Simi'nin kendi ayakları üzerinde durmasına yardım edin

Simi, cesur ve yürekli bir ruha sahip, olağanüstü bir dokuz yaşındaki çocuk; ancak yürüyebilmesi için düzeltici bir ameliyat olması gerekiyor ve bunun için sizin yardımınıza ihtiyacı var. Bu harika çocuğun hayatını değiştirecek, Varşova'daki Avrupa Paley Enstitüsü'nde yapılacak on saatlik bir ameliyat ve ardından 16 haftalık rehabilitasyon için gerekli fonu toplamaya çalışıyoruz.

Dışarıda pek çok hikaye olduğunu biliyoruz, ancak bu bizim hikayemiz; biz 3 çocuklu bir Macar/İngiliz aileyiz. Ortanca çocuğumuz Simon, psödoakondroplazi adı verilen nadir bir hastalığa sahip.

Oğlumuzun gücü ve ruhuna her zaman hayran kalıyoruz. Herkes onu hatırlıyor. Her şeye rağmen, o neşe dolu bir çocuk. Adı "duyulmak" anlamına geliyor, bu yüzden hikayemizi dinlediğiniz için teşekkür ederiz.

Simi (‘Shimi’), kendisi böyle anılmayı seviyor, ailemize katılan uzun zamandır beklenen ikinci oğlumuzdu. Sağlıklı doğmuş gibi görünüyordu, ancak doğumundan sadece birkaç ay sonra, hareket yeteneğinin yaşına uygun şekilde gelişmediğini fark ettik. Uzun bir süre boyunca, neden hareket etmeyi, özellikle de yürümeyi sevmeyen yorgun, minik bir bebek olduğunu kimse anlamadı.

3 yaşına geldiğinde büyüme hızı yavaşlamış, omurgası deforme olmuş, elleri denizyıldızı gibi duruyordu ve yürümeyi reddediyordu. Onu doktorlara götürdük ama nafile, herkes onun tembel olduğunu ve bizim aşırı tepki gösterdiğimizi söyledi. Ona bir “denge bisikleti” aldık; bu bisiklet onun en iyi arkadaşı oldu ve o günden beri onunla dolaşıyor.

Neredeyse tam olarak 3 yaşındayken, birbirinden farklı birkaç teşhisin ilkini aldık. Bu teşhisler hakkında araştırma yapmaya başladık ama semptomlarıyla tam olarak uyuşmuyorlardı. Önümüzdeki yol korkutucuydu.

Eklemlerindeki kemikler ve kıkırdaklar anormal bir şekilde gelişiyordu. Kemikler uzamak yerine bükülüyordu ve bu da eklemlerine zarar veriyordu. Simi beş yaşındayken, genetik testle doğrulanan ilk doğru teşhisi aldık. Onda psödoakondroplazi vardı.

Macaristan'da bu çok nadir görülen hastalığın teşhisi konulan ilk kişi olabilir, bu yüzden tedavi bulmak zor.

Son yıllarda Simi'nin kemikleri, büyüyorsa bile çok yavaş büyüyor. Kemikleri deforme oluyor. Boyu sadece 97 cm olan Simi, bacakları sürekli içe doğru eğildiği için aslında daha da kısalıyor olabilir. Bu hastalık, ömür boyu sürecek eklem ağrıları ve çok erken yaşta ortaya çıkan artrit ile ilişkilidir; bu durum eklemlerini tamamen tahrip edecektir. Kalça, diz ve ayak bileği eklemlerinde kemikleri birbirine yanlış açılarda temas ediyor ve çok erken aşınacaklar.

Şu anda Simi sadece birkaç metre yürüyebiliyor ve sabahları sık sık ağrı çekiyor; "bugün de bacaklarım yine sorun çıkarıyor" diyor. Ayrıca dengeli bisikletiyle sadece kısa mesafeler gidebiliyor.

Onu bekleyen şey, belki de 20'li yaşlarında diz ve kalça protezi ameliyatları ve tekerlekli sandalyeye mahkum bir hayat, ancak durumun böyle olması gerekmiyor; Polonya'daki ameliyat onun en büyük umudu.

