Babamızın glioblastomla mücadelesine destek olun!
Babamızın glioblastomla mücadelesine destek olun!
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Güncellemeler2
-
Sevgili Bağışçılar!
Ádám'ın tümör ve kan örnekleriyle Tübingen'deki merkeze ulaştığını ve bunları başarıyla teslim ettiğini memnuniyetle bildiririz. Bununla birlikte, aşı üretiminin temelini oluşturacak yaklaşık bir buçuk aylık teşhis süreci başlamış oldu.
Aşı üretiminin maliyeti 60 bin avro daha olacak ve bunun için bağış toplamaya devam ediyoruz.
Bağış kampanyamızın mümkün olduğunca çok sayıda bağışçıya ulaşabilmesi için her türlü destek ve paylaşımınız için minnettarız!
Viktor
0YorumlarHenüz yorum yok, ilk yorum yapan siz olun!
Güncellemeler ekleyin ve destekçileri kampanyanın ilerleyişi hakkında bilgilendirin.
Bu, bağış toplama etkinliğinizin güvenilirliğini ve bağışçı bağlılığını artıracaktır.
Açıklama
Sevgili Dostlarımız, Tanıdıklarımız ve Yardım Etmek İsteyenler!
Üç kardeş (Ádám, Viktor ve Kati) olarak, babamızın iyileşmesi için büyük bir mücadeleye girişiyoruz.
Babamıza 2026 yılının Nisan ayında glioblastoma teşhisi kondu. Bu, mevcut en agresif beyin tümörü türüdür ve geleneksel cerrahi, radyoterapi ve kemoterapi tedavilerine rağmen neredeyse kesin olarak nükseder. Tedaviler, babamızın ömrüne birkaç ay ekleyebilir, ancak tam bir iyileşme sağlamaz. Babamızla birlikte geçirebileceğimiz tahmini bir yılımız var.
Babamızın doktorlarıyla görüştükten sonra, en modern tedavi yöntemlerinden biri olarak, hastanın hayatta kalma şansını önemli ölçüde artıran ve yaşam kalitesini iyileştiren, kişiye özel bir tümör immünoterapisi olduğunu öğrendik. Aşı Almanya'da hazırlanıyor, tedaviye ise Litvanya'ya gitmek gerekiyor. Bu terapi, tamamlayıcı tedavi olarak uygulanabilir.
Tedavinin maliyeti oldukça yüksektir ve sağlık sigortası tarafından karşılanmamaktadır: ek masraflarla birlikte yaklaşık 100.000 avro tutarındadır. Bu tutarı bir araya getirmek için arkadaşlarımızdan, tanıdıklarımızdan ve iyi niyetli bağışçılardan yardım istemek istiyoruz!
Bağış yapmaya karar verirseniz, "4fund.com ekibinedestek " bölümünde platformu da desteklemek isteyip istemediğinizi ayrı olarak belirleyebilirsiniz. Varsayılan olarak kaydırma çubuğu %20'de durmaktadır; bunu sağa veya sola kaydırarak değiştirebilirsiniz. Bu tutarın Édesapánk'ın tedavisi için değil, platformu geliştiren şirketi desteklemek için kullanılacağını belirtmek önemlidir.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Hikayemizin ayrıntıları
Babamız Zoltán Németh, 2026 yılının Nisan ayında, 45 yıllık çalışma hayatının ardından emeklilik dönemine girdi. Eşi, üç çocuğu ve sekiz torunu da aile çevresi içinde bu huzurlu olacağını umdukları dönemi sabırsızlıkla bekliyordu.
Ancak babamız emekli olduktan üç gün sonra aniden rahatsızlandı ve epilepsi nöbeti şüphesiyle ambulansla hastaneye kaldırıldı. Yapılan CT taramasının ardından yıkıcı bir haber aldık: Babamda beyin tümörü teşhisi kondu. Görüntüleme tetkiklerinin ardından ameliyat ve ardından doku incelemesi yapıldı ve bu inceleme sonucunda glioblastoma grade IV tümör teşhisi konuldu.
