Ben Ádám Pásztory, 53 yaşında bir aile babasıyım, 4 çocuğum var.

Bana, başlangıçta konuyu kısaca özetlemem tavsiye edildi, çünkü buradaki hikaye çok ayrıntılı ve aynı zamanda çok uzun. Özetle üç cümlede şöyle: Bugüne kadarki hayatımın çerçeveleri, beklenmedik bir şekilde ve tamamen bir hastalık tarafından parçalandı; bu, çok kötü bir prognozla tehdit eden bir beyin tümörü türüydü. En karanlık anın ardından umut parladı; Almanya'da, immünoterapi yöntemleriyle glioblastom tedavisinde gerçek ve ciddi sonuçlar elde eden bir deneysel klinik var. Tedavi çok pahalı, sağlık sigortası bunu karşılamıyor, bu yüzden şimdi şu soruyla karşı karşıyayız: 85 bin avroyu bağışlardan nasıl toplayacağız? Eğer bu başarılı olursa ya da okumaya devam ederseniz, hikaye daha da uzayacak.

Önemli!

Ödeme sisteminin aksaklık yaşayabileceği, hata verebileceği konusunda birçok geri bildirim aldık. Lütfen bu sizi engellemesin; ilk denemede başaramayanların bağışları ikinci denemede ulaştı. Bu durumda kum saati durmazsa veya başka bir sorun çıkarsa, pencereyi kapatın, ardından yeni bir pencere açın ve yeni bir ödeme işlemi başlatın. Bağışınız iki kez gelmeyecek, ancak yine de böyle bir durum olursa geri gönderebiliriz.

Hastalık

2024 yılının Ağustos ayında, geçmek bilmeyen, görme bozukluğuna ve bayılmaya kadar şiddetlenen baş ağrısı dalgası başladı ve sonunda, 6 Eylül 2024'te János Hastanesi acil servisinde yapılan CT taraması sonucunda beyin tümörüm olduğu ortaya çıktı. Tedavi eden doktorum Dr. Ilyés Levente, 9 Eylül 2024'te bende başarılı ve komplikasyonsuz bir ameliyat gerçekleştirdi. Ameliyattan sonra iyileşme hızlı ve başarılı oldu, ancak hikaye maalesef bununla bitmedi. 24 Eylül 2024'te dikişlerin alınması sırasında patoloji sonucu açıklandı: Glioblastoma, NOS (WHO derece 4) hastasıyım. Doktor, bu hastalığın ortalama hayatta kalma süresinin onkolojik tedavi olmadan 3-4 ay, tedavi durumunda ise 10-15 ay olduğunu bildirdi.

Tümör zaten alınmışsa neden prognoz kötü?

Glioblastoma derece 4, en yüksek dereceli kötü huylu beyin tümörüdür ve ne yazık ki, cerrahlar ameliyat sırasında görünen tüm tümörü başarıyla çıkarsalar bile tehlikelidir; o kadar agresiftir ki neredeyse her zaman nükseder.  

1) Tümörün doğası gereği: Glioblastom, beynin diğer bölgelerine son derece hızlı bir şekilde yayılabilir ve tanı konulduğu anda sıklıklamikroskobik tümör hücreleri bulunur; bu hücreler beyin dokusunda yayıldıkları için ameliyat sırasında tamamen çıkarılması mümkün değildir. Bu hücreler görüntüleme tetkiklerinde her zaman görülemez, ancak tümör daha sonra tekrar büyüyebilir ve nüksedebilir.

2) Çok agresif büyüme: Glioblastom hücreleri son derece hızlı bölünür, bu nedenle hastalık, ameliyat başarılı olsa bile sıklıkla nükseder.

3) Tedavi seçeneklerinin sınırlı olması: Radyoterapi ve kemoterapi mevcut olsa da, bu tedaviler kalan tüm kanser hücrelerini tamamen yok etmek için her zaman yeterince etkili olmayabilir. Glioblastom hücreleri genellikle bu tedavilere direnç gösterir.

Bu nedenle, hasta tümörün çıkarılmasından sonra bile büyük bir risk altındadır.

Genel olarak istatistiklere göre, glioblastoma teşhisi konulan kişilerin hayatta kalma süresi, başarılı bir ameliyat ve ek tedaviden sonra bile genellikle 10-15 aydır. Bir kişinin daha uzun süre yaşadığı istisnai vakalar olsa da, bunlar o kadar nadirdir ki Google bunları tıbbi mucizeler olarak isimleriyle listelemektedir.

