Yakın zamana kadar sıradan bir gençlik hayatı yaşıyordum.

Spor salonuna gidiyordum, arkadaşlarımla vakit geçiriyordum, yürüyüş yapıyordum, koşuyordum ve geleceğimi planlıyordum. Bugün, 19 yaşındayım, tekerlekli sandalyeye mahkumum ve her gün için mücadele ediyorum.

Nasıl başladı

Kasım 2023'te baş dönmesi, şiddetli baş ağrıları, yorgunluk, kas güçsüzlüğü ve uzuvlarımda uyuşma hissetmeye başladım. Doktorlar ne olduğunu anlayamadı. Kapsamlı araştırmaların ardından bana Tethered Cord Sendromu teşhisi kondu; bu, omuriliğin çevre dokuya anormal şekilde bağlanarak ilerleyici nörolojik hasara yol açan nadir bir hastalıktır.

Belirtiler kötüleşmeye devam etti ve ediyor

Tethered Cord Sendromu ilerleyici bir hastalıktır. En başından beri semptomlarım sürekli şiddetlendi; bu süreç, giderek artan, dayanılmaz sırt ağrıları ve sürekli bir kötüleşme ile karakterize edildi. İlk ameliyat, omuriliği serbest bırakarak bu ilerlemeyi başarıyla durdurduysa da, rahatlama sadece geçici oldu. Omurilik yeniden bağlandıktan sonra, özellikle de ikinci ameliyattan sonra, ilerleyici kötüleşme yeniden başladı; bugün bile belirtilerim her geçen gün kötüleşmeye devam ediyor.

İki ameliyat – ve bir kabus

Mayıs 2024’te Polonya’da ilk ameliyatımı oldum. Üç ay boyunca kendimi daha iyi hissettim. Ardından belirtiler geri döndü; omurilik yeniden sıkışmıştı. Şubat 2025’te, daha invaziv ikinci bir ameliyat gerçekleştirildi. Durumumda iyileşme yerine feci bir kötüleşme yaşandı: Yürüyememeye başladım, her iki bacağımda şiddetli spastisite ve kontraktürler gelişti ve tam idrar retansiyonu nedeniyle o günden beri kalıcı suprapubik kateter kullanmam gerekiyor. 19 yaşındayım ve bir yılı aşkın süredir tekerlekli sandalyeye mahkumum.

Ek bir komplikasyon: MCAS

Aynı zamanda, ilaçlara, gıdalara ve çevresel tetikleyicilere karşı şiddetli reaksiyonlara neden olan bir immünolojik durum olan şiddetli Mast Hücre Aktivasyon Sendromu (MCAS) teşhisi kondu. Sadece birkaç gıdayı ve çok sınırlı sayıda steril ilaç formülasyonunu tolere edebiliyorum. Bu durum, tıbbi bakımımın her yönünü önemli ölçüde daha karmaşık hale getiriyor.

Polonya'daki tıp, sınırlarına ulaştı

Polonya’da başarısızlıkla sonuçlanan iki ameliyatın ardından, standart intradural yaklaşımlar benim durumumda kabul edilemeyecek kadar yüksek bir komplikasyon riski taşıyor. Şu anda yurtdışındaki uzmanlar tarafından iki ileri düzey cerrahi seçenek değerlendiriliyor: yapışıklıkları gidermek ve dural keseyi yeniden yapılandırmak için yapılan bir prosedür olan genişletici duraplasti ile intradural revizyon ameliyatı ve omurga kolonunu kısaltarak omurilik üzerindeki gerilimi kalıcı olarak azaltan ve yara izi oluşmuş intradural boşluğa girme ihtiyacını ortadan kaldıran bir vertebral osteotomi olan Omurga Kolonu Kısaltma (SCS) ameliyatı. Dünya çapında, tethered cord için SCS uygulayan cerrah sayısı bir elin parmaklarını geçmez.

Bir dönüm noktası – önde gelen uzmanlardan gelen onay

Aylar süren uluslararası araştırmaların ardından – ABD, Almanya ve Çin’deki düzinelerce beyin cerrahisi merkeziyle iletişime geçtikten sonra – dünyanın en saygın beyin cerrahlarından ikisinden onay aldım:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hastanesi / Brown Üniversitesi, Providence, ABD) – 2024 yılında tethered cord tanımı ilk kez koyan kişi – şu anda mevcut MRG ve kayıtlarımı inceledi, yeniden tethering olduğunu doğruladı ve genişletici duraplasti ile intradural revizyon ameliyatı için endikasyonlar gördü. Ayrıca, Brown Üniversitesi’nde SCS uzmanı olan meslektaşı Dr. Niu’nun da aynı yüz yüze görüşme sırasında omurga kısaltma ameliyatı için uygunluğumu ek olarak değerlendirmesini ayarlıyor. Bu konsültasyon 1 Ekim’de gerçekleştirilecek.