Babamız sağlığına özen göstererek düzenli olarak tarama testlerine gidiyordu. Beyin tümörü teşhisinden kısa bir süre önce, tiroid ultrason muayenesi sırasında görülen bir anormallik nedeniyle sitolojik örnekleme yapılmıştı. Bu sonucun raporunu, beyin tümörü nedeniyle hastanede yatarken aldı: teşhis papiller tiroid karsinomuydu ve bu nedenle ileride yeni bir ameliyat ve gerekirse radyoiyot tedavisi gerekecekti.
Ne yazık ki birkaç gün içinde elimizde iki yıkıcı sonuç vardı: hem beyin tümörü hem de tiroid tümörü kötü huyluydu ve ikisi de şüphelenmemizi gerektirecek herhangi bir ön belirti göstermemişti.
Babamız, beyin ameliyatını takiben geçirdiği iyileşme döneminden sonra, 12 Mayıs 2026'da 30 günlük eşzamanlı radyasyon ve kemoterapiye başlayacak; bunu protokol sistemine göre sonuna kadar sürdürecek, tam bir iyileşme umudu olmasa da tedavinin hayatına aylar kazandırabileceğini bilerek.
Babamız kimdir?
Annemiz ve babamız 46 yıldır evli, üç çocukları ve sekiz torunları var. Hepimiz Katolik, inançlı Hıristiyanlarız. Babamız, örnek niteliğindeki çalışkanlığı ve değerleriyle bizim için ebedi bir örnektir. Elektrik mühendisi olarak, “her şeyi tamir edebilen” bir uzman olarak pek çok kişi ondan yardım ister. Ondan daha yardımsever ve başkaları için yaşayan birini tanımıyoruz.
Başkaları için çalışarak geçirdiği hayatının ardından mutlu bir emeklilik dönemi yaşamayacağını kabul etmek ve buna inanmak zor.
Bu tümör türü neden bu kadar tehlikeli?
Glioblastoma, son derece agresif, hızlı büyüyen, kötü huylu bir beyin tümörüdür; keskin sınırları olan bir kitle şeklinde değil, küçük tümör hücreleri beyin dokusuna yayılır.
Ameliyat sırasında sadece görünen ve fiziksel olarak ulaşılabilir kısımlar çıkarılabilir, ancak mikroskobik hücreler çevre bölgelerde kalabilir ve bu hücrelerden tümör birkaç ay içinde yeniden büyüyebilir.
Kemoterapinin etkinliğini zorlaştıran bir faktör, beynin savunma sistemi olan kan-beyin bariyerinin ilaçların tümör hücrelerine ulaşmasını engellemesidir.
Uluslararası istatistiklere göre glioblastomun ortalama sağkalım süresi 13–18 aydır. Bu durum hastalığın doğasından kaynaklanmaktadır, ameliyatın başarısız olmasından veya zamanında yapılmamasından kaynaklanmamaktadır.
Bu tümör tipinde geleneksel anlamda iyileşmeden söz edemeyiz. Ameliyat ve ardından uygulanan kemo- ve radyoterapi, hayata birkaç ay daha kazandırabilir, ancak tam bir iyileşme sağlamaz.
Bu gerçeği mantıken kavrayabiliriz, ancak duygusal olarak kabul etmek çok zordur.
Başka ne tür tedavi seçenekleri var?
Babamızın doktorlarından öğrendiğimize göre, Macaristan'da henüz mevcut olmasa da, kişiye özel tümör immünoterapisinden büyük umutlar beslenebilir.
Kullanılan aşı, hastanın bağışıklık sisteminin tümör hücrelerini tanıyıp yok etmesine yardımcı olur – ameliyat sonrası kalan gizlenmiş hücreleri bile.
Nature.com'da yayınlanan bilimsel makaledede yer alan klinik sonuçlar oldukça umut vericidir. Tedavi edilen hastaların medyan sağkalımı 32 aydı, bu da normalin iki katından fazladır. Araştırma sona erdiğinde hastaların %54'ü hayattaydı. Tümörün nüksetmesinden önce tedavi gören hastalarda ise, hastaların yarısından fazlası hayatta olduğu için medyan sağkalım henüz hesaplanamamıştır. Bu nedenle tedavinin mümkün olduğunca erken başlatılması hayati önem taşımaktadır.
