Život s Turnerovým syndrómom: Moja cesta

Žijem s Turnerovým syndrómom a zdieľam svoj príbeh, aby som pomohla ostatným pochopiť, čo táto diagnóza skutočne znamená pre 1 z 2 000 dievčat, ktoré ňou trpia po celom svete.

Realita života s Turnerovým syndrómom

Turnerov syndróm nie je len jedna výzva – je to súbor zdravotných potrieb, ktoré si vyžadujú celoživotnú starostlivosť, ostražitosť a prispôsobenie sa.

Progresívna strata sluchu

Až 90 % z nás s Turnerovým syndrómom trpí stratou sluchu a ja som jednou z nich. V súčasnosti sa spolieham na načúvacie prístroje, aby som mohla komunikovať, pracovať a nadväzovať kontakty s ľuďmi, ktorých milujem. Moje sluchové schopnosti sa však naďalej zhoršujú. Nakoniec budem potrebovať operáciu kochleárneho implantátu – zákrok, ktorý mi zmení život a bude stáť medzi 50 000 a 100 000 librami. Sluch nie je len o zvuku; je to o spojení, nezávislosti a schopnosti plnohodnotne sa podieľať na živote.

Kardiovaskulárne komplikácie

Mám rozšírenú tepnu, čo je jeden z vážnych kardiovaskulárnych problémov, ktoré sa môžu vyvinúť pri Turnerovom syndróme. To znamená pravidelné sledovanie pomocou špecializovaného zobrazovania a neustálu kardiologickú starostlivosť. Udržiavanie môjho srdca v zdraví nie je voliteľné – je to nevyhnutné pre moje prežitie a kvalitu života.

Zdravie obličiek

Podobne ako približne jedna tretina ľudí s Turnerovým syndrómom mám obličkové abnormality, ktoré si vyžadujú nepretržité odborné sledovanie a starostlivosť.

Hormonálna liečba

Turnerov syndróm narúša produkciu hormónov, čo ovplyvňuje všetko od rastu cez vývoj až po každodennú pohodu. Každý deň užívam lieky a pravidelne navštevujem endokrinológa, aby som tieto problémy zvládla.

Budúca plodnosť

Rovnako ako väčšina žien s Turnerovým syndrómom čelím problémom s plodnosťou, ktoré si budú vyžadovať špecializovanú liečbu, keď budem pripravená založiť rodinu.

Celoživotné sledovanie

Okrem týchto hlavných problémov potrebujem neustále sledovanie zdravia kostí a liečbu ďalších komplikácií, ktoré sa pri TS objavujú počas celého života.

Finančná realita

Nejde len o zdravotné problémy – predstavujú aj značnú finančnú záťaž. Ročné náklady na liečbu Turnerovho syndrómu môžu ľahko dosiahnuť 20 000 libier alebo viac, pričom mnohé z nás čelia nákladom presahujúcim 50 000 libier ročne, keď prechádzame do dospelosti a vyžadujeme intenzívnejšiu starostlivosť.

Založila som zdravotný fond na podporu mojich budúcich potrieb v oblasti zdravotnej starostlivosti. Tento fond predstavuje môj záväzok nezávisle riadiť svoje zdravie a udržiavať kvalitu života, na ktorej som tvrdo pracovala. Pokryje:

Operáciu kochleárneho implantátu (50 000 – 100 000 libier)

Priebežné kardiologické sledovanie a starostlivosť

Návštevy u nefrológa a monitorovanie

Pravidelné návštevy u endokrinológa

Denné lieky

Budúce liečby plodnosti

Ďalšie zdravotné potreby podľa potreby

Prečo žiadam o podporu

Nikdy som nebola človekom, ktorý ľahko žiada o pomoc, ale Turnerov syndróm ma naučil, že spoločne sme silnejší. Každý príspevok, bez ohľadu na výšku, mi pomáha zachovať si nezávislosť a prístup k zdravotnej starostlivosti, ktorú potrebujem – nielen na prežitie, ale aj na to, aby som mohla plnohodnotne žiť.

Vaša podpora znamená, že sa môžem sústrediť na to, aby som žila svoj život naplno a zároveň zvládala túto chorobu s dôverou a nádejou.

Viac ako len môj príbeh: TSandMe

Zatiaľ čo budujem svoj zdravotný fond, budujem aj niečo väčšie. Prostredníctvom mojej platformy TSandMe vytváram obsah, píšem blogy, budujem komunitu a priamo podporujem ostatných bojovníkov s TS. Táto práca je pre mňa dôležitá, pretože viem, aké izolované sa človek môže pri tejto diagnóze cítiť, a chcem, aby ostatní vedeli, že nie sú sami.

Ak sa chcete dozvedieť viac o Turnerovom syndróme alebo sa pripojiť k našej komunite, navštívte stránku https://tsandme.com/

Krok vpred

Žiť s Turnerovým syndrómom znamená čeliť neistote, ale znamená to aj odolnosť, silu a hľadanie radosti napriek výzvam. Nielenže sa s touto diagnózou vyrovnávam – budujem si život, na ktorý som hrdá.

Ďakujem, že ste si našli čas prečítať si môj príbeh, a ďakujem za akúkoľvek podporu, ktorú mi môžete poskytnúť.

Spoločne nielen prežívame – my prosperujeme.

Teisha