Musküler Distrofi için yurt dışında pahalı tedavinin finansmanı
Musküler Distrofi için yurt dışında pahalı tedavinin finansmanı
Tutkunuzu destekleyin. Düzenli olarak.
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
Ben Levente Nimer, 23 yaşındayım, Duchenne/Becker kas distrofisi ile yaşıyorum, şu anda
Şu anda tedavisi olmayan, giderek kötüleşen kas hastalığı. Bu durum kasları giderek zayıflatır.
kalp ve solunum kasları da dahil olmak üzere kaslar. Artık tamamen tekerlekli sandalyeye bağlıyım.
ve durumum günden güne kötüleşiyor. Hastalığın son aşaması, kalp ve damarların
solunum kasları tamamen ölmüştür.
Bilimdeki ilerlemeler sayesinde nihayet umut doğdu: HDAC'ı inhibe eden deneysel bir tedavi olan GIVINOSTAT (Duvyzat). Bu
Bu ilaç kas rejenerasyonunu desteklemekte, inflamasyonu ve fibrozisi azaltmaktadır.
İlacın 1 aylık dozunun fiyatı 39476 avro, bu çok pahalı ve tek başıma mümkün olmayan bu parayı toplamak istiyorum.

Henüz bir açıklama yok.