Drop set zorganizovaný s cieľom vyzbierať prostriedky na ďalšiu liečbu.

Dobré ráno,

volám sa Rafal a potrebujem vašu pomoc.

Posledné 4 roky trpím vzácnou až mimoriadne vzácnou život ohrozujúcou chorobou, ktorá ničí dôležitú súčasť krvi. Choroba sa vyznačuje ničením červených krviniek, tvorbou krvných zrazenín a dysfunkciou kostnej drene (nedostatok týchto troch zložiek krvi).

Priemerná dĺžka prežitia po diagnostikovaní bez potrebnej liečby je 10 rokov;

Od roku 2012 mi hladina hemoglobínu postupne klesala o 1 g ročne až na úroveň 8 g a výsledky mojich pečeňových testov sa prudko zvýšili, až na 4-násobok normálu. Niekoľko rokov som navštevoval mnohých špecialistov, ale nikto nebol schopný stanoviť správnu diagnózu. Konzultoval som tento stav aj v Nemecku – existovali podozrenia na cirhózu pečene a rakovinu pankreasu – LDH (intracelulárny enzým, ktorý sa uvoľňuje do krvi, keď v dôsledku chorobných procesov dochádza k poškodeniu a smrti buniek) je normálny do 480 U/l, pri rakovine pankreasu je to okolo 650 U/l, ja som mal 2067 U/l.

Vrátil som sa do krajiny a celý nervózny som sa ďalej pýtal.

Realita – boj s chorobou pokračuje

Diagnózu mi stanovili až v Inštitúte hematológie vo Varšave v máji 2017 – diagnóza nočnej paroxysmálnej hemoglobinúrie (PNH), chronické ochorenie, prognóza je nepriaznivá a v súčasnosti nie je prístup k lieku – cena 2 milióny zlotých ročne a tu sa nemýlim.

Odvtedy som spolu s ďalšími pacientmi (odhadovaný počet pacientov s diagnózou PNH v Poľsku, podľa klinických expertov, je 53 až 100 pacientov) začal hľadať spôsob, ako dosiahnuť, aby liek financoval štát. Zázrakom sa to podarilo.

V auguste 2018 som bol zaradený do liekového programu a v septembri 2018 sa začala liečba.

V októbri 2021 som mal najvyššiu poruchu – klon granulocytov – 91,58 %, čo znamená, že v dôsledku neužívania lieku mi zostáva len 8 % normálnych červených krviniek, čo môže mať ďalšie následky v podobe zrazenín v pečeni alebo mozgu.

Som v procese liečby alebo možno udržiavania parametrov morfológie na „primeranej úrovni“, čo mi umožňuje fungovať celkom normálne.

Prognóza lekárov ohľadom môjho stavu je neistá a prognóza uzdravenia nepriaznivá.

Vzhľadom na najvyššie štádium III ochorenia pociťujem rôzne stupne únavy, čo mi bráni vykonávať aj tie najzákladnejšie životné činnosti. Vzhľadom na pretrvávajúce ničenie červených krviniek trpím chronickou únavou a chronická anémia vyplývajúca z hemolýzy túto únavu ešte zhoršuje.

Aby som mohol fungovať pomerne normálne, musím odteraz po zvyšok života užívať liek každých 14 dní v nemocničnom prostredí.

Ochorenie oslabuje moju imunitu (nízka hladina červených a bielych krviniek), často trpím život ohrozujúcimi infekciami (naposledy covid – 3x očkovaná, tu dodávam mierny priebeh ochorenia a pneumóniu).

Vzhľadom na môj zdravotný stav mám potvrdenie o invalidite a nemôžem vykonávať profesionálnu činnosť,

Na čo zbieram.

Zbieram na pokračovanie liečby.

V súčasnosti poberám invalidný dôchodok vo výške 1240 PLN.

Nájom za byt v Krakove predstavuje výdavok 800 PLN.

Nemocnica, Ústav hematológie a transfuziológie vo Varšave, kde mi poskytujú špecializovanú starostlivosť a dvakrát mesačne mi podávajú lieky, sa nachádza 300 kilometrov od môjho bydliska a náklady na cestovanie a ubytovanie predstavujú ďalších 900 PLN mesačne, čo mi už nestačí.

Nákup doplnkov stravy začína prekračovať moje finančné možnosti a základné potreby sú pre mňa veľmi často nedosiahnuteľné.

Každý, aj ten najmenší príspevok, sa počíta.