İmmünoterapi - yaşamı temsil eden umut

İlk şokun ardından bir arkadaşım, benimle aynı yaşta olan ve Kasım 2023'te aynı evrede aynı hastalık teşhisi konulan bir adamla beni tanıştırdı. Adı Zsolt olan bu kişi, onkolojik tedavinin yanı sıra, kanser hastalarını sözde immünoterapi ile tedavi eden bir Alman kliniğinin programına katıldığını söyledi. Bu yöntem, Kanadalı immünolog ve hücre biyoloğu, Fizyoloji ve Tıp Nobel Ödülü sahibi Ralph Steinman'ın yönteminden geliştirildi. Klinikte uygulanan tedavi yöntemi ve bugüne kadar elde edilen harika sonuçların ayrıntılı sunumu, en önde gelen bilimsel araştırma kaynağı olan Nature dergisi tarafından da yayınlandı. Bu yöntemin önemini, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanmış olması da göstermektedir .

Basit bir ifadeyle, tümörün ve hastanın genetik özelliklerine göre özel olarak hazırlanmış aşı tarafından tetiklenen, sözde neoantijen spesifik T hücresi yanıtı yoluyla, hastanın bağışıklık sistemi, istilacılara karşı savaşmaya başlaması için "uyandırılır". Bu, klinik çalışmaların ardından hastalar için, genel olarak kullanılan bir ilaçla aynı titizlik ve üretim koşullarında, kendi genetik profillerine özel olarak uyarlanmış ilaç ve aşıların üretileceği anlamına gelir. 

Hayatta kalma şansı

Klinik istatistiklerine göre, tedavi gören tüm hastalar için en az 32 aylık hayatta kalma şansı %95'tir, aynı zamanda benim yaşımda ve hastalığımın şu anki evresinde , şimdiye kadarki istatistiklere göre , 60 aydır aramızda olan ve umarım çok uzun süre kalacak olan tedavi edilenler arasına girme ihtimalim yüksektir! Tedavi görenlerin toplamının %54'ü bu gruba giriyor; bu arada, bu süre içinde vefat eden hastalar arasında başka nedenlerle (Kovid, diğer hastalıklar, yaş vb.) hayatını kaybedenler de bulunuyor.

Maliyet

Klinik henüz deneme aşamasında olması, prosedürün karmaşıklığı, kişiye özel olması ve kalitesi nedeniyle immünoterapi tedavisinin ücreti yüksektir. Temel tedavi 80.000 avrodur. Toplamda 11 seanslık tedavi için Almanya'daki kliniğe gitmem gerekiyor, genellikle bir refakatçi ile birlikte, bunun tahmini seyahat ve konaklama masrafı 5.000 avro daha.

Macaristan'da böyle bir tedavi yok mu?

Bilimsel ve tıp çevrelerinde immünoterapi tedavisine büyük umutlar bağlanıyor olabilir, ancak ülkemde bu yöntem ve teknoloji henüz emekleme aşamasında; Almanya'daki prosedüre benzer, karmaşık ve etkili bir onkoloji tedavisi mevcut değil. Hatta, Avrupa'da ve denizaşırı ülkelerde birçok klinik bir tür immünoterapi yöntemi uyguluyor olsa da, kliniğin yöntemine ve sonuçlarına bakıldığında, şu anda dünyada kanser hastalıkları ve Glioblastoma için en ilerici, kişiye özel (immünoterapi) tedavinin en yüksek tıbbi ve teknolojik kalitede ve coğrafi açıdan en yakın mesafede, burada bulunmaktadır.

Tamam, Macaristan'da mevcut değil, ama en azından Macaristan devleti bu tedaviyi destekliyor mu?

Tıbbi açıdan Nature dergisinde yazılanların tamamen doğru olmasına rağmen, Ulusal Sağlık Sigortası Fonu (NEAK) prosedürlerine göre, bu tedavi deneysel bir klinik tedavisi olduğu için şu anda desteklenememektedir.

Tedavinin zamanlaması

Resmi kayıt 4 Ekim 2024 tarihinde gerçekleştirildi. 

Bundan sonra ne olacak?

