Bu bağış kampanyasını sadece Endera için değil, aynı mücadeleyi sessizce veren tüm çocuklar için başlatıyoruz - hayatları sadece hastalıkları nedeniyle değil, hayatta kalmak için ihtiyaç duydukları bakımı alıp almayacağına karar veren sistemler ve bireylerin kararları nedeniyle de belirsiz olan çocuklar için.

Kısa bir süre önce, doktorlar bize Endera'ya hayat kurtaran ilacı vermeyi durduracaklarını söylediler. Neden? Çünkü durumunun çok ilerlediğini ve devam etmenin bir anlamı olmadığını düşünüyorlar. Başka bir deyişle, artık onun hayatı için mücadele etmeme kararı aldılar.

Biz ise aksini düşünüyoruz.

Bu bağış kampanyası, onun hayatı için mücadele etmeye değer olduğunu ve onun gibi diğer çocukların hayatları için de mücadele etmeye değer olduğunu söyleme şeklimizdir. Ailelere güç vermek, onlara seslerini duyurma imkanı sağlamak ve sırf başka biri onların hayatlarının kurtarılmaya değer olmadığına karar verdi diye hiçbir çocuğun bakımdan mahrum kalmamasını sağlamak istiyoruz.

Endera, sadece 30 haftalıkken, 1164 gram ağırlığında prematüre olarak doğdu. 1,5 yaşındayken, sinir sistemini etkileyen nadir ve ilerleyici bir genetik bozukluk olan Gaucher hastalığı tip III teşhisi kondu.

Kendi başına yürüyemiyordu, yutma güçlüğü nedeniyle sadece püre haline getirilmiş yiyecekler yiyebiliyordu ve kelimelerle konuşamıyordu; sadece kalbimizle anladığımız kendi tatlı dilinde konuşuyordu. Öksürük refleksi yoktu ve vücudunun her yerinde yüksek kas tonusu sorunu vardı. Yine de sevgi, terapi ve yorulmak bilmeyen bakım sayesinde yavaş ama güzel bir ilerleme kaydetti.

7. yaş günü yaklaşırken, durumuna rağmen umut verici gelişim aşamalarına ulaşmıştı.

Ancak birkaç ay önce her şey değişti.

A tipi grip kaptıktan sonra kasılma nöbetleri yaşamaya başladı ve sağlığı hızla kötüleşti. Uyanıkken, sanki paniklemiş gibi kontrolsüz bir şekilde seğirmeye başladı. MRG sonucunda beyinde sıvı birikimi olan şiddetli hidrosefali tespit edildi. O zamandan beri durumu ciddi şekilde kötüleşti. Artık eskisi gibi tepki vermiyor. Şu anda sakinleştirici alıyor, kendi başına yemek yiyemiyor ve nazogastrik tüp ile besleniyor.

Hâlâ mücadele ediyoruz, ancak bunu tek başımıza yapamayız.

Endera'nın hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için ihtiyaç duyduğu ilaçlar son derece pahalı. Şimdiye kadar, ailesi, akrabaları ve yakın arkadaşları masrafları karşılamak için insanca mümkün olan her şeyi yaptılar. Ancak artık bunun yeterli olmadığı bir noktaya geldik.

Bu bağış kampanyası umut, haysiyet ve yaşama hakkı ile ilgili.

Hiçbir çocuğun, ilaçlarının maliyeti yüzünden ya da bir başkasının artık denemeye değmeyeceğine inanması nedeniyle mücadele etmeye devam etme şansı elinden alınmamalıdır. Endera ve onun gibi çocukların yaşamak için ihtiyaç duydukları bakımı alabilmeleri ve geride bırakılmamaları için desteğinizi istiyoruz.

Her katkı, ne kadar büyük veya küçük olursa olsun, "hayatın önemli" diyen bir sestir .

Yaşam, sevgi ve umut için verilen bu mücadelede yer aldığınız için teşekkür ederiz. 💛