Ahoj, trpím neznámou svalovou chorobou. Každý deň vstávam s veľkými bolesťami. Táto choroba spôsobuje degeneráciu mojich svalov a nervov, v dôsledku čoho mám ochrnuté ľavé zápästie. Rovnako aj pravú nohu. Dostávam len morfium. A už na to nemajú žiadny liek. Mám tiež nestabilný diabetes. Môžem jesť len raz denne. Moja žena má defibrilátor v srdcových komorách. A kvôli tomu má každý deň srdcové záchvaty. Má defibrilátor a doma monitorovací systém, ktorý je prepojený s nemocnicou. Jej srdcová vada je dôsledkom genetickej poruchy. Moje tri deti majú tú istú poruchu, kvôli čomu môj najstarší syn (17) už mal infarkt a môj syn (14) už mal kolaps krvného tlaku, kvôli čomu sme ho našli na zemi. Moja 9-ročná dcéra pred 4 rokmi omdlela v škole. Aj u nej bola zistená rovnaká porucha. To znamená, že musia chodiť na kontroly každých 6 mesiacov do UZA Edegem. U kardiologičky, doktorky Sanne. Stojí nás to veľa peňazí a musíme sa postarať o to, aby sme boli pripravení, ak bude potrebné, aby aj ona dostala defibrilátor. Preto to musím urobiť. Ľudia, ktorí nás poznajú, vedia, aké ťažké to máme. A každý deň žijeme v strachu z toho, čo príde. Ďakujem vám, že ste si prečítali môj príbeh.