❤️Pomôžte malej Mii v boji s lissencefáliou ❤️

Robert a Jerneja sú milujúci rodičia svojej krásnej dcérky Mie, ktorá má teraz 5,5 mesiaca a je v každom ohľade jedinečná.

Vo veku len 3 mesiacov bola u Mie diagnostikovaná extrémne vzácna a smrteľná porucha mozgu nazývaná lissencefália, známa aj ako „hladký mozog“. Táto porucha znamená, že Miin mozog nemá normálne záhyby a štruktúru zdravého mozgového kôra, čo ovplyvňuje každý aspekt jej vývoja.

Kvôli tomuto ochoreniu:

Mia nikdy nebude schopná hovoriť ani chodiť

Jej kognitívne schopnosti budú počas celého jej života výrazne obmedzené

Trpí epileptickými záchvatmi, ktoré ďalej poškodzujú jej mozog a musia byť naliehavo kontrolované.

Napriek zdrvujúcej diagnóze robia Miini rodičia všetko, čo je v ľudských silách, aby jej poskytli čo najlepšiu kvalitu života. Úzko spolupracujú s tímom špecialistov a začali s včasnými intervenčnými terapiami, pretože vedia, že čas je rozhodujúci.

Terapie, ktoré Mia v súčasnosti absolvuje:

Fyzioterapia

Ergoterapia

Vizuálna terapia (pretože jej mozog má problémy so správnym interpretovaním vizuálnych signálov)

Tieto terapie prebiehajú dvakrát týždenne a v plnej miere ich hradia rodičia. Každá sedenie stojí 45 – 85 €, čo predstavuje veľkú finančnú záťaž.

Finančná situácia

Spoločný mesačný príjem Roberta a Jerneji je 1 820 €. Žijú v prenajatom byte, pričom mesačný nájom a účty dosahujú celkovú sumu 720 €.

Napriek obmedzenému príjmu naďalej uprednostňujú starostlivosť o Miu pred všetkým ostatným.

Finančné prostriedky sú potrebné na:

Špecializované domáce zdravotnícke vybavenie

Priebežné zdravotné výdavky a časté vyšetrenia

Individuálne terapie (fyzioterapia, vizuálna terapia, ergoterapia)

Terapeutické plávanie

Cestovné náklady a ubytovanie v súvislosti s lekárskymi vyšetreniami.

Nádej na zvládnutie záchvatov

Miiine záchvaty sú najnaliehavejším problémom. Jej rodičia konzultujú s poprednými špecialistami v celej Európe a našli potenciálnu možnosť:

Chirurgickú liečbu epilepsie na Oddelení neurochirurgie dospelých a detí v Hannoveri v Nemecku pomocou laserovej ablácie epileptických loží pod kontrolou MRI, čo je postup, ktorý sa už používa u dojčiat s podobnými neurologickými ochoreniami.

Náklady na samotnú operáciu predstavujú 75 943 €.

Potreby v oblasti dopravy

Rodina momentálne vlastní malé auto, ktoré je veľmi ťažké používať na časté návštevy nemocnice a terapeutické sedenia. Minivan by výrazne zlepšil Miu pohodlie a bezpečnosť počas cestovania.

Každý príspevok – bez ohľadu na výšku – znamená pre Miiných rodičov nesmierne veľa. Ak nemáte možnosť prispieť finančne, rovnako veľmi pomôže aj zdieľanie Miinho príbehu.

Ďakujeme, že ste si našli čas na prečítanie, podporu a stojíte pri tejto rodine počas najťažšej cesty ich života.

S láskou,❤️ Mia