Dobrý deň, volám sa Asandulesei Ana-Maria a mám 32 rokov. Môj príbeh sa začína vo veku 7 rokov, odvtedy sa celý môj život zmenil.

Keď som dokončila prvý ročník, začala som si všímať, že strácam pohyblivosť v pravej nohe a tá sa začala kriviť dovnútra. Rodičia si všimli, že sa to zhoršuje, a tak sme sa presťahovali do Constancy, keďže sme boli z Vaslui, a lekár mi stanovil diagnózu spastická tetraplegia, takže som dokončila druhý ročník a podstúpila prvú operáciu pravej nohy. Lekár zistil, že aj ľavá noha sa začala kriviť rovnako ako pravá, a tak ma operoval aj na ľavej nohe. Až do piatej triedy som podstupovala operácie nôh, celkovo som mala 13 operácií. V priebehu týchto rokov sa choroba zhoršovala a začala som strácať pohyblivosť v pravej ruke a z nutnosti, keďže som bola žiačka, som sa začala učiť písať ľavou rukou. Keď lekár videl, že sa choroba šíri, poslal ma do Bukurešti, do nemocnice Obregia. Tam som stretla pani doktorku, úžasnú ženu, o ktorej môžem povedať, že ma zachránila. Po mnohých vyšetreniach mi povedala, že v skutočnosti trpím generalizovanou svalovou dystóniou DYT1, čo je vzácne ochorenie.

Keďže mala čoraz viac konferencií v zahraničí, poslala ma do Nemecka, do Mníchova, aby zistili, čo sa dá robiť, pretože do 8. triedy sa choroba zhoršila natoľko, že mi bolo čoraz ťažšie chodiť, písať, jesť a starať sa o seba sama. Bolo to pre nás ťažké, bývali sme v prenájme, otec nás opustil, keď sme to mali najťažšie, takže mama zostala sama s dvoma deťmi, z ktorých jedno bolo choré a o ktoré sa musela starať, pretože ma choroba úplne zničila.

Napriek tomuto problému som sa nevzdala, bojovala som, stále som chodila do školy, bola som vynikajúca žiačka, a riaditeľka školy spolu s manželom jednej učiteľky boli anjelmi, ktorých mi poslal Boh, aby mi pomohli. Rozhodli sa zapojiť a pomôcť mi vyliečiť sa, a tak začali kampane, aby som mohla nazbierať peniaze na cestu do Nemecka, a s ich pomocou a pomocou Dobrého Boha som sa tam dostala.

Vo veku 16 rokov som podstúpila operáciu mozgu a implantovali mi zariadenie Medronic DBS, ktoré má v mozgu implantáty s elektródami, ku ktorým sú pripojené drôty spájajúce sa s batériou, aby vysielali impulzy do nervových centier, aby som sa mohla hýbať, zbaviť sa kŕčov a mohla chodiť. Po toľkých rokoch utrpenia som bola šťastná, môj život sa zmenil, mohla som sa o seba postarať sama, chodiť sama do strednej školy, mať normálne dospievanie, 4 roky mi bolo dobre, po 4 rokoch sa batéria vybil a ja som opäť zostala pripútaná na lôžko, bez tohto prístroja už nie som človek, ale s Božou pomocou sa mi podarilo nazbierať peniaze na novú batériu, ktorá vydržala 10–15 rokov, a neviem, ako tie roky ubehli, lebo tento rok ju treba znova vymeniť...Prostredníctvom známeho som sa dozvedela o nemocnici Memorial v Turecku, kam som išla a podstúpila vyšetrenia a oni mi povedali, že keď budem mať potrebné peniaze na operáciu, mám prísť a nechať si vymeniť batériu, pretože tento rok ju treba vymeniť naliehavo, lebo opäť zostanem pripútaná na lôžko a závislá od mamy, ktorá mi bola a je stále po boku, a opäť potrebujem sumu peňazí na jej výmenu, sumu, ktorú ja a moja rodina nemáme, keďže ja poberám invalidný dôchodok a mama má plat opatrovateľky, táto suma je 23-tisíc eur plus ďalšie výdavky spojené s mojou rekonvalescenciou.Chcem sa tento rok dostať na operáciu, už nechcem, aby sa mi batéria vybil predčasne, je to ťažké bez tohto prístroja, najmä keď sa začína prejavovať, že sa batéria končí, mala som s ním problémy a sú chvíle, keď je chôdza ťažká, a v momente, keď sa batéria vybije, objavujú sa kŕče a bolesti svalov a ja zostávam pripútaná na lôžko.

To je to, čo potrebujem, a z celého srdca dúfam, že mi pomôžete, aby som mohla ísť na operáciu! Z celého srdca vám ďakujem!!