Pomôžte Simimu postaviť sa na vlastné nohy

Simi je neuveriteľný deväťročný chlapec s odvážnym a statočným duchom, ale potrebuje vašu pomoc, aby mohol podstúpiť korekčnú operáciu, ktorá mu pomôže chodiť. Zbierame finančné prostriedky, aby sme ho mohli poslať do Európskeho Paleyho inštitútu vo Varšave na desaťhodinovú operáciu, po ktorej bude nasledovať 16-týždňová rehabilitácia, ktorá zmení život tohto úžasného dieťaťa.

Vieme, že je veľa príbehov, ale toto je ten náš. Sme maďarsko-anglická rodina s tromi deťmi. Náš prostredný syn Simon trpí vzácnym ochorením zvaným pseudoachondroplázia.

Vždy nás udivuje sila a odvaha nášho syna. Každý si ho pamätá. Napriek všetkému je plný radosti. Jeho meno znamená „byť vypočutý“, takže vám ďakujeme, že teraz počúvate náš príbeh.

Simi („Shimi“), ako si rád necháva hovoriť, bol dlho očakávaný druhý chlapec, ktorý sa pripojil k našej rodine. Zdalo sa, že sa narodil zdravý, ale len pár mesiacov po narodení sme si všimli, že sa jeho pohybové schopnosti nevyvíjajú v súlade s jeho vekom. Dlho nikto nechápal, prečo bol unavené, malé dieťa, ktoré sa nerado hýbalo, a už vôbec nechcelo chodiť.

Vo veku 3 rokov sa jeho rast spomalil, chrbtica sa zdala deformovaná, ruky mal ako morská hviezdica a odmietal chodiť. Zúfalo sme s ním chodili po lekároch, všetci však tvrdili, že je lenivý a my preháňame. Kúpili sme mu „odrážadlo“, ktoré sa stalo jeho najlepším priateľom a od tej doby sa na ňom pohybuje.

Mal takmer presne 3 roky, keď sme dostali prvú z viacerých diagnóz, všetky odlišné. Začali sme si o týchto diagnózach zisťovať informácie, ale celkom nezodpovedali jeho príznakom. Cesta, ktorá nás čakala, bola desivá.

Jeho kosti a chrupavky v kĺboch sa vyvíjajú abnormálne. Kosti sa skôr ohýbajú, ako by sa predlžovali, čo poškodzuje jeho kĺby. Keď mal Simi päť rokov, dostali sme našu prvú presnú diagnózu, potvrdenú genetickým testom. Trpí pseudoachondropláziou.

Je možné, že je prvým človekom v Maďarsku, u ktorého bola diagnostikovaná táto veľmi vzácna choroba, a preto je ťažké získať liečbu.

Simiho kosti v posledných rokoch rastú veľmi pomaly, ak vôbec. Deformujú sa. Pri výške len 97 cm sa môže v skutočnosti zmenšovať, pretože sa mu nohy neustále krivia. Ochorenie je spojené s celoživotnou bolesťou kĺbov a veľmi skorou artritídou, ktorá mu jednoducho zničí kĺby. Jeho kosti sa v bedrových, kolenných a členkových kĺboch dotýkajú v nesprávnych uhloch a veľmi predčasne sa opotrebujú.

V súčasnosti Simi dokáže prejsť len pár metrov a často ho ráno bolia nohy, keď hovorí: „Dnes mi zase robia problémy nohy.“ Na odrážadle dokáže prejsť len krátke vzdialenosti.

Čo ho čaká, sú náhrady kolenných a bedrových kĺbov možno už vo veku 20 rokov a život na invalidnom vozíku, ale nemusí to tak byť, operácia v Poľsku je jeho najväčšou nádejou.

Istý čas sme nevedeli o žiadnej možnej liečbe jeho ochorenia. Bola to veľká úľava, keď sme narazili na skupinu na Facebooku, kde sme mohli komunikovať s dospelými a inými deťmi, ktoré s touto chorobou žijú. Práve tam sme sa po prvýkrát dozvedeli o korekčnej operácii a operácii predĺženia končatín, ktorú ponúka Paleyho inštitút.

Simiho kĺby sa dajú zachrániť, ak sa jeho kosti korigujú, t. j. narovnajú. Zároveň sa mu môžu predĺžiť nohy, čo by Simiho život výrazne uľahčilo.

Simi má 9 rokov a čoskoro vstúpi do puberty, ale v súčasnosti potrebuje praktickú pomoc pri mnohých jednoduchých úkonoch mimo nášho domu, čo ho frustruje.

Operácia by mu umožnila nielen chodiť, ale aj robiť „bežné“ veci, ako je sedenie na toalete alebo stoličke bez zábradlia, umývanie rúk, nastupovanie do auta, zapájanie sa do hier na ihrisku, výlety a celkovo väčšiu mobilitu.

Preto prosíme o pomoc každého, kto môže prispieť a zdieľať náš príbeh. Potrebujeme odborné znalosti, ktoré nájdeme len v Európskom Paleyho inštitúte vo Varšave (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute).

Počas 10-hodinovej operácie by tím lekárov nainštaloval na Simiho stehná a holennej kosti zariadenie, ktoré by ich postupne narovnalo a predĺžilo. Toto narovnávanie a predlžovanie by prebiehalo v tom istom inštitúte počas 16 až 17-týždňovej rehabilitácie po operácii, ktorú by vykonal tím špecializovaných fyzioterapeutov.

Rehabilitácia je kľúčová, pretože jeho svaly, šľachy a väzy sa musia prispôsobiť narovnaným a predĺženým nohám. Jediná vec, ktorá pomohla Simiho stavu, je týždenná fyzioterapia, ktorá spomalila tempo zhoršovania jeho stavu. Priebeh fyzioterapie poskytovanej Európskym Paleyho inštitútom bude kľúčový pre zmenu života nášho syna.

Po operácii a rehabilitácii počas približne päťmesačného pobytu vo Varšave by bol Simi o 10 cm vyšší.

Bohužiaľ, odhadované náklady na operáciu a rehabilitáciu sú 220 000 USD (približne 175 000 GBP). Je to jednoducho obrovská suma peňazí a nevieme, ako ju získať, ale apelujeme na vás, aby ste nám pomohli pomôcť jemu.

Chceme, aby Simi – naše inteligentné, milé dieťa, plné ambícií a plánov – mohlo stáť na vlastných nohách a žiť nezávislý život v budúcnosti.

Prosím, staňte sa súčasťou Simiho budúcnosti a prispite mu, ako môžete. Ak každý prispieva malou čiastkou, v súčte to bude veľa. Ak nemôžete prispieť, prosím, zdieľajte, zdieľajte, zdieľajte! Na získanie finančných prostriedkov pre neho bude potrebná sila ľudí!

Vytvárame stránku, aby ste mohli sledovať jeho pokroky, a budeme s vami v kontakte po celú dobu, aby sme vás informovali o kampani a (dúfajme) o tom, ako prebehne operácia.

Veľmi vám ďakujeme za pozornosť a všetkým, ktorí prispeli a zdieľali.

Matt a Detti Chen (rodičia Simiho)