1. Doku örneğinin ve taze kan örneğinin kliniğe gönderilmesi.

2. Klinik, kendisine ulaşan örnekleri kontrol eder ve bunların DNA dizisi ile kurumun sahip olduğu genetik veri tabanı kullanılarak, 20 bin avro ödemenin ardından laboratuvar, ilerideki aşılamanın temelini oluşturacak olan sözde peptid zincirinin hazırlanmasına başlar. Bunun süresi 3-4 haftadır.

3. Peptid zinciri hazırlandıktan sonra 60 bin avro ödendikten sonra serum üretimi başlar. Bu işlem 2,5-3,5 ay sürer.

4. Serumun hazır olmasının ardından Almanya'ya seyahat edilir ve 4-5 günlük klinik aşı tedavisi uygulanır.

5. Macaristan'a dönüş.

6. 6 haftada bir, toplam 10 kez Almanya'ya seyahat, burada klinik tedavi sırasında hatırlatma aşıları yapılır ve immün monitörleme başlar; bu süreçte immün yanıt incelenir ve doktorlar tarafından optimize edilir. Buna göre tedavinin toplam süresi 15-16 aydır.

Almanya'daki immün tedaviye başlamadan önce ve tedavi süresince geleneksel onkoloji tedavisini (kemoterapi + radyoterapi) de alacağım. 1 Ekim 2024'te onkoloji enstitüsüne ilk kez gittim, tedavim 14 Ekim'de başlayacak.

Tüm bunlar içten

Bu özet, hastalığın ruhsal ve duygusal yönlerine değinmedi, oysa bu hikayeyi okuyan çoğu insanda muhtemelen şu zor ve istenmeyen soru akla gelebilir: Ben bu durumda ne düşünürdüm, ne yapardım? Ameliyat ve hastanede tedavi bile inanılmaz deneyimler yaşattı, ancak 24 Eylül'deki tıbbi teşhis, daha önce hiç yaşamadığım bir iç çatışmaya yol açtı. Çok taze bir anı, bu durumda bana, içimde neler olduğunu kelimelere dökmekte zorlanıyorum. İnançlı, dindar bir okuyucu, Coram Deo, Tanrı'nın huzurunda durmak dediğimde beni anlayacaktır. Ayrıca, ruh yapıma uygun olan ve bu anı çok iyi yansıtan bir Sándor Weöres şiirini buraya alabilirim. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Şiirin son satırını tekrarlayarak başka türlü ifade edemem: bu mücadele bana bir uyanış, reddedilemez bir yeniden doğuş verdi; insanlardan, sevdiklerimden, arkadaşlarımdan ve hızla gelişen olaylardan bana yayılan sevgi, bunu her gün pekiştiriyor, içimde besliyor. Bence bu zihinsel güç, iyileşmeye ve geleceğe duyulan inanç, kanserle mücadelede kilit öneme sahip. Özellikle de immünoterapi tedavisi gibi labirent gibi, birçok aşamalı bir süreç söz konusu olduğunda.

O Salı gecesinden Çarşamba'ya uzanan gece, tam bir çöküntüden sonra, mücadele etmek ve geriye ne kadar zaman kalırsa kalsın tam bir hayat yaşamak için güç buldum. Ertesi gün Zsolt ile konuştuğum ve Cumartesi günü Alman kliniğinin beni kabul edeceği ortaya çıktığı gerçeğinin, mücadeleme verilen yanıtlar olduğuna inanıyorum. Yukarıda anlattığım olayların birbiriyle bağlantısı beni güç ve kararlılıkla doldurdu. Hastalık beni zorlu bir yola sürüklemiş olsa da, artık kendi yolumda ilerlediğimi hissediyorum; hayatım için gerçek bir umut ve gelecekle dolduran bir tedavi yöntemi, bir yol buldum. Bence en önemlisi bu, çünkü gerekli parayı bulabilmem de buna bağlı.

Özet

· Hem yaşım hem de şu anki fiziksel ve zihinsel durumum beni gerçek bir savaşçı yapıyor.

· Tümör erken dönemde ve nöroşirürji ile çok etkili bir şekilde çıkarıldı.

· Zamanında başlayan onkolojik tedavi ve sıkı bir diyet sayesinde kanser hücrelerinin yayılması yavaşlatılabilir.

· Klinik beni programa dahil etti; bu sayede şanslıysam ve istenirse, 2025 Ocak ayında ilk aşıları alabilir ve tedavi sayesinde bu yeni hayatımı sürdürebilir, bu hastalığın bana fark ettirdiği değerleri tam anlamıyla yaşayabilirim.

