Turner Sendromu ile Yaşamak: Benim Yolculuğum

Turner Sendromu ile yaşıyorum ve bu tanının dünya çapında etkilenen her 2.000 kızdan 1'i için gerçekte ne anlama geldiğini başkalarının anlamasına yardımcı olmak için hikayemi paylaşıyorum.

Turner Sendromu ile Yaşamanın Gerçekliği

Turner Sendromu tek bir zorluk değildir; yaşam boyu bakım, dikkat ve adaptasyon gerektiren bir dizi tıbbi ihtiyaçtan oluşur.

İlerleyici İşitme Kaybı

Turner Sendromluların %90'ı işitme kaybı yaşıyor ve ben de onlardan biriyim. Şu anda iletişim kurmak, çalışmak ve sevdiğim insanlarla bağlantı kurmak için işitme cihazlarına güveniyorum. Ancak işitmem azalmaya devam ediyor. Sonunda, koklear implant ameliyatına ihtiyacım olacak - 50.000 ila 100.000 sterline mal olacak hayat değiştiren bir prosedür. İşitme sadece sesle ilgili değildir; bağlantı, bağımsızlık ve hayata tam olarak katılabilmekle ilgilidir.

Kardiyovasküler Komplikasyonlar

Turner Sendromu ile gelişebilen ciddi kardiyovasküler sorunlardan biri olan genişlemiş bir arterim var. Bu, özel görüntüleme ve sürekli kalp bakımı ile düzenli izleme anlamına geliyor. Kalbimi sağlıklı tutmak isteğe bağlı değil; hayatta kalmam ve yaşam kalitem için çok önemli.

Böbrek Sağlığı

Turner Sendromlu insanların yaklaşık üçte biri gibi, benim de sürekli uzman takibi ve bakımı gerektiren böbrek anormalliklerim var.

Hormonal Yönetim

Turner Sendromu hormon üretimini bozuyor ve bu da büyümeden gelişime ve günlük sağlığa kadar her şeyi etkiliyor. Her gün ilaç alıyorum ve bu zorlukları yönetmek için düzenli olarak endokrinoloğuma gidiyorum.

Gelecekteki Doğurganlık

Turner Sendromlu çoğu kadın gibi ben de bir aile kurmaya hazır olduğumda uzman tedavileri gerektirecek doğurganlık zorluklarıyla karşılaşıyorum.

Yaşam Boyu İzleme

Bu büyük endişelerin ötesinde, TS ile yaşam boyunca ortaya çıkan diğer komplikasyonların sürekli kemik sağlığı takibine ve yönetimine ihtiyacım var.

Finansal Gerçeklik

Bunlar sadece tıbbi zorluklar değil, aynı zamanda önemli bir mali yükü de temsil ediyor. Turner Sendromunu yönetmek için yıllık maliyetler kolayca 20.000 £ veya daha fazlasına ulaşabilir ve çoğumuz yetişkinliğe geçip daha yoğun bakıma ihtiyaç duyduğumuzda yılda 50.000 £'u aşan maliyetlerle karşılaşırız.

Gelecekteki sağlık ihtiyaçlarımı desteklemek için bir tıbbi fon oluşturdum. Bu fon, sağlığımı bağımsız olarak yönetme ve elde etmek için çok çalıştığım yaşam kalitesini sürdürme taahhüdümü temsil ediyor. Kapsayacaktır:

Koklear implant ameliyatı (£50,000 - £100,000)

Devam eden kardiyak izleme ve bakım

Böbrek uzmanı randevuları ve izleme

Düzenli endokrinolog ziyaretleri

Günlük ilaçlar

Gelecekteki doğurganlık tedavileri

Ortaya çıkan diğer tıbbi ihtiyaçlar

Neden Destek İstiyorum

Hiçbir zaman kolayca yardım isteyen biri olmadım, ancak Turner Sendromu bana birlikte daha güçlü olduğumuzu öğretti. Boyutu ne olursa olsun her katkı, bağımsızlığımı korumama ve ihtiyacım olan sağlık hizmetlerine erişmeme yardımcı oluyor - sadece hayatta kalmak için değil, gelişmek için.

Desteğiniz, bu durumu güven ve umutla yönetirken hayatımı tam anlamıyla yaşamaya odaklanabileceğim anlamına geliyor.

Benim Hikayemin Ötesinde: TSandMe

Tıbbi fonumu oluştururken aynı zamanda daha büyük bir şey inşa ediyorum. TSandMe platformum aracılığıyla içerik oluşturuyorum, bloglar yazıyorum, topluluk oluşturuyorum ve diğer TS savaşçılarını doğrudan destekliyorum. Bu çalışma benim için önemli çünkü bu teşhisin ne kadar izole edici hissettirebileceğini biliyorum ve başkalarının yalnız olmadıklarını bilmelerini istiyorum.

Turner Sendromu hakkında daha fazla bilgi edinmek veya topluluğumuzla bağlantı kurmak isterseniz https://tsandme.com/ adresini ziyaret edin

İleriye Doğru

Turner Sendromu ile yaşamak belirsizlikle yüzleşmek anlamına gelir, ancak aynı zamanda dayanıklılık, güç ve zorluklara rağmen neşe bulmak anlamına da gelir. Ben sadece bu durumla başa çıkmakla kalmıyorum, gurur duyduğum bir hayat inşa ediyorum.

Zaman ayırıp hikayemi okuduğunuz ve verebileceğiniz her türlü destek için teşekkür ederim.

Birlikte sadece hayatta kalmıyoruz, gelişiyoruz da.

Teisha