• ABD’deki en deneyimli SCS cerrahlarından biri olan Dr. Peter Chou (Columbia Üniversitesi / NewYork-Presbyterian Hastanesi, New York, ABD), yüz yüze konsültasyon talebimi kabul ettiğini teyit etti.

Oraya gidebilmem için yardımınıza ihtiyacımız var

Dr. Klinge ve Dr. Niu ile yapılacak konsültasyon 1 Ekim'de planlanıyor. Zaman kısıtlı; o tarihten önce fon toplamamız ve seyahati ayarlamamız gerekiyor. New York City ve Rhode Island eyaletindeki Providence'a gitmem gerekiyor.

Transatlantik rotalarda business sınıfında bulunan tamamen yatabilen koltuk, evde geçirdiğim zamanın büyük çoğunluğunda bulunduğum pozisyonla aynı şekilde, yatay olarak seyahat etmemi sağlıyor. Bu bir konfor meselesi değil. Polonya’dan ABD’ye yaklaşık 10 saatlik bir uçuşun benim için tıbbi açıdan mümkün olabilmesi için tek seçenek budur.

Seyahat boyunca havaalanı transferleri, lojistik ve iletişim konusunda bana yardımcı olacak babam ve bir başka aile üyesiyle birlikte seyahat edeceğim. Ulaşımın her aşamasında tam tekerlekli sandalye yardımı gerekiyor.

Bu seyahatin toplam maliyeti yaklaşık 17.000 € olup; bu tutar uçuşlar, konaklama, muayene ücretleri, kara ulaşımı, yemek ve seyahat sigortasını kapsamaktadır. Uçak biletleri, konaklama ve muayene ücretleri ayrı bir bağış kampanyası aracılığıyla karşılanmaktadır. Bu kampanya ise kalan masrafları – kara ulaşımı, yemek, sigorta ve diğer seyahat giderleri – yani yaklaşık 6.500 avroyu kapsamaktadır.

Her bağış, beni normal bir hayata bir adım daha yaklaştırıyor.

19 yaşındayım. Önümde koca bir hayat var. Lütfen bu tekerlekli sandalyeden kalkmama yardım edin.

Bağışlar nasıl kullanılacak:

• Kara ulaşımı (tekerlekli sandalyeye uygun araç kiralama) - ~2.000 €
• Yiyecek (MCAS nedeniyle özel diyet dahil) - ~1.500 €
• Seyahat sigortası (önceden var olan sağlık sorunlarını kapsayan) - ~400 €
• İdari masraflar (ESTA, IDP, eSIM, tıbbi malzemeler) - ~400 €
• Beklenmedik masraflar için yedek - ~2.200 €

Toplam: ~6.500 €

Uçak biletleri, konaklama ve danışmanlık ücretleri başka kaynaklardan karşılanmaktadır.

Saygılarımla, Dawid

Belgeler ve Doğrulama

Aşağıda, bu bağış kampanyasında açıklanan temel bilgileri doğrulayan belgeler yer almaktadır.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hastanesi / Brown Üniversitesi) - tıbbi kayıtlarımı, görüntüleme çalışmalarımı ve radyoloji raporlarımı inceledikten sonra, Dr. Klinge, duraplasti ile intradural revizyon ameliyatı için uygun bir aday olabileceğim sonucuna vardı ve beni yüz yüze bir danışma görüşmesine davet etti. Aynı ziyaret sırasında, meslektaşı Dr. Niu da omurga kısaltma ameliyatı için uygunluğumu değerlendirecektir.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia Üniversitesi) - Dr. Chou, vakamı inceledi ve beni muayene etmekten memnuniyet duyacağını teyit etti. Randevu planlaması devam etmektedir.

MRG raporu (Nisan 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varşova) - Radyolog, yüzüstü pozisyonda konus medullaris ve sinir köklerinde yerçekimine bağlı yer değiştirme olmadığını doğruladı; bunlar, büyük olasılıkla yapışıklıklar içinde, dural kesenin arka yüzeyinde sabit kalmaktadır. Bu, yeniden bağlanma durumunu doğrulayan en önemli objektif bulgudur.