Drop zriadená s cieľom získať finančné prostriedky na ďalšiu liečbu.

Dobré ráno,

Volám sa Rafal a potrebujem vašu pomoc.

Posledné 4 roky trpím vzácnou alebo veľmi vzácnou život ohrozujúcou chorobou, ktorá ničí dôležitú časť krvi. Ochorenie sa vyznačuje ničením červených krviniek, krvných zrazenín a poruchou funkcie kostnej drene (nedostatok týchto troch zložiek krvi).

Medián prežitia po stanovení diagnózy bez potrebnej liečby je 10 rokov;

Od roku 2012 mi hladina hemoglobínu postupne klesala o 1 g ročne až na úroveň 8 g a moje pečeňové testy prudko vystrelili nahor, 4 x nad normál. Niekoľko rokov som navštevoval mnohých špecialistov, ale nikto nebol schopný stanoviť správnu diagnózu. Konzultoval som stav aj v Nemecku - bolo podozrenie na cirhózu pečene a rakovinu pankreasu - LDH ( vnútrobunkový enzým, ktorý sa uvoľňuje do krvi, keď v dôsledku chorobných procesov dochádza k poškodeniu a odumieraniu buniek ) normálne do 480 U/L , rakovina pankreasu je okolo 650 U/L , ja som mal 2067 jednotiek U/L.

Vrátil som sa do krajiny a celý v nervoch som sa pýtal ďalej.

Realita -Boj s chorobou pokračuje

Diagnózu mi stanovili až na Hematologickom inštitúte vo Varšave v máji 2017 - diagnóza nočná paroxyzmálna hemoglobinúria (PNH), chronické ochorenie, prognóza je nepriaznivá a v súčasnosti nie je prístup k lieku - cena 2 milióny zlotých ročne a tu nie je chyba.

Odvtedy som sa spolu s ďalšími pacientmi (odhadovaný počet pacientov s diagnózou PNH v Poľsku, ako ho určili klinickí odborníci, je 53 až 100 pacientov) začal usilovať o refinancovanie lieku zo strany štátu . Nejakým zázrakom sa to podarilo.

V auguste 2018 som bol zaradený do liekového programu a v septembri 2018 sa začala liečba.

V októbri 2021 som mal najvyšší defekt - klon granulocytov- 91,58 %, a to znamená, že v dôsledku neužívania lieku mi zostalo normálnych 8 % červených krviniek, čo môže mať ďalšie následky v podobe zrazenín v pečeni alebo mozgu.

Som v procese liečby alebo možno udržiavania parametrov morfológie na "primeranej úrovni", ktorá mi umožňuje celkom normálne fungovať.

Prognóza lekárov môjho stavu - vzdialená neistá a prognóza uzdravenia - nepriaznivá.

Vzhľadom na najvyššie III. štádium ochorenia pociťujem rôznu mieru únavy, ktorá mi bráni vykonávať úplne základnú životnú aktivitu. Vzhľadom na prebiehajúcu deštrukciu červených krviniek som chronicky unavený a chronická anémia v dôsledku hemolýzy túto únavu ešte zhoršuje.

Aby som od dnešného dňa mohol celkom normálne fungovať, musím každých 14 dní užívať liek do konca života v nemocničnom prostredí.

Choroba mi znižuje imunitu (nízka hladina červených a bielych krviniek), často dostávam život ohrozujúce infekcie (naposledy covid - 3 x očkovaný, tu sa pridáva mierny prechod choroby a zápal pľúc).

Vzhľadom na moje ochorenie mám preukaz zdravotne postihnutého a nemôžem vykonávať pracovnú činnosť,

Na čo zbieram.

Vyberám na pokračovanie liečby.

V súčasnosti poberám nemocenský dôchodok vo výške 1240 PLN.

Nájomné za byt v Krakove predstavuje výdavky vo výške 800 PLN.

Nemocnica, Inštitút hematológie a transfuziológie vo Varšave, kde dostávam špecializovanú starostlivosť a dvakrát mesačne mi podávajú lieky, sa nachádza 300 km od môjho bydliska a náklady na cestu a ubytovanie predstavujú ďalší výdavok 900 PLN mesačne, čo mi už nestačí.

Nákup doplnkov stravy začína presahovať moje finančné možnosti a veci dennej potreby sú pre mňa veľmi často nedostupné.

Každý aj ten najmenší dar sa počíta.