Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská

Zobraziť pôvodný text maďarský

Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská

Zobraziť pôvodný text maďarský

Popis

Volám sa Edit Ballai a túto zbierku organizujem pre svojho manžela Attilu Kovácsa.

Attila má 51 rokov, je otcom rodiny a máme dve deti.

Dostala som radu, aby som na začiatku stručne zhrnula situáciu, takže v skratke: 30. septembra 2026 sa nám obrátil svet hore nohami.

Náš doterajší život nečakane a úplne rozbil jeden druh nádoru na mozgu, ktorý sľubuje veľmi zlé vyhliadky. Ale objavila sa nádej – v Nemecku funguje experimentálna klinika, kde pomocou imunoterapeutických prostriedkov dosahujú skutočné a významné výsledky v liečbe glioblastómu. Liečba je veľmi drahá a zdravotná poisťovňa ju neprepláca, takže sme sa ocitli v situácii, ako získať 100-tisíc eur z darov?


Choroba

Attila má operáciu za sebou, ale glioblastóm je najzávažnejší typ zhubného nádoru na mozgu a bohužiaľ je nebezpečný aj vtedy, keď chirurgom sa počas operácie podarí úspešne odstrániť celý viditeľný nádor – je natoľko agresívny, že sa takmer vždy vráti.


Hoci v novembri ho čaká ožarovanie a chemoterapia, ani tieto liečby nie sú vždy dostatočne účinné na to, aby úplne zničili všetky zostávajúce rakovinové bunky. Bunky glioblastómu sú často odolné voči týmto terapiám.

Preto je pacient vystavený veľkému riziku aj po odstránení nádoru.


Imunoterapia – nádej na prežitie


Po prvom šoku som na internete hľadala informácie o ľuďoch, ktorí prežili túto chorobu, a našla som niekoho, kto mi povedal, že popri onkologickej liečbe sa zúčastňuje programu nemeckej kliniky, kde liečia ľudí s rakovinou takzvanou imunoterapiou.


Laicky povedané, ide o to, že špeciálna vakcína, vyvinutá výlučne na základe nádoru alebo genetických vlastností pacienta, „prebudia“ imunitný systém pacienta, aby začal bojovať proti votrelcom. To znamená, že po klinických štúdiách sa pre pacientov pripravuje personalizovaný liek alebo vakcína, ktorá je špeciálne prispôsobená ich vlastnému genetickému profilu, a to s rovnakou dôkladnosťou a za rovnakých výrobných podmienok ako v prípade bežne používaných liekov.


Náklady


Vzhľadom na experimentálny charakter kliniky, ako aj na zložitosť, individualizáciu a kvalitu postupu je cena imunoterapie vysoká. Je síce pravda, že vo vedeckých a lekárskych kruhoch sa na imunoterapiu pozerá s veľkými nádejami, u nás je však táto metóda a technológia zatiaľ ešte v plienkach a komplexná, účinná onkologická liečba podobná nemeckému postupu nie je dostupná. Ba čo viac, hoci v Európe aj za oceánom viaceré kliniky uplatňujú nejakú formu imunoterapie, pri pohľade na metódu a výsledky tejto kliniky možno konštatovať, že v súčasnosti sa práve tu nachádza jedna z najprogresívnejších, personalizovaných (imunoterapeutických) liečebných metód nádorových ochorení, resp. glioblastómu na svete, a to v najvyššej medicínskej a technologickej kvalite a z geografického hľadiska najbližšie k nám.


Čo bude ďalej?


1. Doručenie vzorky z tkanivovej biopsie a čerstvej krvnej vzorky na kliniku.

2. Klinika skontroluje doručené vzorky a na základe ich DNA profilu a s využitím genetickej databázy, ktorú má inštitút k dispozícii, sa laboratórium po zaplatení 20 000 eur pustí do prípravy takzvaného peptidového reťazca, ktorý bude slúžiť ako základ pre neskoršie očkovanie. Trvá to 3–4 týždne.

3. Po zaplatení sumy 60 000 eur a získaní peptidového reťazca sa začne výroba séra. Trvá to 2,5–3,5 mesiaca.

4. Po dokončení séra nasleduje cesta do Nemecka, kde prebieha 4–5-dňová klinická očkovacia liečba.

5. Návrat do Maďarska.

6. Každých 6 týždňov, celkovo 10-krát, sa cestuje do Nemecka, kde v rámci klinickej liečby nasledujú opakované očkovania a začína sa imunomonitoring, počas ktorého lekári skúmajú a optimalizujú imunitnú odpoveď. Celková dĺžka liečby je teda 15–16 mesiacov.


Okrem toho Attila 11. novembra začne s liečbou suárom a chemoterapiou podľa domáceho protokolu.

O psychických a emocionálnych aspektoch ochorenia sa mi však ťažko hovorí. Je to veľmi čerstvá spomienka a ťažko sa mi to vyjadruje slovami, čo sa s nami v tejto situácii stalo.

Po úplnom zlomení ma láska, ktorá zo mňa vyžaruje od ľudí, mojich blízkych, priateľov a z rýchlo sa odohrávajúcich udalostí, deň čo deň posilňuje a živí nás. Myslím si, že táto duševná sila, viera v uzdravenie a v budúcnosť sú kľúčové v boji proti onkologickým ochoreniam. Dostali sme silu na tento boj a na to, aby Attila mohol žiť plnohodnotný život, nech už mu z neho zostáva akokoľvek veľa.


Attilov vek, jeho súčasný fyzický stav a skutočnosť, že nádor bol veľmi efektívne odstránený neurochirurgickým zákrokom, nám dodávajú nádej, že budeme môcť ďalej žiť svoj život a naplno realizovať tie hodnoty, pre ktoré už roky spoločne pracujeme v láske a oddanosti.


Na základe toho všetkého som presvedčený, že tento projekt zachraňuje životy. Pokiaľ ide o zabezpečenie nákladov na liečbu v Nemecku, som otvorený akémukoľvek riešeniu a vopred veľmi ďakujem, ak náš boj podporíš finančne.


(Pri darovaní si v časti „Podpora tímu 4fund.com“ môžete rozhodnúť, či chcete podporiť samotnú stránku alebo platformu na zbieranie darov. Posúvaním posuvníka, ktorý je predvolene nastavený na 20 %, môžete nastaviť výšku podpory (podpora platformy nie je povinná), túto sumu teda nedarujete na prevádzku, ale vývojárskej spoločnosti.)









Komentáre

 
2500 znaky
Zrzutka - Brak zdjęć

Zatiaľ žiadne komentáre, komentujte ako prvý!

Bezpečnosť je pre nás na prvom mieste. Ak máte akékoľvek obavy, nahláste túto zbierku prostredníctvom tento formulár.