Ahoj, som Isabelle (oficiálne Lara). Mám 20 rokov a momentálne bojujem so vzácnym genetickým ochorením kostí, ktoré sa nazýva kraniofaciálna polyostotická fibrózna dysplázia.

Narodila som sa s ňou, ale väčšinu života nikto netušil, že ju mám. Roky som trpela neustálymi bolesťami hlavy a opakovane mi diagnostikovali migrény. Až keď sa jeden lekár konečne rozhodol požiadať o CT vyšetrenie, všetko sa zmenilo. Vtedy sme objavili túto dyspláziu.

Dysplázia sa naďalej rozširuje a spôsobuje mi neustále bolesti hlavy, intenzívnu bolesť za očami, rozmazané videnie, problémy s pamäťou a bezsenné noci, počas ktorých mi ani silné lieky proti bolesti takmer nepomáhajú. Vzhľadom na jej umiestnenie každý deň, ktorý prejde bez liečby, zvyšuje riziko trvalej straty zraku a sluchu.

Zo všetkého, čomu čelím, ma najviac desí nie operácia, ale možnosť, že prídem o zrak.

Bojím sa, že už nebudem môcť vidieť tváre svojich rodičov, smiať sa s priateľmi, ani sa jedného dňa pozerať, ako kráčam k oltáru vo svadobných šatách – sen, ktorý mám odkedy si pamätám, a som si istá, že mnohé dievčatá pochopia, prečo to pre mňa toľko znamená. Najviac zo všetkého sa bojím toho, že nebudem môcť vidieť, čo ma čaká, a budúcnosť, ktorú som si vždy predstavovala.

Ako keby to nestačilo, dysplázia postihla aj moju štítnu žľazu a spôsobila hypotyreózu. Za pár mesiacov som pribrala z 55 kg na 90 kg. Vždy som rada behala, chodila na prechádzky a cvičila, ale zrazu ma vyčerpával aj ten najmenší pohyb. Moje telo sa zmenilo tak rýchlo, že som sa už takmer nespoznávala, a to malo obrovský dopad na moje fyzické aj duševné zdravie.

Postupne som prestala chodiť von, izolovala som sa, odháňala som ľudí a nakoniec som musela začať chodiť na terapiu, aby som sa s tým všetkým dokázala vyrovnať. Stále sa snažím cvičiť, kedykoľvek môžem, pretože byť aktívna bola vždy veľmi dôležitou súčasťou toho, kým som, ale mnohé dni sa mi už len prekonať bolesť zdá ako veľký úspech.

Lekári mi tiež zistili cysty na štítnej žľaze a momentálne ich sledujeme, aby sme sa uistili, že nie sú rakovinové. Keďže moja babička v minulosti mala rakovinu štítnej žľazy a museli jej ju odstrániť, stalo sa to pre mňa ďalším neustálym strachom.

Skúsila som sa spoľahnúť na verejný zdravotný systém, ale termín na vyšetrenie u neurológa, o ktorý som požiadala v auguste 2025, mi doteraz ani len nenaplánovali, zatiaľ čo sa môj stav naďalej zhoršuje. Z tohto dôvodu som nemala inú možnosť, ako sa obrátiť na súkromnú zdravotnú starostlivosť, aby som konečne mohla podstúpiť operáciu. Vzhľadom na zložitosť môjho stavu a viaceré oblasti postihnuté dyspláziou sú náklady na operáciu a liečbu oveľa vyššie, než si moja rodina a ja môžeme dovoliť.

Vo veku 20 rokov som si myslela, že sa budem sústrediť na univerzitu, vytvárať spomienky s priateľmi a tešiť sa na budúcnosť. Namiesto toho sa môj život točí okolo nemocníc, liekov, vyšetrení, bolesti a strachu, že každý deň, ktorý čakám, môže znamenať stratu ďalšej časti môjho zraku.

Ak máte možnosť prispieť, nech je suma akokoľvek malá, pomôžete mi priblížiť sa o krok bližšie k operácii, ktorá by mohla zachrániť môj zrak a dať mi šancu naďalej žiť život, o ktorom som vždy snívala. A ak nie je možné prispieť, stačí, ak zdieľate moju zbierku, čím pomôžete osloviť niekoho, kto by mohol pomôcť.

Veľmi vám ďakujem, že ste si našli čas prečítať si môj príbeh. Každý príspevok, každé zdieľanie a každá milá správa mi dodávajú nádej. Z celého srdca vám ďakujem. ୨ৎ