Kas distrofisi için pahalı yurt dışı tedavi masraflarının karşılanması
Kas distrofisi için pahalı yurt dışı tedavi masraflarının karşılanması
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
Ben Levente Nimer, 23 yaşındayım. Duchenne/Becker tipi kas distrofisi ile yaşıyorum; bu, şu anda
tedavi edilemeyen, sürekli kötüleşen bir kas hastalığı. Bu durum,
kalp ve solunum kasları da dahil olmak üzere kasları kademeli olarak zayıflatıyor. Artık tamamen tekerlekli sandalyeye
bağımlıyım ve durumum her geçen gün kötüleşiyor. Hastalığın son aşaması, kalp ve
solunum kasları tamamen ölürse ölümcül sonuçlanır.
Bilimin gelişmesi sayesinde nihayet bir umut ışığı belirdi: GIVINOSTAT (Duvyzat), bir HDAC inhibitörü etkisine sahip deneysel bir tedavi. Bu
ilaç, kasların yenilenmesini destekler, iltihapları ve fibrozisi azaltır.
İlacın 1 aylık dozu 39.476 avro olup, bu çok pahalıdır; bu tutarı karşılamak istiyorum ancak kendi imkanlarımla bunu başarmam mümkün değildir.