Duchenne Muskül distrofisi İlaç Tedavisi
Duchenne Muskül distrofisi İlaç Tedavisi
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
Duchenne kas distrofisiyle doğdum; bu, kasları etkileyen, kas hücrelerinin ölmesine ve bunların yağ hücreleriyle yer değiştirmesine yol açan dejeneratif bir hastalıktır. Bu hastalıktan muzdarip olanlar, ilk olarak merdiven çıkma veya yürüme gibi belirli yeteneklerini kaybederler. Son aşamada solunum ve kalp kaslarının kaybı meydana gelir ve bu da genellikle 30 yaş civarında erken ölüme yol açar. Teşhis konulduğunda 7 yaşındaydım ve kendi vücudumun bozulmasına ve giderek zayıflamanın etkilerine tanık oldum. Bu durum bana ve bana destek olan ve yardım edenlere çok fazla acı ve ıstırap yaşattı. Şimdi 23 yaşındayım ve nihayet kas erimesini tamamen durduran ve her zaman hayalini kurduğum tam ve normal bir hayat sürmemi sağlayan bir ilaç keşfedildi. Ne yazık ki ilaç son derece pahalı, maliyeti 1 milyar forintın üzerinde. Bu yüzden bağış toplamak zorundayım ve aldığım her türlü yardım için çok ama çok minnettarım. Teşekkürler!
