor. Kalbimi sağlıklı tutmak isteğe bağlı bir şey değil; hayatta kalmam ve yaşam kalitem için hayati önem taşıyor.

Böbrek Sağlığı

Turner Sendromu olan kişilerin yaklaşık üçte biri gibi, benim de sürekli uzman gözetimi ve bakımı gerektiren böbrek anormalliklerim var.

Hormonal Tedavi

Turner Sendromu, büyümeden gelişime ve günlük sağlığa kadar her şeyi etkileyen hormon üretimini bozar. Bu sorunları yönetmek için her gün ilaç alıyorum ve düzenli olarak endokrinologuma gidiyorum.

Gelecekteki Doğurganlık

Turner Sendromlu çoğu kadın gibi, ben de bir aile kurmaya hazır olduğumda uzman tedavisi gerektirecek doğurganlık sorunlarıyla karşı karşıyayım.

Ömür Boyu İzleme

Bu önemli sorunların yanı sıra, TS ile yaşam boyu ortaya çıkan diğer komplikasyonların yönetimi ve kemik sağlığımın sürekli izlenmesi gerekiyor.

Mali Gerçeklik

Bunlar sadece tıbbi zorluklar değil, aynı zamanda önemli bir finansal yükü de temsil ediyor. Turner Sendromu'nun yönetimine yönelik yıllık maliyetler kolaylıkla 20.000 sterline veya daha fazlasına ulaşabilir; çoğumuz yetişkinliğe geçerken ve daha yoğun bakıma ihtiyaç duyduğumuzda yıllık maliyetler 50.000 sterlini aşıyor.

Gelecekteki sağlık ihtiyaçlarımı desteklemek için bir tıbbi fon oluşturdum. Bu fon, sağlığımı bağımsız olarak yönetme ve elde etmek için çok çalıştığım yaşam kalitesini sürdürme konusundaki kararlılığımı temsil ediyor. Fon, aşağıdakileri karşılayacak:

Koklear implant ameliyatı (50.000 - 100.000 sterlin)

Sürekli kalp izleme ve bakımı

Böbrek uzmanı randevuları ve izleme

Düzenli endokrinolog ziyaretleri

Günlük ilaçlar

Gelecekteki doğurganlık tedavileri

Ortaya çıkan diğer tıbbi ihtiyaçlar

Neden destek istiyorum

Hiçbir zaman kolayca yardım isteyen biri olmadım, ancak Turner Sendromu bana birlikte daha güçlü olduğumuzu öğretti. Her katkı, miktarı ne olursa olsun, bağımsızlığımı korumama ve sadece hayatta kalmak için değil, aynı zamanda gelişmek için de ihtiyacım olan sağlık hizmetlerine erişmeme yardımcı oluyor.

Desteğiniz sayesinde, bu hastalığı güven ve umutla yönetirken hayatımı dolu dolu yaşamaya odaklanabiliyorum.

Hikayemin Ötesinde: TSandMe

Tıbbi fonumu oluştururken, aynı zamanda daha büyük bir şey de inşa ediyorum. TSandMe platformum aracılığıyla içerik oluşturuyor, blog yazıları yazıyor, bir topluluk kuruyor ve diğer TS savaşçılarını doğrudan destekliyorum. Bu çalışma benim için önemli çünkü bu tanının ne kadar yalnız hissettirebileceğini biliyorum ve başkalarının da yalnız olmadıklarını bilmelerini istiyorum.

Turner Sendromu hakkında daha fazla bilgi edinmek veya topluluğumuzla bağlantı kurmak isterseniz, https://tsandme.com/ adresini ziyaret edin.

İleriye Bakmak

Turner Sendromu ile yaşamak belirsizlikle yüzleşmek anlamına gelir, ancak aynı zamanda dayanıklılık, güç ve zorluklara rağmen mutluluk bulmak anlamına da gelir. Ben sadece bu durumla başa çıkmıyorum, gurur duyduğum bir hayat kuruyorum.

Hikayemi okumaya zaman ayırdığınız için teşekkür ederim ve vereceğiniz her türlü destek için teşekkür ederim.

Birlikte, sadece hayatta kalmıyoruz, aynı zamanda gelişiyoruz.

Teisha