Sevgili bağışçılar, iyi insanlar,

benim adım Veronika ve ben, olağanüstü ama ağır hasta bir kız çocuğu olan Lilianka’nın annesiyim. Lilianka, son derece nadir görülen Phelan-McDermid sendromundan muzdarip. Hayatının ilk 7 yılını onu tamamen tek başıma büyüttüm. Bugün yanımda, Lilianka’yı evlat edinmek isteyen sevgi dolu bir eşim var, ancak maddi ve yaşam koşullarımız sınırlarımızın sonuna gelmiş durumda.

24 saatlik bakıma bağlı bir hayat

Lilianka büyüyor, artık benden daha fazla kilo ve boya sahip, ancak zihinsel gelişimi 2 yaşındaki bir çocuğun seviyesinde kaldı. Hiçbir şeyi kendi başına yapamıyor:

• İletişim: Ciddi bir konuşma bozukluğu var, en fazla 3 kelime söyleyebiliyor.
• Hijyen: Tuvaletteki her küçük ve büyük ihtiyacında benim yardımıma ihtiyaç duyuyor. Onu tek başıma duş aldıramıyorum, dişlerini de yıkayamıyorum.
• Hareket: Otistik özellikleri, öfke patlamaları ve denge konusunda büyük sorunları var. Engebeli zeminler onun için aşılmaz bir engel.
• Güvenlik: Hiçbir yere tek başına gidemez, sürekli dikkat gerektirir.

Kiralık evde yaşam ve sürekli seyahat

Şu anda eski bir evde kiralık olarak yaşıyoruz; Lilianka’nın burada kendi odası bile yok – yerimiz olmadığı için yatağını oturma odasına koymak zorundayız. Kira sözleşmemiz yakında sona erecek ve yine taşınmak zorunda kalma tehlikesiyle karşı karşıyayız.

Lilianka’nın gelişme şansı olması için onu her gün 30 km gidiş, 30 km dönüş özel okula götürüp getiriyorum. Sadece okulun aylık ücreti 198 avro, benzin masraflarından bahsetmiyorum bile. İki araba masrafını karşılamamız gerekiyor – biri Lilianka’yı götürmem için bana, diğeri ise kocama, işine gidebilmesi ve öğleden sonra benim yerime geçebilmesi için.

Mali durumumuz dibe vurmuş durumda

Evde iki çocuğumuz daha olduğu için kocam, geçimimizi sağlamak üzere sabahtan akşama kadar çalışıyor. Ben ise bütün gün Lilianka’yla birlikteyim. Sadece akşamları, kocam işten döndüğünde ev temizliği yaparak ek gelir elde ediyorum.

Lilianka için güvenli bir sığınak olacak, engelsiz ve onun ihtiyaçlarına uygun kendi evimizi inşa etmeye başladık. Ancak pahalı malzemeler, kira, okul masrafları ve benzin masrafları yüzünden paramız bitti. Evi zamanında bitiremiyoruz ve zaman acımasızca üzerimize geliyor.

Bize nasıl yardım edebilirsiniz?

Bunu kendi başımıza maddi olarak karşılayamıyoruz. Bağışlardan elde edilen her bir avroyu şu amaçlar için kullanacağız:

1. Evimizdekiinşaat çalışmalarını tamamlamak ve bir an önce taşınabilmek için.
2. Lilian'ı güvenle duş alabileceğimizengelsiz bir banyo inşa etmek.
3. Lilianka’nın dünyayla bağlantısını sürdürmesini sağlayanözel okul ve ulaşımmasraflarını karşılamak.

Lilianka’ya, artık kimsenin bizi kovamayacağı güvenli bir yuva sunmamıza yardım edecek herkese şimdiden içtenlikle teşekkür ederiz.

Sevgi ve minnetle,

Lilianka’nın annesi ve ailesi