Bu bağış kampanyasını sadece Endera için değil, aynı zamanda sessizce aynı savaşı veren tüm çocuklar için başlatıyoruz - sadece hastalıkları nedeniyle değil, hayatta kalmak için ihtiyaç duydukları bakımı alıp almayacaklarına karar veren sistemler ve bireyler tarafından verilen kararlar nedeniyle hayatları tehlikede olan çocuklar.

Kısa bir süre önce doktorlar Endera'ya hayat kurtaran ilaçları vermeyi durduracaklarını söylediler. Neden mi? Çünkü durumunun çok ilerlediğine ve devam etmenin bir anlamı olmadığına inanıyorlar. Başka bir deyişle, artık onun yaşamı için mücadele etmeme kararı aldılar.

Biz aksini düşünüyoruz.

Bu bağış kampanyası, onun ve onun gibi diğer çocukların hayatlarının savaşmaya değer olduğunu söylemenin bir yoludur. Aileleri güçlendirmek, onlara bir ses vermek ve hiçbir çocuğun sırf bir başkası hayatının kurtarılmaya değer olmadığına karar verdiği için bakımdan mahrum kalmamasını sağlamaya yardımcı olmak istiyoruz.

Endera sadece 30 haftalıkken prematüre olarak doğdu ve sadece 1164 gram ağırlığındaydı. 1,5 yaşındayken, sinir sistemini etkileyen nadir, ilerleyici bir genetik bozukluk olan Gaucher hastalığı tip III teşhisi kondu.

Kendi başına yürüyemiyor, yutma güçlüğü nedeniyle sadece püre haline getirilmiş yiyecekler yiyor ve kelimelerle konuşmuyordu - sadece kalplerimizle anladığımız kendi tatlı diliyle. Öksürük refleksi yoktu ve tüm vücudunda yüksek kas tonusu ile uğraşıyordu. Yine de sevgi, terapi ve yorulmak bilmeyen bakımla yavaş ama güzel bir ilerleme kaydetti.

Yedinci doğum günü yaklaşırken, durumuna rağmen umut verici gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmıştı.

Ancak birkaç ay önce her şey değişti.

İnfluenza A'ya yakalandıktan sonra sertlik nöbetleri geçirmeye başladı ve sağlığı hızla kötüleşti. Uyanıkken sanki paniğe kapılmış gibi kontrolsüzce seğirmeye başladı. Bir MRI şiddetli hidrosefali olduğunu ortaya çıkardı - beyinde sıvı birikmesi. O zamandan beri durumu büyük ölçüde kötüleşti. Artık eskisi gibi tepki vermiyor. Artık sakinleştirici veriliyor, kendi başına yemek yiyemiyor ve nazogastrik tüple besleniyor.

Hâlâ mücadele ediyoruz ama bunu tek başımıza yapamayız.

Endera'nın hastalığı yavaşlatmak için ihtiyaç duyduğu ilaçlar son derece pahalı. Şimdiye kadar ailesi, akrabaları ve yakın arkadaşları masrafları karşılamak için ellerinden gelen her şeyi yaptılar. Ancak bunun artık yeterli olmadığı bir noktaya ulaştık.

Bu bağış kampanyası umut, saygınlık ve yaşama hakkı ile ilgilidir.

Hiçbir çocuk, ilaçlarının maliyeti yüzünden ya da bir başkası artık denemeye değmeyeceğine inandığı için mücadeleye devam etme şansından mahrum bırakılmamalıdır. Endera ve onun gibi çocukların geride bırakılmak yerine yaşamak için ihtiyaç duydukları bakımı alabilmeleri için desteğinizi istiyoruz.

Ne kadar büyük ya da küçük olursa olsun her katkı, "hayatınız önemli" diyen bir sestir.

Yaşam, sevgi ve umut için verilen bu mücadelenin bir parçası olduğunuz için teşekkür ederiz. 💛