Snažím sa byť otcom so zlyhávajúcim srdcom – potrebujem podporu
Snažím sa byť otcom so zlyhávajúcim srdcom – potrebujem podporu
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Popis
Ahoj,
volám sa Daniel, pochádzam z Poľska a posledných 25 rokov trávim medzi lekárskymi kartami, návštevami pohotovosti a výpadkami pamäti.
Som tiež otec, freelancer a človek, ktorý chce byť tu pre svoje deti bez strachu z toho, čo jeho srdce urobí nabudúce.
Začalo sa to v roku 1999. Bol som teenager, ktorý omdlieval v škole, a počul som:
„Si mladý – je to len stres.“
„Pravdepodobne preháňaš.“
„Nevyzeráš chorý.“
Nikto mi neveril. Viac ako desať rokov som žila s návalmi závratov, bezdôvodným búšením srdca a momentmi, keď sa všetko okolo mňa vytratilo.
V roku 2010 sa situácia zhoršila – stratila som vedomie v práci a potom znova na pohotovosti.
Tentoraz ma pripojili na monitor srdcovej činnosti – a ten zachytil to, čo predtým nikto nevidel:
úplné zastavenie srdca, a to viackrát.
Diagnostikovali mi syndróm chorého sínusu a v tom roku som dostala svoj prvý kardiostimulátor.
Odvtedy nasledovali ďalšie diagnózy:
- Tachy-brady syndróm
- Supraventrikulárne arytmie
- AV nodálna reentry tachykardia (AVNRT)
- Vazovagálna synkopa
- AV bloky → kompletná modernizácia kardiostimulátora v roku 2018
Napriek hardvéru moje príznaky nikdy úplne nezmizli. Momentálne prebieha vyšetrenie na komplexnú kardiovaskulárnu autonómnu dysfunkciu – stav, pri ktorom nervový systém nedokáže regulovať srdce a krvný tlak.
Jednoducho povedané?
Strácam vedomie. Často.
Len minulý rok: viac ako 50 epizód náhlej straty vedomia.
Niektoré dni som v poriadku — iné dni zkolabujem pri chôdzi po schodoch alebo pri príliš dlhom státí v kuchyni.
Vediem jednoosobovú firmu, pretože nikto nezamestná niekoho, kto stráca vedomie bez varovania.
Napriek tomu pracujem. Snažím sa byť rodičom. Snažím sa byť normálna – aj keď moje telo nie je.
Ale tento stav to robí takmer nemožným. Je to každodenný boj a momentálne je tento boj v slepej uličke – pretože si nemôžem dovoliť ďalšie kroky.
V súčasnosti zbieram finančné prostriedky na pokrytie nákladov na dôležitú sériu diagnostických vyšetrení:
- Testy autonómneho nervového systému – 600 €
- Externý EKG/monitor udalostí na jeden mesiac – 120 €
- Konzultácie so špecialistami (minimálne 3) – 450 €
- Zdravotnícke potreby (kompresné oblečenie atď.) – 100 €
- Cestovné náklady na návštevy kliník – 100–150 €
➡️ Celková suma: ~1300–1400 €
Tieto výdavky nie sú voliteľné. Sú nevyhnutné, aby som mohol podstúpiť možnú kardioneuroabláciu alebo podobné korekčné zákroky – prvú skutočnú šancu na liečbu príčiny, nielen na zvládanie symptómov.
Polovicu som už pokryla z toho, čo som mohla. Teraz prosím o pomoc, aby som pokryla zvyšok.
Pretože možno niekto z vás prešiel niečím podobným.
Alebo možno niekto chce pomôcť cudzincovi posunúť sa vpred.
Aj keby to bolo len milé slovo alebo zdieľanie – má to význam.
Som unavený. Ale ešte som neskončil.
Ďakujem, že ste to dočítali až sem – už to samo o sebe niečo znamená.