Herkese merhaba! Benim adım Irina.

Yaklaşık iki buçuk yıl önce, sol kolum ağır ve yorgun hissettim, gücüm kalmamıştı. Kardiyoloji, MRG ve çeşitli testlerle araştırmalara başladım, ancak hiçbirinden bir cevap alamadım.

İlk gittiğim nörolog, EMG testi önerdi ve ardından korkunç bir teşhis koydu... Motor nöron hastalığı veya ALS. Birçok EMG, ağır metaller için toksikolojik testler, saç analizi, MRG ve ülkedeki çeşitli doktorlara yaptığım ziyaretlerin ardından, teşhisi "kabul ettim" ve bu hastalıkla savaşmaya karar verdim.

ALS hakkında... Bu, sinir sistemini etkileyen, kas güçsüzlüğüne neden olan ve fiziksel işlevleri bozan agresif, ölümcül bir hastalıktır. Hastalığın kesin nedenleri bilinmemektedir; kalıtsal olabilir veya toksik ortamlarda çalışmaktan kaynaklanıyor olabilir... Araştırmalar henüz başlangıç aşamasındadır, ancak ilk tedaviye yakın gibi görünüyor.

Şu anda hayatım tamamen değişti, hastalık nedeniyle emeklilik sürecindeyim, kesintisiz kişisel yardıma ihtiyacım var. Artık merdivenlerden inemiyorum, kendim giyinmek ve yemek yemek benim için son derece zor. Her geçen gün "bağımsızlığımı" korumak benim için daha da zorlaşıyor.

Hikayem...

Fizyoterapi ve akım terapisiyle başladım, ancak bunlar bana yardımcı olmadı (o zamanlar bir teşhisim yoktu).

İlk belirtilerin ortaya çıkmasından yaklaşık bir yıl sonra, Mayıs 2024'te Çin'de, Wu Medical Center kliniğinde (https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html) tedavi gördüm. 6 ay boyunca durumum kontrol altında gibi görünüyordu, ancak tedavinin sonunda hastalık agresif bir hal aldı.

Kas kütlesini ve hareket kabiliyetini korumak amacıyla iyileşme sürecinde Saint Sava Hastanesi'ne yatırıldım.

Kısa bir süre önce, Florida'da iyi sonuçlar veren deneysel bir tedavi buldum. Bu tedavi, omurilikten alınan kendi hücrelerimin işlenip enjekte edilmesine dayanan bir kök hücre nakli.

Bu tedavi, PrimeC tedavisinin 3. aşamasının başlayacağı sonbahara kadar bana zaman kazandırabilir; umut verici sonuçları olan devrim niteliğinde bir tedavidir. Bu tedavi ilk 2 aşamada sadece Amerika'da uygulandı ve bu yıl Avrupa'da da uygulanmaya başlayacak.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Avrupa/Romanya'da onaylanmış tek tedavi, yaşam süresini 6 ay uzatan Rilutek'tir. Burada araştırma ne kadar azsa, kabul edilmesi o kadar zor oluyor, çünkü çoğu sadece ulusal hastaları kabul ediyor ya da sonuçları yok ve Romanya'da hiçbir çalışma yok.

Florida'da tedavinin maliyeti 30.000 avrodur, ancak ne yazık ki bu paraya sahip değiliz çünkü Çin'deki tüm testler ve tedaviler ile bu 2 yıldaki iyileşme programları ailemizin tüm birikimlerini tüketti ve masraflar yaklaşık 40.000 avroya ulaştı.

Bu tedaviye erişebilmek için desteğe ihtiyacım var. Her türlü bağış ve paylaşım önemlidir.

Hepinize teşekkürler!!