Sevgili dostlar,

11 yıl önce otoimmün hastalıklar nedeniyle görme yetimi kaybettim ve lenf bezlerim şişti. 7 yıl boyunca yanlış teşhis konduğu için hastalıklar ilerledi ve her şey daha da kötüye gitti.Bu dönemde, ameliyatla çıkarılan çeşitli lenfomalar nedeniyle birçok ameliyat geçirdim. 7 yıl sonra, ilk olarak romatoid artrit ve sistemik lupus teşhisi kondu, biraz sonra da kronik lösemi ve hipofizde bir tümör ve sinüsümde bir tümör şüphesi ortaya çıktı.Buna ek olarak, böbreküstü bezlerimin kabuğu, tansiyonum ve kolesterolümle ilgili ciddi sorunlar ortaya çıktı ve bu da Chonn hastalığına yol açtı. Şimdi de sistemik lupus pankreasımı saldırdığı için şekerim aşırı düşüyor.Buna ek olarak, bir yıl içinde birkaç kez ambulansla hastaneye kaldırıldım ve çok şiddetli epilepsi nöbetleri geçirdim, bunun sonucunda birçok ağır kırıklar oluştu ve öleceğimi hissettim. Bu nedenle çenemde ve çenemde çok büyük kırıklar oluştu. Çocukken, damakımda yatay olarak sıkışmış daha fazla dişim oldu.Kırıklar nedeniyle içten kaymışlar ve bu da sistemik lupusun dişlerime ve ses tellerime de zarar vermesine neden oldu. Ses tellerim ameliyat edildi ve kronik lösemi hematolog tarafından tedavi ediliyor, ancak sistemik lupus ve romatoid artrit durdurulmalı çünkü bunlar vücudumu hasta ediyor. TNF tedavisi var.Ancak bunun için dişlerimin iç kısmı çıkarılmalı, çene eklemim ameliyat edilmeli ve sinüsün altında bulunan tümör ağzımdan kesilerek çıkarılmalıdır. Bu ameliyat yapılmadan TNF tedavisi başlatılamaz, çünkü bağışıklık sistemim zayıflamış durumda ve ağızda enfeksiyon kapmak ölümcül olabilir.En büyük sorun, sağlık sigortası iç dişlerin çekilmesi ve diğer dişlerimin tedavisi için masrafları karşılamıyor, bu da çok yüksek bir maliyet anlamına geliyor.Toplam 3400 € tutabilir. Bir çözüm bulmak için her şeyi denedim ama hiçbir şey işe yaramadı. RIZIV ve sağlık bakanlığı ile görüştüm ama hiçbir şey işe yaramadı. Bir klinik yardım etmek için en az 1700 € toplamam gerekiyor. Ama epilepsi nöbetleri gittikçe kötüleşiyor ve hastalıklar ilerledikçe daha da kötüleşiyor.Sonunda TNF tedavisine başlayıp hayatımın bir kısmını geri kazanmak istiyorum. Çünkü tüm hastalıklar ayrı ayrı her ay ilaç ve takip için tonlarca para harcıyor. Sağlık sigortası var ama bir kısmı hastaya kalıyor.Eskiden eczacılık işim sayesinde hastaneye yatma hakkım vardı, ancak 11 yıl önce başlayan hastalığım nedeniyle, hastalığın neden olduğu veya hastalıklarla ilgili her şey için hastaneye yatma hakkım kalmadı, bu da bekar bir anne olarak hayatımı çok zorlaştırdı. Tüm hayallerim elimden alındı ve çocuğumun da bundan zarar görmesi nedeniyle kendimi çok suçlu hissediyorum.Bir dileğim var, o da ameliyatı olabilmek, doğru tedaviyi alabilmek ve hayatımın bir kısmını geri kazanabilmek.Çünkü böyle yaşayamazsınız ve bana yardım etmek isteyen insanların desteğine ve iyi kalplerine umut bağlıyım. Bunun için tüm kalbimle minnettar olurum. Tekrar çalışmak, hayaller kurmak, tünelde biraz ışık görmek, umut etmek ve geleceğe inanmak istiyorum, çünkü bu ameliyat olmadan tedavi mümkün olmayacak ve organlarım daha da zarar görecek ve sonunda ölümle sonuçlanacak ve ben bunu önlemek istiyorum.Sevgili ve iyi insanların geçen yılki desteği sayesinde, kronik lösemiyi kontrol altına alabildim ve bunun için çok minnettarım.Beni destekleyen ve bağış yapan kişilere, sağlık sigortasının karşılamayacağı kesin olan tutarı da gösterebilirim. Bu, sadece sağlık sigortasının karşılamadığı tutarın hesaplanmasıdır. Tutar aslında çok daha yüksektir, ancak diğer kısmı sağlık sigortası tarafından karşılanacaktır. Sevgili insanlar, desteğiniz ve sevginiz için şimdiden teşekkür ederim 🫶