Dünya Otizm Farkındalık Günü 2 Nisan’da kutlanıyor – ancak bizim evde her gün Otizm Farkındalık Günü ;)

Oğlumuzun özel yeteneği hakkında bilgilendirildiğimizden bu yana neredeyse üç yıl geçti. Üç yıl boyunca yoğun bir çaba, inanılmaz gelişmeler ve acı verici gerilemeler yaşadık. Farklı bir yapısı olan bir çocukla hayatı idare etmek... zor. Duygusal, zihinsel, fiziksel ve maddi açıdan.

Sürekli olarak karşılamamız gereken masraflar şunlardır:

• Otizm spektrumundaki çocuklara özel olarak ayrılmış, bireysel ve grup terapisi, konuşma terapisi, duyusal entegrasyon terapisi ve köpek destekli terapi sunan terapötik anaokulunun ücretleri (bu yıl önceki yıllara göre %25 artış).
• Duyusal Bütünleşme derslerinin ücretleri (geçen yıla göre %25 artış)
• Evde bulundurmamız gereken terapötik ekipmanların masrafları

Neden yukarıdakilerin hepsine ihtiyacımız var?

Otizm, farklı bir nörolojik yapıdır; bu durum beyni olduğu kadar vücudu da etkiler.

Otistik çocuklar, bedenlerini nörotipik çocukların algıladığı şekilde algılamazlar. Bu ne anlama gelir? Otizmin beraberinde ek fiziksel zorluklar da getirir.

Otistik çocuklar kaba motor becerilerinde ciddi sorunlar yaşarlar (kendi bedenlerinin farkında değiller, hareket planlamada zorluk çekerler). Pratikte bu, Milo’nun vücut kısımlarını sayarak ona düzenli günlük masaj yapmamız gerektiği anlamına gelir. Dengede durmakta, bisiklete binmekte ve tırmanmakta zorluk çeker. Kendi bedeninin farkında olmaması, bedensel işlevlerin de farkında olmaması anlamına gelir. Kaba motor becerilerindeki eksiklikler, giyinme veya soyunma gibi basit günlük işlerde bile hâlâ yardıma ihtiyaç duyması anlamına gelir. Ayrıca kendini düzenleyebilmesi için çok güçlü uyaranlara ihtiyaç duyar; yine bu konuda ona yardımcı olabilmemiz için günlük görevler yapmamız gerekir. Karın kasları olması gerektiği kadar güçlü değil ve bu da ek desteğe ihtiyaç duyulduğu anlamına geliyor. Karın kasları ve kaba motor becerileri olmadan, ince motor becerileri de yetersiz kalıyor; beş yaşında olmasına rağmen hâlâ resim çizmek veya boyama yapmakta zorlanıyor. Zeki ve meraklı bir çocuk olmasına rağmen, okul başlamak üzere olduğu için normal seviyeye yetişebilmesi için ekstra desteğe ihtiyacı var. Farkına bile varmadan el terapisi masraflarını da karşılamamız gerekme ihtimali oldukça yüksek.

Ayrıca disleksi teşhisi konma ihtimali de oldukça yüksek.

Bunun da ötesinde, sosyal kaygısıyla da başa çıkmaya çalışıyoruz; yani karşılaştığı her çocuğu bir tehdit olarak görüyor. Milo, konuşmaktan ve etkileşim kurmaktan korkuyor; diğer çocukların kendisine bakmasından bile korkuyor. Anaokulundaki çocuklarla bile bu konu hakkında sürekli konuşmamız gerekiyor.

Bir sorunu çözdüğünüzde, karşınıza beş tane daha çıkıyor.