"4 Ağustos Pazar günü Gdynia'da düzenlenecek olan ilk Ironman 70.3 yarışına katılacağım. Yarış, 1,9 km yüzme, 90 km bisiklet ve 21 km koşu etaplarından oluşuyor. Bunu yazarken, bu zorlu mücadeleye giriştiğime kendim de inanamıyorum!

Bu hedef her zaman yapmak istediğim şeyler listesindeydi, ancak yeterli antrenman yapabileceğim doğru zamanı bulmak zordu. Ancak 40. yaş günüm yaklaşırken, bu yarışı kendime özel bir hediye olarak vermeye karar verdim. Son 7 aydır, haftada altı kez sabah 5'te kalkıp sıkı bir antrenman programına uymaya kararlıydım. Çaba yoğun oldu, ancak şimdiden inanılmaz derecede tatmin edici oldu.

Şimdi, bu bağış kampanyasını neden CTF ve NF1 araştırmalarına adadığımı paylaşayım. Oğlumuz Aston, 2018'in sonunda doğdu ve hayatımıza büyük bir neşe getirdi. Ne yazık ki, vücudundaki café-au-lait lekeleri nedeniyle 2022'de Nörofibromatozis (NF1) teşhisi kondu.

NF1, NF1 genindeki bir mutasyonun neden olduğu genetik bir hastalıktır. Yaklaşık 2000 kişiden 1'ini etkiler. Belirtiler değişkenlik gösterir, ancak genellikle cilt, gözler ve sinir sistemini etkiler. Aston mutlu, şefkatli bir çocuktur ve önümüzde ne tür zorluklar beklediğini bilmesek de her güne şükranla yaklaşıyoruz. Onun, başkalarına karşı sevgi ve empati dolu, eğlenceli, yaramaz bir çocuk olarak büyümesini izliyoruz.

Şu anda NF1'in tedavisi yoktur, ancak kendini bu konuya adamış araştırmacılar bunu değiştirmek için yorulmadan çalışmaktadır. Bu bağış kampanyasını destekleyerek, tedavinin bulunmasına küçük de olsa bir katkıda bulunmayı umuyoruz. Hayalimiz, Aston ve NF1'den etkilenen diğer çocukların sağlıklı bir şekilde büyüyüp, doyurucu bir hayat sürmeleridir.

Bağış kampanyamı ziyaret ettiğiniz ve bu önemli davanın bir parçası olduğunuz için teşekkür ederim!"

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Önümüzdeki pazar, 4 Ağustos'ta Gdynia'da ilk kez Ironman 70.3 yarışmasına katılacağım:

1,9 km yüzme,

90 km bisiklet

21 km koşu.

Bu satırları yazarken, önümde ne kadar zor bir görev beklediğine inanamıyorum!

Ironman 70.3'e katılmak her zaman hayallerim listesinde özel bir yere sahipti, ancak yıllar boyunca yeterli antrenman için uygun zamanı bulmak bir zorluktu.

Ancak 40. yaş günüm yaklaşırken, bu yarışı kendime vermek istediğim özel bir hediye haline getirmeye karar verdim!

Son 7 ay boyunca, antrenman programımı gerçekleştirmek için haftada altı kez düzenli olarak sabah 5'te kalkıyordum.

Çok büyük bir çaba gerektirdi, ancak bugün bunun gerçek sonuçlarını görebiliyorum!

Benim için çok özel olan bu dönemde, bu bağış kampanyasını CTF ve NF1 araştırmalarına adadığım nedenleri de paylaşmak istiyorum.

Oğlumuz Aston, 2018'in sonunda dünyaya geldi ve bize muazzam bir mutluluk getirdi!

Ne yazık ki, 2022 yılında Aston'un vücudunda kahve rengi lekeler ortaya çıktı. Teşhis, nörofibromatozis tip 1 (NF1) idi.

NF1, NF1 genindeki mutasyonun neden olduğu son derece nadir bir genetik hastalıktır. Yaklaşık 2000 kişiden 1'ini etkiler. Belirtilerin yelpazesi son derece geniştir, ancak çoğunlukla cilt, göz ve sinir sistemi değişikliklerini içerir.

Aston neşeli ve şefkatli bir çocuk ve gelecekte onu hangi zorlukların beklediğini bilmesek de, her güne büyük bir şükranla yaklaşıyoruz!

Onun büyümesini izliyor, etrafındaki herkese karşı sevgi ve empati dolu, eğlenceli ve neşeli bir çocuk haline geldiğini görüyoruz.

Bugün için NF1'in tedavisi yoktur, ancak dünyanın dört bir yanındaki birçok uzman bu durumu değiştirmek için çalışmaktadır.

Bu bağış kampanyasına destek vererek, ilacın bulunmasına küçük de olsa bir katkıda bulunmayı umuyoruz.

Hayalimiz, Aston ve NF1'den etkilenen diğer çocukların hayatın tadını sonuna kadar çıkarabilmeleri!

Bu benim için çok önemli olan bu girişimin bir parçası olmak istediğin ve zaman ayırdığın için tüm kalbimle teşekkür ederim!

Karolina