Pomôžte Simi postaviť sa na vlastné nohy

Simi je neuveriteľný deväťročný chlapec s odvážnym a statočným duchom, ale potrebuje vašu pomoc, aby mohol podstúpiť korekčnú operáciu, ktorá mu pomôže chodiť. Zbierame finančné prostriedky na jeho odoslanie do Európskeho Paleyho inštitútu vo Varšave na desaťhodinovú operáciu, po ktorej bude nasledovať 16 týždňov rehabilitácie, ktorá zmení život tohto úžasného dieťaťa.

Vieme, že existuje veľa príbehov, ale tento je náš, sme maďarsko-anglická rodina s tromi deťmi. Naše prostredné dieťa, Simon, má vzácne ochorenie nazývané pseudoachondroplázia.

Vždy žasneme nad silou a duchom nášho syna. Každý si ho pamätá. Napriek všetkému je plný radosti. Jeho meno znamená "byť vypočutý", preto vám teraz ďakujeme, že ste si vypočuli náš príbeh.

Simi ("Shimi"), ako ho radi voláme, bol dlho očakávaným druhým chlapcom do našej rodiny. Zdalo sa, že sa narodil zdravý, ale už niekoľko mesiacov po narodení sme si všimli, že jeho pohybové schopnosti sa nevyvíjajú primerane jeho veku. Dlho nikto nechápal, prečo je z neho unavené, malé bábätko, ktoré sa nerado hýbe, najmä nie chodí.

Vo veku 3 rokov sa tempo jeho rastu spomalilo, chrbtica sa zdala byť zdeformovaná, ruky mal ako hviezdice a odmietal chodiť. Márne sme ho brávali k lekárom, všetci hovorili, že je lenivý a že to preháňame. Kúpili sme mu "balančný bicykel", ktorý sa stal jeho najlepším priateľom a odvtedy sa na ňom pohybuje.

Mal 3 roky, takmer na deň presne, keď sme dostali prvú z niekoľkých diagnóz, všetky boli rôzne. Začali sme tieto diagnózy skúmať, ale celkom nezodpovedali jeho príznakom. Cesta, ktorá nás čakala, bola desivá.

Jeho kosti a chrupavky v kĺboch sa vyvíjajú abnormálne. Kosti sa skôr ohýbajú, ako predlžujú, čo poškodzuje jeho kĺby. Keď mal Simi päť rokov, dostali sme prvú presnú diagnózu, ktorú potvrdil genetický test. Má pseudoachondropláziu.

Je možné, že je prvým, u koho bolo toto veľmi zriedkavé ochorenie v Maďarsku diagnostikované, takže je ťažké dostať sa k liečbe.

Simiho kosti v posledných rokoch rástli veľmi pomaly, ak vôbec. Deformujú sa. Pri svojej výške 97 cm sa môže v skutočnosti zmenšovať, pretože sa mu neustále ohýbajú nohy. Ochorenie je spojené s celoživotnými bolesťami kĺbov a veľmi skorým vznikom artritídy, ktorá mu jednoducho zničí kĺby. Jeho kosti sa v bedrových, kolenných a členkových kĺboch dotýkajú pod nesprávnym uhlom a veľmi predčasne sa opotrebujú.

Momentálne Simi dokáže prejsť len niekoľko metrov a ráno často trpí bolesťami, keď hovorí: "Dnes mi zase hrajú nohy." Na svojom balančnom bicykli môže tiež prejsť len krátke vzdialenosti.

Čaká ho výmena kolena a bedrového kĺbu možno už v 20 rokoch a život na vozíku, ale nemusí to tak byť, operácia v Poľsku je jeho najväčšou nádejou.

Istý čas sme nevedeli o žiadnej možnej liečbe jeho poruchy. Bola to veľká úľava, keď sme narazili na skupinu na Facebooku, kde sme sa mohli porozprávať s dospelými a inými deťmi, ktoré žijú s týmto ochorením. Práve tam sme sa prvýkrát dozvedeli o korekčnej operácii a operácii predlžovania končatín, ktorú ponúka Paleyho inštitút.

Simiho kĺby sa dajú zachovať, ak sa jeho kosti korigujú, t. j. narovnajú. Zároveň sa mu môžu predĺžiť aj nohy, čo by Simimu výrazne uľahčilo život.

Simi má 9 rokov a čoskoro vstúpi do puberty, ale v súčasnosti potrebuje praktickú pomoc pri mnohých jednoduchých úkonoch mimo nášho domova, čo ho frustruje.

Operácia by mu umožnila nielen chodiť, ale aj robiť "normálne" veci, ako napríklad sedieť na záchode alebo stoličke bez kabínky, umývať si ruky, nastupovať do auta, zapájať sa do hier na ihrisku, chodiť na výlety a celkovo byť mobilnejší.

Preto prosíme o pomoc každého, kto môže prispieť a podeliť sa o náš príbeh. Potrebujeme odborné znalosti, ktoré sa nachádzajú len v Európskom inštitúte Paley vo Varšave (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Počas 10 hodín trvajúcej operácie tím lekárov nasadí na Simiho stehenné a holenné kosti zariadenie, ktoré ich postupne narovnáva a predlžuje. Toto narovnávanie a predlžovanie by prebiehalo v tom istom inštitúte počas 16 až 17 týždňov trvajúcej rehabilitácie po operácii, ktorú by vykonával tím špecializovaných fyzioterapeutov.

Rehabilitácia je veľmi dôležitá, pretože jeho svaly, šľachy a väzy sa musia prispôsobiť narovnaniu a predĺženiu nôh. Jediné, čo pomohlo Simiho stavu, je týždenná fyzioterapia, ktorá spomalila rýchlosť zhoršovania jeho stavu. Kurz fyzioterapie, ktorý poskytuje Európsky Paleyho inštitút, bude mať zásadný význam pre zmenu života nášho syna.

Simi by mal byť po operácii a rehabilitácii počas približne päťmesačného pobytu vo Varšave vyšší o 10 cm.

Žiaľ, odhadované náklady na operáciu a rehabilitáciu sú 220 000 USD (približne 175 000 GBP). Je to jednoducho obrovská suma peňazí a nevieme, ako sa nám ju podarí vyzbierať, ale obraciame sa na vás s prosbou, aby ste nám pomohli pomôcť mu.

Chceme, aby sa Simi - naše inteligentné, milé dieťa, plné túžob a plánov - dokázal postaviť na vlastné nohy a žil dlhé roky samostatný život.

Buďte, prosím, súčasťou Simiho budúcnosti a prispejte mu, čo môžete. Ak každý prispeje aspoň trochu, bude to veľa. Ak nemôžete prispieť, zdieľajte, zdieľajte, zdieľajte! Bude potrebná sila ľudí, aby sa pre neho vyzbierali finančné prostriedky!

Vytvárame stránku, aby ste mohli sledovať jeho pokrok, a budeme s vami v kontakte po celý čas, aby sme vás informovali o kampani a (dúfajme) o tom, ako operácia prebieha.

Veľmi vám ďakujeme, že ste nás vypočuli, a všetkým, ktorí prispeli a zdieľali.

Matt a Detti Chen (Simiho rodičia)