Moja manželka Kate vedie každý deň tichý boj s dedičnou chorobou. Trpí ťažkou genetickou epilepsiou (mutácia génu GABRA1). Pre tých, ktorí ju vidia učiť, je jej sila zrejmá; čo však nie je vidieť, sú záchvaty, s ktorými sa vyrovnáva v súkromí, a skutočnosť, že možnosti bezpečnej a účinnej liečby v jej prípade sú už mimoriadne obmedzené.

Lieky stratili svoju účinnosť a zostávajúce alternatívy so sebou nesú riziká, ktoré nemôžeme akceptovať. Existuje však liečba, ktorá by mohla zmeniť jej život, ale prekážkou nie je geografická vzdialenosť, ale legislatíva.

Radi by sme našli riešenie tu v Európe. Bolo by to jednoduchšie a bližšie. Bohužiaľ však v našom regióne takéto riešenie neexistuje. Dôvod nie je medicínsky, ale právny. Orgánom, ktorý schvaľuje liečbu pre celý európsky trh, je Európska agentúra pre lieky (EMA).

Zariadenie NeuroPACE (RNS) nemá certifikát CE od EMA. Preto ho žiadna krajina v Európskom hospodárskom priestore ani susedné krajiny nemôžu ponúkať ako štandardnú klinickú liečbu. Nie je to názor; je to fakt. Žiadna nemocnica nemôže túto liečbu ponúkať. Je to NELEGÁLNE.

Systém NeuroPACE RNS, mozgový kardiostimulátor schopný detekovať a zastaviť epileptické záchvaty, je štandardnou liečbou v Spojených štátoch. Ako môžete vidieť na oficiálnej webovej stránke (https://www.neuropace.com), NeuroPACE je schválený iba FDA (USA) a nemá označenie CE (Európa).

Nie je to medicínska, ale právna prekážka. A preto musíme ísť do Spojených štátov.

Aby sme boli úplne transparentní a zabezpečili, že každý krok je dosiahnuteľný, rozdelili sme náš cieľ do fáz. Chápeme, že ide o značnú sumu. Nie je to náhodné číslo, ale výsledok dôkladného výskumu. Takto sme to vypočítali:

Zistili sme náklady nemocníc v USA, ktoré môžu vykonávať tento typ zákrokov, a na základe toho sme pridali tri základné komponenty tejto prvej fázy:

1. Pokročilé lekárske vyšetrenia (MEG, 7T MRI) na presné lokalizovanie epileptického ložiska.

2. Konzultácie s poprednými špecialistami z celého sveta.

3. Cestovné náklady a ubytovanie potrebné na vykonanie vyšetrenia.

Pomôžte nám získať späť chvíle, ktoré epilepsia ukradla našej rodine.

Prosím, zdieľajte náš príbeh. Spoločne môžeme pomôcť mojej žene Kate získať späť jej život.

S nádejou a vďakou,

Emiler