Život s Turnerovým syndrómom: Moja cesta

Žijem s Turnerovým syndrómom a zdieľam svoj príbeh, aby som pomohla ostatným pochopiť, čo táto diagnóza skutočne znamená pre 1 z 2 000 postihnutých dievčat na celom svete.

Realita života s Turnerovým syndrómom

Turnerov syndróm nie je len jedna výzva - je to sústava zdravotných potrieb, ktoré si vyžadujú celoživotnú starostlivosť, ostražitosť a prispôsobenie.

Progresívna strata sluchu

Až 90 % z nás s Turnerovým syndrómom trpí stratou sluchu a ja som jednou z nich. V súčasnosti sa pri komunikácii, práci a kontakte s ľuďmi, ktorých mám rada, spolieham na načúvacie prístroje. Môj sluch sa však naďalej zhoršuje. Nakoniec budem potrebovať operáciu kochleárneho implantátu - zákrok, ktorý mi zmení život a bude stáť od 50 000 do 100 000 libier. Sluch nie je len o zvuku, ale aj o spojení, nezávislosti a schopnosti plne sa zúčastňovať na živote.

Kardiovaskulárne komplikácie

Mám rozšírenú tepnu, čo je jeden zo závažných kardiovaskulárnych problémov, ktoré sa môžu vyvinúť pri Turnerovom syndróme. Znamená to pravidelné sledovanie pomocou špecializovaného zobrazovania a priebežnú starostlivosť o srdce. Udržiavanie môjho srdca v dobrom stave nie je voliteľné - je nevyhnutné pre moje prežitie a kvalitu života.

Zdravie obličiek

Podobne ako približne tretina ľudí s Turnerovým syndrómom mám abnormality obličiek, ktoré si vyžadujú nepretržité odborné sledovanie a starostlivosť.

Hormonálna liečba

Turnerov syndróm narúša produkciu hormónov, čo ovplyvňuje všetko od rastu cez vývoj až po každodennú pohodu. Každý deň užívam lieky a pravidelne navštevujem svojho endokrinológa, aby som tieto problémy zvládla.

Budúca plodnosť

Ako väčšina žien s Turnerovým syndrómom, aj ja čelím problémom s plodnosťou, ktoré si budú vyžadovať špecializovanú liečbu, keď budem pripravená založiť rodinu.

Celoživotné monitorovanie

Okrem týchto hlavných problémov potrebujem nepretržité monitorovanie zdravia kostí a zvládanie ďalších komplikácií, ktoré sa objavujú počas života s TS.

Finančná realita

Nie sú to len zdravotné problémy - predstavujú značnú finančnú záťaž. Ročné náklady na liečbu Turnerovho syndrómu môžu ľahko dosiahnuť 20 000 libier alebo viac, pričom mnohí z nás majú náklady presahujúce 50 000 libier ročne, keď prechádzajú do dospelosti a vyžadujú si intenzívnejšiu starostlivosť.

Založila som zdravotný fond na podporu svojich budúcich potrieb v oblasti zdravotnej starostlivosti. Tento fond predstavuje môj záväzok samostatne riadiť svoj zdravotný stav a zachovať si kvalitu života, ktorú som si tvrdo vydobyl. Bude pokrývať:

operáciu kochleárneho implantátu (50 000 - 100 000 GBP)

Priebežné monitorovanie srdca a starostlivosť

Návštevy a monitorovanie u špecialistov na obličky

Pravidelné návštevy endokrinológa

Denné lieky

Budúca liečba neplodnosti

Ďalšie zdravotné potreby, ak sa vyskytnú

Prečo žiadam o podporu

Nikdy som nebola človekom, ktorý ľahko požiada o pomoc, ale Turnerov syndróm ma naučil, že spolu sme silnejší. Každý príspevok, bez ohľadu na jeho výšku, mi pomáha udržať si nezávislosť a prístup k zdravotnej starostlivosti, ktorú potrebujem - nielen na prežitie, ale aj na rozvoj.

Vaša podpora znamená, že sa môžem sústrediť na plnohodnotný život a zároveň zvládať tento stav s dôverou a nádejou.

Okrem môjho príbehu: TSandMe

Pri budovaní môjho zdravotného fondu budujem aj niečo väčšie. Prostredníctvom svojej platformy TSandMe vytváram obsah, píšem blogy, budujem komunitu a priamo podporujem ostatných bojovníkov s TS. Na tejto práci mi záleží, pretože viem, ako izolovane sa môžu cítiť pri tejto diagnóze, a chcem, aby ostatní vedeli, že nie sú sami.

Ak sa chcete dozvedieť viac o Turnerovom syndróme alebo sa spojiť s našou komunitou, navštívte stránku https://tsandme.com/.

Pohyb vpred

Žiť s Turnerovým syndrómom znamená čeliť neistote, ale znamená to aj odolnosť, silu a nájsť radosť napriek výzvam. Tento stav nielen zvládam - budujem si život, na ktorý som hrdá.

Ďakujem, že ste si našli čas na prečítanie môjho príbehu, a ďakujem za akúkoľvek podporu, ktorú mi môžete poskytnúť.

Spoločne nielen prežívame - my prosperujeme.

Teisha