Volám sa Georgia a som matka Rafaela, 8,5-ročného chlapca z Grécka.

Rafael trpí mimoriadne vzácnym genetickým ochorením (YWHAG), ktorá spôsobuje vývojovú a epileptickú encefalopatiu a vážne ovplyvňuje jeho každodenný život a vývoj.

Toto ochorenie vážne ovplyvňuje jeho vývoj a každodenný život, my však naďalej dúfame a bojujeme za jeho budúcnosť.

Doteraz neexistuje žiadna liečba, ale v zahraničí sa začali výskumy a dúfame, že jedného dňa sa nájde liek pre tieto deti, ako aj na vážne neurologické ťažkosti, ktoré ovplyvňujú jeho každodenný život.

Doteraz neexistuje liečba na jeho ochorenie.

Existuje však nádej.

V posledných rokoch začali vedci v zahraničí výskum s cieľom nájsť liek a spôsob, ako riešiť príčinu problému a zabezpečiť lepšiu budúcnosť deťom, ako je Rafael.

👉 Pozrite si príbeh Rafaela tu:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 A prebiehajúci výskum tu:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Zároveň Rafael každý deň bojuje svoj vlastný boj.

Aby sa mohol rozvíjať a mal kvalitný život, potrebuje neustálu podporu prostredníctvom terapií, lekárskeho dohľadu a špeciálnej starostlivosti.

Získané finančné prostriedky budú použité na:

• podporu výskumu ochorenia YWHAG

• pokračovanie v liečbe Rafaela

• prepravu k lekárovi a základné potreby starostlivosti

Rafael je dieťa plné lásky, úsmevu a sily.

Každý malý krok je pre neho veľkým víťazstvom.

S vašou pomocou mu môžeme dať viac príležitostí... a možno jedného dňa aj skutočnú liečbu.

Ak nemôžete pomôcť finančne, aj zdieľanie môže znamenať veľký rozdiel ❤️

Z celého srdca vám ďakujem.