Simi'nin kendi ayakları üzerinde durmasına yardım edin

Simi dokuz yaşında, cesur bir ruha sahip inanılmaz bir çocuk ama yürümesine yardımcı olacak düzeltici ameliyatı olabilmesi için yardımınıza ihtiyacı var. Bu harika çocuğun hayatını değiştirecek on saatlik bir ameliyat ve ardından 16 haftalık bir rehabilitasyon için onu Varşova'daki Avrupa Paley Enstitüsü'ne göndermek üzere fon topluyoruz.

Dışarıda pek çok hikaye olduğunu biliyoruz ama bu bizim hikayemiz. 3 çocuklu Macar/İngiliz bir aileyiz. Ortanca çocuğumuz Simon, psödoakondroplazi adı verilen nadir bir rahatsızlığa sahip.

Oğlumuzun gücüne ve ruhuna her zaman hayret ediyoruz. Herkes onu hatırlıyor. Her şeye rağmen neşe dolu. Onun adı "duyulmak" anlamına geliyor, bu yüzden şimdi hikayemizi dinlediğiniz için teşekkür ederiz.

Simi ('Shimi'), bilinmeyi sevdiği şekliyle, ailemize katılması uzun zamandır beklenen ikinci erkek çocuğumuzdu. Sağlıklı doğmuş gibi görünüyordu, ancak doğumundan sadece birkaç ay sonra hareket yeteneğinin yaşına uygun olarak gelişmediğini fark ettik. Uzun süre kimse onun neden hareket etmekten, özellikle de yürümekten hoşlanmayan yorgun, küçük bir bebek olduğunu anlamadı.

Üç yaşına geldiğinde büyüme hızı yavaşlamış, omurgası deforme olmuş, elleri denizyıldızı gibi olmuş ve yürümeyi reddetmişti. Onu boşuna doktorlara götürdük, herkes onun tembel olduğunu ve aşırı tepki verdiğimizi söyledi. Ona bir "denge bisikleti" aldık, bu onun en iyi arkadaşı oldu ve o zamandan beri bu şekilde dolaşıyor.

Hepsi birbirinden farklı birkaç teşhisten ilkini aldığımızda 3 yaşındaydı, neredeyse o güne kadar. Bu teşhisler hakkında biraz araştırma yapmaya başladık ama onun semptomlarıyla tam olarak uyuşmuyorlardı. Önümüzdeki yol korkutucuydu.

Eklemlerindeki kemikler ve kıkırdak anormal bir şekilde gelişiyor. Kemikler uzamak yerine bükülüyor ve bu da eklemlerine zarar veriyor. Simi beş yaşındayken, genetik bir testle doğrulanan ilk doğru teşhisimizi aldık. Psödoakondroplazisi var.

Macaristan'da çok nadir görülen bu durumla ilgili ilk teşhis konulan kişi olabilir, bu nedenle tedavi almak zor.

Simi'nin kemikleri son yıllarda çok yavaş büyüyor, hatta hiç büyümüyor. Deforme oluyorlar. Sadece 97 cm boyundaki Simi, bacakları sürekli eğildiği için aslında daha da kısalıyor olabilir. Hastalık ömür boyu sürecek eklem ağrıları ve eklemlerini tahrip edecek çok erken artrit ile ilişkilidir. Kemikleri kalça, diz ve ayak bileği eklemlerinde birbirleriyle yanlış açılarda temas ediyor ve çok erken yıpranacaklar.

Şu anda Simi sadece birkaç metre yürüyebiliyor ve sabahları "bugün bacaklarım yine ağrıyor" diyerek sık sık acı çekiyor. Denge bisikletiyle de sadece kısa mesafeler kat edebiliyor.

Onu bekleyen belki de 20'li yaşlarında diz ve kalça protezleri ve tekerlekli sandalyede bir yaşam, ama böyle olmak zorunda değil, Polonya'daki ameliyat onun en büyük umudu.

