Herkese merhaba! Benim adım Irina.

Yaklaşık 2 buçuk yıl önce sol kolum güçsüz, ağır ve yorgun hissetti. Kardiyolojide araştırmalara başladım, MR, çeşitli testler hepsi bir cevap vermedi.

İlk nöroloğa gittim, korkunç bir teşhisin ardından bir EMG önerdi... Motor nöron hastalığı veya ALS. Birçok EMG, ağır metaller için toksikolojik testler, saç analizi, MRI, ülkedeki çeşitli doktorları ziyaret ettikten sonra teşhisi "kabul ettim" ve bu hastalıkla savaşmaya karar verdim.

ALS hakkında... Sinir sistemini etkileyen, kas güçsüzlüğüne neden olan ve fiziksel işlevleri engelleyen agresif, ölümcül bir hastalıktır. Hastalığın kesin nedenleri bilinmiyor, kalıtsal veya toksik ortamlarda çalışma... araştırmalar henüz başlangıç aşamasında değil ama ilk tedaviye yakın gibi görünüyor.

Şu anda hayatım tamamen değişti, hastalık nedeniyle emekli olma sürecindeyim, durmadan kişisel yardıma ihtiyacım var. Artık merdivenlerden inemiyorum, kendi kendime giyinmek, kendi kendime yemek yemek benim için son derece zor. Her geçen gün "bağımsızlığımı" korumak benim için daha da zorlaşıyor.

Benim hikayem..

Bana yardımcı olmayan fizyoterapi ve güncel terapi ile başladım (o zamanlar bir teşhisim yoktu).

Mayıs 2024'te, ilk semptomlardan yaklaşık bir yıl sonra, Çin'de Wu Tıp Merkezi kliniğindeydim, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 ay kontrol altında görünüyordu, tedavinin sonunda hastalık agresifleşti.

İyileşmek, kas kütlesini ve hareket kabiliyetini korumak için Saint Sava Hastanesi'ne yatırıldım.

Yakın zamanda Florida'da, omuriliğimden alınan kendi hücrelerimin işlenip enjekte edildiği kök hücre nakline dayanan ve iyi sonuçlar verdiği görülen deneysel bir tedavi buldum.

Bu tedavi bana PrimeC tedavisinin III. aşamasının başlayacağı sonbahara kadar zaman kazandırabilir, umut verici sonuçları olan devrim niteliğinde bir tedavi. Bu tedavi ilk 2 aşamada sadece Amerika'da dağıtıldı ve bu yıl Avrupa'da dağıtılacak.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Avrupa/Romanya'da onaylanmış tek tedavi, yaşam beklentisini 6 ay artıran Rilutek'tir. Burada ne kadar az araştırma varsa, kabul edilmesi o kadar zor, çünkü çoğu sadece ulusal hastaları kabul ediyor veya sonuçları yok ve Romanya'da hiçbir çalışma yok.

Florida'daki tedavinin maliyeti 30.000 avro, ne yazık ki elimizde olmayan bir miktar çünkü Çin'deki tüm testler ve tedavi, bu 2 yıldaki iyileşme programları ailemizin tüm birikimini tüketti, maliyetler yaklaşık 40.000 avroya ulaştı.

Bu tedaviye erişmek için desteğe ihtiyacım var. Her türlü bağış ve paylaşım önemlidir.

Hepinize teşekkür ederim!!!