Bir süre, onun rahatsızlığı için olası bir tedavi hakkında hiçbir şey bilmiyorduk. Bu hastalıkla yaşayan yetişkinler ve diğer çocuklarla konuşabileceğimiz bir Facebook grubu bulduğumuzda büyük bir rahatlama yaşadık. Paley Enstitüsü'nün sunduğu düzeltici ve uzuv uzatma ameliyatını ilk kez orada duyduk.

Simi'nin kemikleri düzeltilirse, yani düzleştirilirse eklemleri korunabilir. Aynı zamanda bacakları da uzatılabilir, bu da Simi'nin hayatını çok daha kolaylaştıracaktır.

Simi 9 yaşında ve yakında ergenliğe girecek, ancak şu anda evimizin dışında birçok basit iş için pratik yardıma ihtiyaç duyuyor ve bu durum onu çok sinirlendiriyor.

Ameliyat, sadece yürümesini sağlamakla kalmayacak, aynı zamanda tuvalete veya sandalyeye oturmak, ellerini yıkamak, arabaya binmek, oyun parkında oyunlara katılmak, gezilere çıkmak ve genel olarak daha hareketli olmak gibi “normal” şeyleri de yapmasını sağlayacaktır.

Bu nedenle, bağış yapabilecek ve hikayemizi paylaşabilecek herkesten yardım istiyoruz. Varşova'daki Avrupa Paley Enstitüsü'nde (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute) bulunan uzmanlığa ihtiyacımız var.

10 saat süren bir ameliyat sırasında, bir doktor ekibi Simi'nin uyluk ve kaval kemiklerine bir cihaz takarak, bu kemikleri kademeli olarak düzeltip uzatacak. Bu düzeltme ve uzatma işlemi, uzman fizyoterapistlerden oluşan bir ekip tarafından gerçekleştirilen ameliyatın ardından, aynı enstitüde 16 ila 17 haftalık bir rehabilitasyon süreci boyunca gerçekleştirilecek.

Kasları, tendonları ve bağlarının düzelen ve uzayan bacaklarına uyum sağlaması gerektiğinden rehabilitasyon hayati önem taşıyor. Simi'nin durumuna yardımcı olan tek şey, durumunun kötüleşme hızını yavaşlatan haftalık fizyoterapi oldu. Avrupa Paley Enstitüsü tarafından sağlanan fizyoterapi süreci, oğlumuzun hayatını dönüştürmek için çok önemli olacak.

Simi, Varşova'da yaklaşık beş ay kalarak geçireceği ameliyat ve rehabilitasyonun ardından 10 cm daha uzun olacak.

Ne yazık ki, ameliyat ve rehabilitasyonun tahmini maliyeti 220.000 ABD dolarıdır (yaklaşık 175.000 sterlin). Bu gerçekten çok büyük bir meblağ ve bu parayı nasıl toplayacağımızı bilmiyoruz, ancak ona yardım etmemiz için sizden destek istiyoruz.

Zeki, nazik, hayalleri ve planları olan çocuğumuz Simi'nin kendi ayakları üzerinde durabilmesini ve gelecek yıllarda bağımsız bir hayat sürebilmesini istiyoruz.

Lütfen Simi'nin geleceğinin bir parçası olun ve ona elinizden geldiğince bağış yapın. Herkes biraz bağış yaparsa, bu büyük bir meblağ oluşturacaktır. Bağış yapamıyorsanız, lütfen paylaşın, paylaşın, paylaşın! Onun için fon toplamak için halkın desteğine ihtiyacımız var!

Simi'nin ilerleyişini takip edebilmeniz için bir sayfa oluşturuyoruz ve kampanya hakkında ve (umarız) ameliyatın nasıl geçtiği konusunda sizi bilgilendirmek için süreç boyunca sizinle iletişim halinde olacağız.

Dinlediğiniz ve bağışta bulunan ve paylaşan herkese çok teşekkür ederiz.

Matt ve Detti Chen (Simi’nin ebeveynleri)