Bir süredir hastalığına yönelik olası bir tedaviden haberimiz yoktu. Bu hastalıkla yaşayan yetişkinler ve diğer çocuklarla konuşabileceğimiz bir Facebook grubuna rastladığımızda büyük bir rahatlama yaşadık. Paley Enstitüsü'nün sunduğu düzeltici ve uzuv uzatma ameliyatını ilk kez orada duyduk.

Kemikleri düzeltilirse, yani düzleştirilirse Simi'nin eklemleri korunabilir. Aynı zamanda bacakları da uzatılabilir, bu da Simi'nin hayatını çok daha kolaylaştıracaktır.

Simi 9 yaşında ve yakında ergenliğe girecek, ancak şu anda evimizin dışındaki birçok basit görevde pratik yardıma ihtiyaç duyuyor ve bunu sinir bozucu buluyor.

Ameliyat sadece yürümesini değil, aynı zamanda tuvalete veya sandalyeye oturmak, ellerini yıkamak, arabaya binmek, oyun parkındaki oyunlara katılmak, gezilere çıkmak ve genel olarak daha hareketli olmak gibi "normal" şeyleri yapmasını da sağlayacaktır.

Bu nedenle bağışta bulunabilecek ve hikayemizi paylaşabilecek herkesten yardım istiyoruz. Sadece Varşova'daki Avrupa Paley Enstitüsü'nde bulunan uzmanlığa ihtiyacımız var (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley Avrupa Enstitüsü).

10 saat süren bir ameliyat sırasında, doktorlardan oluşan bir ekip Simi'nin uyluk ve kaval kemiğine bir cihaz takarak onları kademeli olarak düzeltecek ve uzatacaktı. Bu doğrultma ve uzatma işlemi, uzman fizyoterapistlerden oluşan bir ekip tarafından gerçekleştirilen ameliyatın ardından 16 ila 17 hafta sürecek bir rehabilitasyon dönemi boyunca aynı Enstitüde gerçekleştirilecekti.

Kaslarının, tendonlarının ve bağlarının düzleşen ve uzayan bacaklarına uyum sağlaması gerektiğinden rehabilitasyon kritik önem taşımaktadır. Simi'nin durumuna yardımcı olan tek şey, durumunun kötüleşme hızını yavaşlatan haftalık fizyoterapi. Avrupa Paley Enstitüsü tarafından sağlanan fizyoterapi süreci oğlumuzun hayatını değiştirmede çok önemli olacak.

Simi, ameliyat ve rehabilitasyonun ardından Varşova'da yaklaşık beş ay kaldıktan sonra 10 cm daha uzun olacak.

Ne yazık ki ameliyat ve rehabilitasyonun tahmini maliyeti 220,000 USD (yaklaşık 175,000 £). Bu çok büyük bir meblağ ve nasıl toplanacağını bilmiyoruz, ancak ona yardım etmemize yardımcı olmanız için size başvuruyoruz.

Zeki, nazik, istekleri ve planları olan çocuğumuz Simi'nin kendi ayakları üzerinde durabilmesini ve gelecek yıllarda bağımsız bir yaşam sürebilmesini istiyoruz.

Lütfen Simi'nin geleceğinin bir parçası olun ve ona elinizden geldiğince bağışta bulunun. Herkes biraz bağışta bulunursa, bu çok şey ifade edecektir. Eğer bağış yapamıyorsanız, lütfen paylaşın, paylaşın, paylaşın! Onun için fon toplamak insan gücü gerektirecek!

İlerlemesini takip edebilmeniz için bir sayfa oluşturuyoruz ve kampanya ve (umarım) ameliyatın nasıl gittiği hakkında sizi bilgilendirmek için tüm yol boyunca iletişim halinde olacağız.

Dinlediğiniz, bağışta bulunan ve paylaşan herkese çok teşekkür ederiz.

Matt ve Detti Chen (Simi'nin ebeveynleri)