Tüm bunları göz önünde bulundurarak, bu projenin hayat kurtarıcı olduğuna inanıyorum. Almanya'daki tedavi masraflarını karşılamak için her türlü çözüme açığım ve mücadeleni maddi olarak destekler, bana geleceğe doğru bir yol açarsan şimdiden çok teşekkür ederim.

Hastalık veya tedavi ile ilgili herhangi bir sorunuz olursa, şahsen hizmetinizdeyim!

E-posta: [email protected]

Cep telefonu: 06 30 577 4019

Hizmet duyurusu:

Nasıl bağış yapabilirsiniz?

Bağış süreci son derece basit, 1 dakikalık bir işlemdir, ancak burada ayrıntılı bir kılavuz da okuyabilirsiniz:

1) Kırmızı renkli "Bağış Yap" düğmesini bulun; masaüstü bilgisayarda ve dizüstü bilgisayarda bu düğme açıklamanın üst kısmındaki sağ şeritte, mobil cihazlarda ise ekranın alt kısmında sabitlenmiş olarak yer alır. Düğmeye tıkladıktan sonra önce tutarı seçmeniz gerekir; en popüler tutarların yanı sıra "diğer tutarlar" seçeneğinde bağışlamak istediğiniz tutarı girebilirsiniz. Bağışlar euro olarak gönderilebilir; bu platformu seçmemizin bir nedeni de, ne bankanızın ne de Revolut'un bu nedenle sizden yüksek masraflar talep etmemesi ve kliniğe yapılan ödemelerin de euro olarak yapılması gerektiği için, döviz çevriminde değerli forintlerimizi kaybetmememizdir. 

2) Tutarı belirledikten sonra ödeme yöntemini seçebilirsiniz; Revolut veya benzeri bir uygulamanız varsa bu en iyisi olabilir, ancak normal banka kartıyla ödemeyi de test ettik ve 5 € tutarında Erste bankası, 2007 forintlık orta kuruna kıyasla 2014 forint kesinti yaptı, yani 5 avro başına sadece 7 forint döviz kuru masrafı (03.10.2024 tarihli kur üzerinden). 

3) Ardından, "4fund.comekibini destekle" bölümünde, sayfayı veya bağış toplama platformunu desteklemek isteyip istemediğine karar verebilirsin. Varsayılan olarak %20 olarak ayarlanmış kaydırma çubuğunu sağa-sola sürükleyerek destek miktarını ayarlayabilirsiniz (platformu desteklemek zorunlu değildir), bu tutarı benim yönetimime değil, geliştirici şirkete bağışlamış olursunuz.

4) Ardından sayfayı aşağı kaydırın, e-posta adresinizi girin ve isterseniz adınızı da ekleyin

5) Son olarak, bağış düğmesine tıklayarak bilinen kartlı ödeme sürecini başlatabilirsiniz.

Neden euro olarak havale etmek gerekiyor, çok pahalı olmaz mı?

Kısaca cevaplamak gerekirse: hiç de değil. Kampanya euro cinsinden yapılıyor çünkü tedavi bedelinin kliniğe euro olarak ödenmesi gerekiyor ve kredi veya banka kartıyla ödeme sırasında banka bile doğru, ortalama kur değerine çok yakın bir oranla hesaplama yapıyor, bu sayede bağışınızın en büyük kısmı elinizde kalıyor. 3 Ekim 2024 tarihinde Erste Bank ile döviz kurunu test ettik ve 5 €'luk kredi kartı ödemesinde Erste, 2007 (401,48 Ft) forintına kıyasla 2014 forint olarak tahsil etti, yani 5 avro başına döviz kuru maliyeti sadece 7 ft'dir (03.10.2024 tarihli kur üzerinden).

Revolut veya sunulan diğer araçlardan birini kullanarak havale yaparsanız, döviz kuru farkı daha da avantajlı olabilir. Biz de kliniğe toplam tutarı euro olarak aktarabiliyoruz, böylece bağışların değerini düşürecek herhangi bir kur kaybı yaşanmıyor. Bu, şu anda 400'ün üzerinde olan euro kuru göz önüne alındığında çok önemli bir husus, çünkü bağış kampanyası sona erdiğinde forint, euro karşısında %3-4 oranında daha da değer kaybedebilir, böylece forintın değer kaybı, bağışlarınızın değerini hiçbir şekilde azaltmayacaktır.