"4 Ağustos Pazar günü Gdynia'da yapılması planlanan ilk Ironman 70.3 yarışmasına katılıyorum. Etkinlik 1,9 km yüzme, 90 km bisiklet sürüşü ve 21 km koşudan oluşuyor. Bunu yazarken, bu mücadeleyi üstlendiğime inanmakta güçlük çekiyorum!

Bu hedef her zaman yapılacaklar listemdeydi, ancak yeterince antrenman yapmak için doğru zamanı bulmak zordu. Ancak 40. yaş günüme yaklaşırken bu yarışı kendime özel bir hediye olarak sunmaya karar verdim. Geçtiğimiz 7 ay boyunca, sabah 5'te başlayıp haftada altı kez sıkı antrenman yapmaya karar verdim. Yoğun bir çaba sarf ettim, ancak şimdiden inanılmaz derecede ödüllendirici oldu.

Şimdi, bu bağış toplama etkinliğini neden CTF ve NF1 araştırmalarına adadığımı paylaşmama izin verin. Oğlumuz Aston 2018'in sonunda doğdu ve hayatımıza büyük bir neşe getirdi. Ne yazık ki, vücudundaki café-au-lait lekelerinin varlığı nedeniyle 2022 yılında Nörofibromatozis (NF1) teşhisi kondu.

NF1, NF1 genindeki bir mutasyonun neden olduğu genetik bir durumdur. Yaklaşık 2000 kişiden 1'ini etkilemektedir. Belirtiler değişkenlik göstermekle birlikte genellikle deri, gözler ve sinir sistemini kapsamaktadır. Aston mutlu, sevecen bir çocuk ve önümüzde ne gibi zorluklar olduğunu bilmesek de her güne şükranla yaklaşıyoruz. Onun başkalarına karşı sevgi ve empati dolu, komik, arsız bir çocuğa dönüşmesini izliyoruz.

Şu anda NF1'in tedavisi yok, ancak kendini işine adamış araştırmacılar bunu değiştirmek için yorulmadan çalışıyorlar. Bu bağış kampanyasını destekleyerek, bir tedavi bulunması yolunda küçük bir katkıda bulunmayı umuyoruz. Hayalimiz, Aston'un ve NF1'den etkilenen diğer kişilerin başarılı olabilmesi ve tatmin edici yaşamlar sürdürebilmesidir.

Bağış kampanyamı ziyaret ettiğiniz ve bu önemli amacın bir parçası olduğunuz için teşekkür ederim!"

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Bu Pazar, 4 Ağustos'ta Gdynia'da ilk kez Ironman 70.3 mücadelesine katılıyorum:

1.9 km yüzün,

90 km bisiklet sürüşü

21 km koşu.

Bu satırları yazarken önümdeki görevin ne kadar zor olacağına inanamıyorum bile!

Ironman 70.3'te yarışmak hayallerim listesinde her zaman özel bir yere sahip olmuştur, ancak yeterince antrenman yapmak için doğru zamanı bulmak yıllar boyunca zor olmuştur.

Ancak 40. yaş günüme yaklaşırken, bu yarışı kendime vermek istediğim özel bir hediye haline getirmeye karar verdim!

Son 7 aydır, bir antrenman planını takip etmek için düzenli olarak haftada altı kez sabah 5'te kalkıyorum.

Büyük bir çaba, ancak gerçek sonuçları şimdiden görebiliyorum!

Benim için bu özel zamanda, bu koleksiyonu CTF ve NF1 araştırmalarına adamamın nedenlerini de paylaşmak istiyorum.

Oğlumuz Aston, 2018'in sonunda doğdu ve bize düpedüz neşe getirdi!

Ne yazık ki 2022 yılında Aston'un vücudunda kahve ve süt lekeleri oluştu. Teşhis non-fibromatozis (NF1) idi.

NF1, NF1 genindeki bir mutasyonun neden olduğu son derece nadir bir genetik durumdur. Yaklaşık 2.000 kişiden 1'ini etkilemektedir. Semptom yelpazesi son derece geniştir, ancak en yaygın olarak boy kısalığını, gözleri ve sinir sistemini etkiler.

Aston mutlu ve sevecen bir çocuk ve gelecekte onu hangi zorlukların beklediğini bilmesek de, her güne büyük bir minnettarlıkla yaklaşıyoruz!

Onun büyümesini, eğlenceli, neşeli, etrafındaki herkese karşı sevgi ve empati dolu bir çocuk olmasını izliyoruz.

Bugün itibariyle NF1'in tedavisi bulunmamakla birlikte, dünya çapında bir dizi uzman bu durumu değiştirmek için çalışmaktadır.

Bu bağış kampanyasını destekleyerek bir tedavi bulunmasına kolektif olarak küçük bir katkıda bulunmayı umuyoruz.

Hayalimiz, Aston ve NF1'den etkilenen diğer kişilerin hayatın tadını doyasıya çıkarması!

İlginizi esirgemediğiniz ve bu çok önemli çabanın bir parçası olmak istediğiniz için tüm kalbimle teşekkür ederim!

Karolina