İmmünoterapi son derece pahalıdır ve bunu kendi kaynaklarımızla finanse edemiyoruz. Teşhis ve aşının hazırlanması 80 bin avroya mal oluyor, ancak seyahat, organizasyon ve diğer ek masraflarla birlikte toplamda yaklaşık 100 bin avroya ulaşıyor.
İmmünoterapinin süreci ve maliyetleri şu şekildedir:
1.) Biyopsiörneği ve kanın Almanya'daki laboratuvara gönderilmesi.
Bunun ardından klinik, kendisine ulaşan örnekleri kontrol eder ve DNA dizisi ile enstitünün sahip olduğu genetik veri tabanını kullanarak, ilk taksit (20 bin avro) ödendikten sonra, ileride aşıya temel teşkil edecek peptid zincirinin hazırlanmasına başlanabilir. Bunun süresi yaklaşık 6 haftadır.
2.) Peptid zincirinin hazırlanması tamamlandığında, ikinci taksit (60 bin avro) ödendikten sonra serum üretimi başlayabilir. Bunun süresi 3-4 aydır.
3.) Ardından Litvanya'ya seyahat etmek gerekir ve ilk 4-5 günlük tedavi ve gözlem süreci başlayabilir.
4.) Sonraki tedaviler 4-6 haftada bir yapılır; bu sırada tekrar yurt dışına seyahat edilir, ancak bu sefer sadece 1-1 gün sürer ve bağışıklık tepkisi de izlenir. Buna göre tedavinin toplam süresi 15-16 aydır; bunun yanı sıra Macaristan'daki tedaviye de devam edilir.
Neyi başarmak istiyoruz?
Babamıza immünoterapiyi deneme fırsatı vermek istiyoruz.
Ancak bu tedavi ile babamıza yıllarca sürecek ve iyi bir yaşam kalitesi kazandırabiliriz; ayrıca iyileşmeye, azme, dayanışmaya ve inançlı bir Hıristiyan aile olarak duanın gücüne inanıyoruz. Ebeveynlerimizin uzun yıllar daha birlikte olmasını, babamızın torunlarıyla keyifle oynamaya devam etmesini, bahçede çalışmasını, çocuklarının ve torunlarının günlük işlerinde yardımcı olmasını istiyoruz.
Tedaviye başlamak için gerekli doku örneği hazırdır ve bunu tedaviyi yapacak hastaneye gönderebiliriz.
Nasıl bağış yapılabilir?
Bağışlar euro cinsinden toplanmaktadır, çünkü tedavi ücretini kliniğe euro olarak ödememiz gerekmektedir.
Küçük meblağlı bağışlar için bile minnettarız, çünkü küçük bağışlar da büyük bir fark yaratır!
Ödeme sistemi aksarsa veya hata verirse, bu kimseyi engellemesin, ikinci denemede başarılı olacaksınız. Küçük kum saati simgesi durmazsa veya sistem başka bir sorun gösterirse, pencereyi kapatıp yeniden açmanız önerilir. Bağışınız iki kez geçmeyecektir, ancak yine de böyle bir durum olursa, elbette geri iade edebiliriz.
" 4fund.com ekibini destekle" bölümünde, sayfayı veya bağış toplama platformunu desteklemek isteyip istemediğinize karar verebilirsiniz. Varsayılan olarak %20 olarak ayarlanmış kaydırma çubuğunu sağa veya sola çekerek destek miktarını ayarlayabilirsiniz; bu miktar, babamızın tedavisi için değil, geliştirici şirkete bağışlanacaktır.
Yukarıda anlatılanlar için yardım ve desteğinizi rica ediyoruz!
Herhangi bir sorunuz olursa, [email protected] adresinden e-posta yoluyla veya +36204334655 numaralı telefondan bana ulaşabilirsiniz.
Şimdiden içten teşekkürlerim, saygılarım ve minnettarlığımla,
Németh ailesi (Zoli, Kati ve çocukları Ádám, Viktor, Kati ve aileleri)
Sok kitartást és erőt kívánok Zoli bácsi!
Szüleimtől a szüleiteknek
Mihamarabbi gyűjtést ès gyógyulást kîvánok!